I risultati di un nuovo sondaggio europeo su larga scala, condotto su 3245 persone, dimostrano che le aspirazioni e le speranze di coloro che convivono con l’HIV sono ancora inferiori rispetto a quelle della popolazione generale[i]. Grazie ai significativi progressi ottenuti nel trattamento e nella gestione dell’HIV, molte persone che vivono con la malattia hanno ora un’aspettativa di vita analoga a quella delle persone sane[ii]. Tuttavia, nonostante alcuni risultati incoraggianti, il sondaggio HIV is: Expectations from Life ha dimostrato che il 75% di coloro che vivono con l’HIV si aspetta di vivere meno a lungo dei propri amici e parenti che non hanno il virus. Inoltre, lo stigma sociale e una percezione distorta della malattia continuano a impedire ad alcune persone con HIV di incontrare nuovi partner e di farsi una famiglia:
- Rispetto a quelle sane, le persone con HIV sono più inclini a considerare l’amore e una sana vita sessuale come aspirazioni prioritarie, tuttavia quasi il 40% considera l’HIV un ostacolo alla possibilità di incontrare potenziali partner – nella maggioranza dei casi (59%) a causa del timore di rivelare l’esistenza della malattia
- Oltre la metà (54%) considera l’HIV un ostacolo ai rapporti sessuali, in prevalenza (87%) a causa della paura di trasmettere il virus
- Dato incoraggiante, poco più della metà delle persone con HIV (52%) non ha descritto la malattia come un ostacolo alla formazione di una famiglia, anche se i tre quarti (73%) del restante 48% (per il quale l’HIV rimane un impedimento) teme la trasmissione del virus al/alla partner o ai figli
I risultati dell’indagine indicano un significativo divario tra i progressi ottenuti nel trattamento dell’HIV e le aspirazioni delle persone che ne sono affette, a dimostrazione dell’incertezza che queste ultime nutrono sulla loro salute a lungo termine e sul rischio di trasmissione.
“Grazie a un trattamento adeguato e a un’accorta gestione della malattia – finalizzata al mantenimento della salute a lungo termine – le persone con HIV oggi invecchiano e i modelli assistenziali di trattamento in HIV possono diventare paradigmatici per il trattamento della popolazione geriatrica più in generale”, ha affermato il dottor Giovanni Guaraldi, Professore di Malattie Infettive presso l’Università di Modena e Reggio Emilia. “Tuttavia – come dimostra il sondaggio – una significativa percentuale di coloro che vivono con l’HIV si aspetta ancora di vivere una vita più breve rispetto ai coetanei e ai parenti sani. Le persone con HIV devono avere le stesse aspettative di quelle senza il virus: come medici, dobbiamo lavorare non solo in modo multidisciplinare, al fine di personalizzare il trattamento ed educare il paziente a prendersi cura di sé stesso, ma anche in maniera multidimensionale cogliendo le aspettative e le paure delle persone e le loro risorse”.
Dal 1995, a livello globale, il numero di persone con HIV di età pari o superiore a 50 anni è più che raddoppiato, e si prevede che continuerà a crescere nei prossimi anni[iii]. Un europeo di 20 anni che oggi iniziasse il trattamento per l’HIV potrebbe aspettarsi di vivere circa 10 anni in più rispetto alla metà degli anni ’90, quando è stata introdotta la prima terapia antiretrovirale (ART, AntiRetroviral Therapy).
Il sondaggio HIV is: Expectations from Life ha analizzato le aspettative e le aspirazioni delle persone con HIV rispetto alla popolazione generale in tre aree: salute e qualità della vita; relazioni affettive, sessuali e sociali; e vita professionale e pianificazione economica.
“Secondo questo studio, molte persone con HIV ancora non sanno che un livello ematico del virus (carica virale) non rilevabile significa che quest’ultimo è virtualmente non trasmissibile. Se l’HIV viene trattato e gestito in modo adeguato, non sussiste quasi alcun pericolo di trasmettere il virus a un/una partner o a un figlio: le persone affette da HIV non devono pertanto limitare le loro aspettative per quanto riguarda le relazioni affettive o la possibilità di farsi una famiglia”, ha dichiarato Tom Hayes di Beyond Positive. “Sebbene lo stigma sociale rappresenti tuttora un importante problema da risolvere, condividendo le ultime conoscenze scientifiche nell’ambito della comunità HIV potremo ridurre o eliminare anche altri ostacoli, molti dei quali sono dovuti a una mancanza di comprensione della – o di fiducia nella – realtà medico-scientifica odierna”.
Per preservare la salute a lungo termine, uno dei fattori più importanti è l’avvio precoce del trattamento anti-HIV, insieme alla personalizzazione della terapia antiretrovirale (ART) per ogni paziente e a un approccio multidisciplinare, che coinvolga operatori sanitari provenienti da diverse discipline, allo scopo di ridurre il rischio di sviluppare co-morbidità[iv],[v],[vi].
“La sfida odierna di una buona gestione di questa patologia presuppone un lavoro di squadra tra persona con HIV e professionisti, che richiede un modello socio-sanitario tutto da costruire: non possiamo più permetterci di lasciarlo al caso o alla buona volontà di qualcuno degli attori. ‘HIV is: Expectations from Life’ dimostra proprio come questa strada sia ancora in salita. Oggi la terapia antiretrovirale va iniziata immediatamente e, nel tempo, calibrata con attenzione per garantire il benessere a lungo termine. Ma se non si fa comprendere a tutti anche il ‘valore sociale’ dell’utilizzo esteso della terapia, ossia che esso è il mezzo che consente l’interruzione della trasmissione del virus, allora commettiamo un errore strategico clamoroso. Come attivista, mi sento colpevole di non avere agito abbastanza in questo senso. Sono oramai quasi 10 anni che abbiamo queste informazioni”, conclude Simone Marcotullio, Vice-Presidente dell’associazione di pazienti Nadir Onlus.
[i] Censuswide. HIV is: Expectations from Life survey (sample: 3,245). November – December 2016. Sondaggio commissionato da Gilead Sciences.
[ii] The Antiretroviral Therapy Cohort Collaboration. Survival of HIV-positive patients starting antiretroviral therapy between 1996 and 2013: a collaborative analysis of cohort studies. The Lancet. http://dx.doi.org/10.1016/S2352-3018(17)30066-8 Disponibile all’indirizzo: http://www.thelancet.com/journals/lanhiv/article/PIIS2352-3018(17)30066-8/fulltext [ultimo accesso agosto 2017]
[iii] Mahy M et al. Increasing trends in HIV prevalence among people aged 50 years and older: evidence from estimates and survey data. AIDS. 2014 Nov; 28(4): S453–S459. Disponibile all’indirizzo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4247270
[iv] The INSIGHT START Study Group. Initiation of Antiretroviral Therapy in Early Asymptomatic HIV Infection. New England Journal of Medicine. 2015;373:1.
[v] Bloch M, et al. Effectiveness of a team intervention in reducing modifiable cardiovascular disease risk in HIV-infected subjects on antiretroviral therapy. Journal of the International AIDS Society, 2014;17(Suppl 3):19546. Poster 14.
[vi] Aids info. Guidelines for the Use of Antiretroviral Agents in HIV-1-Infected Adults and Adolescents. 2016. Disponibile all’indirizzo: https://aidsinfo.nih.gov/guidelines/html/1/adult-and-adolescent-treatment-guidelines/31/adverse-effects-of-antiretroviral-agents [ultimo accesso agosto 2017]
