“La nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo, direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e che la ricorderanno nelle loro preghiere“: così, in un post su Facebook Caterina Ceccuti e Guido De Barros, madre e padre di Sofia, la bimba simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni, morta dopo anni di lotta contro una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica.
La bimba era stata la protagonista di una sorta di ‘campagna’ per consentire l’accesso a quello che veniva definito il protocollo Stamina. La piccola aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia.
Mamma Caterina, giornalista e scrittrice, e papà Guido hanno dato vita alla Onlus ‘Voa Voa, amici di Sofia’, associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie orfane di cure.
