È sicuramente il periodo più intenso dell’anno per l’Associazione Italiana Celiachia – Sicilia che, in piena Settimana Nazionale (12/20 maggio, il 16 è la giornata mondiale della celiachia) si prepara anche per Cibo Nostrum, la grande “Grande Festa della Cucina Italiana”, prestigioso evento della Federazione Italiana Cuochi cui AIC ha dato il suo patrocinio nazionale. È altresì il momento in cui l’Associazione unisce le sue forze per la campagna 5×1000, fonte di sostentamento necessaria per la ricerca e la formazione.
CIBO NOSTRUM (20/22 maggio): Tanti gli appuntamenti alle falde del vulcano Etna e nella “Perla dello Jonio” Taormina con migliaia di chef, giornalisti e produttori. 150 cuochi protagonisti da tutta Italia; 90 aziende agroalimentari; 7 laboratori tematici; tre Comuni coinvolti, Zafferana Etnea, Taormina e Giardini Naxos; la collaborazione del Ministero delle Politiche agricole; 100 giornalisti accreditati. Anche quest’anno la giornata dedicata al TAORMINA COOKING FEST, quella di lunedì 21 maggio, sarà allestita a scopo benefico per sostenere la ricerca scientifica contro il Morbo di Parkinson e la campagna contro il Cyberbullismo, con la presenza attiva del MOIGE, il Movimento Italiano Genitori. Una “tre giorni” all’insegna dell’enogastronomia italiana, in cui la tematica della celiachia avrà un ruolo importante. Oltre 45 i piatti gluten free in degustazione dei quali AIC Sicilia è entusiasta perché portatori di un messaggio che essa sposa appieno: “puntare sempre sui cibi sostenibili e naturalmente privi di glutine – ha dichiarato Giuseppina Costa Presidente di AIC Sicilia – di contro rifuggire dai prodotti preconfezionati significa anche rispettare l’ambiente evitando l’inquinante smaltimento degli imballaggi”.
Un vero e proprio protocollo d’intesa lega la Federazione Italiana Cuochi e l’Associazione Italiana Celiachia, pertanto, Rocco Pozzulo, presidente nazionale FIC, non solo approva il pensiero di Giuseppina Costa ma afferma: “per noi cuochi il gluten free è una risorsa, è sperimentazione, è studio, è riflessione ed è anche gusto! Ad un piatto senza glutine non deve mancare certo il gusto anche perché abbiamo tanti cibi naturalmente gluten free che sono un tesoro inestimabile, gli stessi che andranno ad arricchire gli oltre 45 piatti che a Cibo Nostrum i celiaci potranno assaggiare senza alcun rischio di contaminazioni”.
SETTIMANA NAZIONALE CELIACHIA (12/20 maggio. 16 maggio è giornata mondiale):
Innumerevoli gli appuntamenti di questa settimana cui può prendere parte la numerosa popolazione celiaca siciliana consultabili presso i canali ufficiali di AIC (www.settimanadellaceliachia.it – www.aicsicilia.it – FB: AIC Sicilia pagina regionale). Corsi di cucina, degustazioni e menù gluten free nelle scuole per imparare che si può mangiare senza glutine con gusto; screening gratuiti e specialisti a disposizione in varie città delle provincie siciliane per rispondere alle domande dei pazienti; convegni e incontri con esperti di celiachia per imparare tutti gli aspetti della malattia; festival ed eventi gluten free, manifestazioni sportive, visite culturali per divertirsi e stare bene. Sono solo alcune delle innumerevoli iniziative previste.
TEMA DELLA SETTIMANA NAZIONALE: i diritti dei pazienti di oggi e di domani: dal diritto a ricevere una diagnosi tempestiva a quello di essere seguiti correttamente per evitare complicanze, fino alla sicurezza dei prodotti gluten free, i successi raggiunti in quasi quarant’anni di attività dell’Associazione sono la base per una buona qualità di vita dei celiaci.
La settimana è dunque l’occasione per fare il punto sui diritti dei pazienti in vista del quarantesimo compleanno di AIC, che si festeggerà nel 2019. In quattro decenni di attività sono moltissimi i risultati raggiunti, diventati fondamentali tutele per il benessere dei pazienti che pongono l’Italia ai primi posti al mondo per l’assistenza e l’attenzione ai bisogni dei celiaci.
– I LEA per esempio stabiliscono che i pazienti affetti da celiachia e dermatite erpetiforme possano accedere, in regime di esenzione, a tutte le prestazioni specialistiche per il monitoraggio della malattia e la prevenzione delle sue complicanze.
– Inoltre per la celiachia, che è passata lo scorso anno dall’elenco delle malattie rare a quello delle patologie croniche, il Servizio Sanitario Nazionale garantisce il diritto ad accedere ad alimenti senza glutine, unica cura per i celiaci, nei limiti dei tetti massimi di spesa mensile fissati dal Ministero della Salute: una conquista molto importante che grazie all’Associazione non è stata messa a repentaglio nonostante le recenti revisioni di spesa.
– Per non parlare della Legge quadro 123/2005, frutto della pluriennale attività di sensibilizzazione delle istituzioni che AIC ha condotto evidenziando i bisogni e i punti critici della celiachia: la legge ha stabilito il diritto al pasto senza glutine nelle mense delle strutture scolastiche, ospedaliere e pubbliche e questo, insieme alle numerose attività di formazione e aggiornamento previste per i ristoratori e gli albergatori, sta consentendo a tutti i celiaci un adeguato, equo e sicuro inserimento nelle attività scolastiche, sportive e lavorative.
– Recentemente per la Sicilia, il neo assessore regionale alla Sanità Ruggero Razza, ha reso esecutivo il documento “protocollo per la diagnosi e il follow up della celiachia”, una vera linea guida per il medico di medicina generale che potrà prescrivere gli esami utili a diagnosticare e monitorare il soggetto con celiachia evitando quelli non necessari, ritenuti superati dalle più recenti evidenze scientifiche. Il protocollo indica anche la corretta cadenza temporale dei controlli, al fine di non eseguire esami più frequentemente rispetto alle reali necessità.
Ma c’è ancora tanto da fare!
– Per la Sicilia, il presidente Giuseppina Costa attende la convocazione del tavolo tecnico per l’individuazione dei presidi sanitari deputati alla diagnosi di Celiachia, così che il paziente abbia il diritto di accedere a centri di comprovata esperienza, raggiungibili da tutti e omogeneamente distribuiti nel territorio;
– la creazione di un registro regionale della malattia Celiaca (D.A 1231/11);
– una migliore gestione circa la certificazione e le modalità di erogazione degli alimenti ai celiaci allargando la scelta anche alla GDO e non solo nelle farmacie, attraverso la digitalizzazione del buono.
