“Mai più Charlie, Isaiah e Alfie”. In Italia e in Europa serve una mobilitazione “per promuovere una cultura più rispettosa nei confronti della vita dei malati, anche gravemente invalidi, e dei diritti dei genitori rispetto a uno stato che vuole sostituirsi a loro”.
E’ l’appello lanciato oggi a Roma durante una manifestazione organizzata da Steadfast Onlus, in collaborazione con Rede Nacional em Defesa da Vida, Human Life International, Fondation Jérôme Lejeune, Associazione nazionale famiglie numerose Anfn, Centro studi Rosario Livatino, Comitato Difendiamo i nostri figli, CitizenGo , ProVita Onlus , Comitato Articolo 26, Genitori Val di Sieve, Alleanza Cattolica e Noi per la famiglia. Il primo a salire sul palco è stato Emmanuele di Leo, presidente di Steadfast Onlus.
“Alfie Evans è morto – ha esordito ricordando il dramma del piccolo inglese affetto da una malattia rara incurabile, spentosi prima di compiere 2 anni dopo un’estenuante battaglia legale fra giudici e genitori – ed è stato ucciso dalla stessa legge che doveva proteggerlo. Le leggi esistono per difendere i più deboli e per permettere alla società di svilupparsi in giustizia tutelando i vulnerabili e difendendo i suoi figli, invece ora ci ritroviamo con un Nord Europa vuoto di valori e con l’avanzare di una cultura dello scarto, che sempre più sta permeando le fondamenta della nostro pensiero. Concezioni materialistiche e scientiste che riducono l’uomo a nulla e privano quindi tutti, ma i malati in particolare, della loro dignità. Nessun progresso, siamo nel regresso“.
L’invito dell’associazione è quello di “dar voce a chi non ha voce, continuare ad aiutare queste famiglie lasciate sole. Ci stiamo sempre più organizzando e vogliamo perseguire questa finalità con tutti i mezzi possibili. Provando a gestire le emergenze come quelle di Charlie, Isaiah e Alfie, ma anche con azioni preventive, diffondendo una cultura che rispetti il valore della vita e non per lo scarto, premendo sulla politica affinché crei leggi per salvare e non per sopprimere, e affinché dia i mezzi a questo Terzo settore che anche nell’occasione della vicenda del piccolo Alfie ha dimostrato di avere capacità e ferma volontà di offrire un aiuto e di non indietreggiare di un passo”.
Fra i molti interventi anche quello di Chiara Paolini, madre di Emanuele. “Sono la mamma di tre bambini – ha spiegato – uno dei quali è affetto da una gravissima disabilità, una malattia mitocondriale. Una malattia rara che lo ha fatto rinominare il ‘Charlie italiano’.
Il mio bimbo non cammina, non parla, mangia con un sondino naso-gastrico, lo hanno rianimato migliaia di volte: lui però vive, nonostante questo, in pienezza la sua vita. Qualcuno mi vorrebbe chiedere ‘com’è fare la mamma a un bambino così?’. La risposta è una sola: è bello, fare la mamma di un figlio malato non è diverso che fare la mamma di un bimbo normale, la sfida è più ardua, ma è lo stesso bellissimo. I nostri bambini non stano soffrendo, loro stanno vivendo la loro vita, una vita magari diversa rispetto agli altri bambini, ma non meno degna”.
Diversi anche i politici intervenuti alla manifestazione. “Come si sa – ha ricordato Giorgia Meloni, leader di Fratelli d’Italia – ho chiesto al Governo italiano di curare Alfie come fosse stato un suo cittadino. Quando la cittadinanza gli è stata concessa mi sono sentita fiera di essere italiana, meno di essere europea. Non è la mia Europa quella che si accanisce su una famiglia che subisce il dramma più grande che possa capitare. Per me è impossibile che ci sia un burocrate che possa dirti come e se puoi curare tuo figlio. Questa battaglia andava combattuta per la nostra identità”.
Elisabetta Gardini di Forza Italia ha ripercorso gli sforzi fatti nel Parlamento europeo nei giorni dell’agonia di Alfie. “Se noi pensiamo che il diritto di una persona sia morire e non vivere – ha osservato – è minacciato un fondamento della nostra società, che non è solo quella cattolica, ma affonda le sue radici in quella greco-romana. Dobbiamo continuare a lottare” perché “rappresentiamo la maggioranza degli italiani, quelli che non vogliono dare il kit del dottor Morte ai propri figli”.
Per Simone Pillon della Lega “dobbiamo tornare a occupare le piazze. La vicenda Alfie è figlia di una logica: da determinate premesse non può che accadere quello che è accaduto. Se cominciamo a negare la relazione, la famiglia, se cominciamo a dire – come viene detto anche nella legge italiana, nelle fiction, nella tv e in Internet – che la vera vita è quella che deve essere degna di essere vissuta, se cominciamo a selezionare e a mettere dopo le parole vita umana degli aggettivi come degna, felice o futile, stiamo combinando un disastro perché la vita umana è vita umana e basta”.
Manifestazioni come quella di oggi “sono momenti importanti che vanno vissuti in prima persona – ha affermato Paola Desideri, vice presidente dell’associazione Mitocon Olus – Siamo nati nel 2007 grazie alla volontà di genitori e pazienti affetti da malattie mitocondriali. Oggi sono passati 10 anni e siamo una grande associazione fatta di tante famiglie, direi purtroppo, perché se fossimo stati in pochi avrebbe voluto dire che queste malattie non sono così diffuse”.
“Il caso di Charlie Gard ci ha dato visibilità – ha aggiunto riferendosi alla prima vicenda di questo tipo finita per settimane sotto i riflettori delle cronache italiane, ancora una volta dal Regno Unito – I suoi genitori ci avevano contattato” e, come è accaduto anche per Alfie, l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma si era detto disponibile a provare un trattamento.
“L’epilogo purtroppo lo conoscete tutti: in tribunale è stato detto che questa terapia era troppo sperimentale e avrebbe potuto essere dannosa. Ebbene – ha concluso Desideri – credo che ogni tipo di terapia sarebbe stata meno dannosa della morte”.