Giuseppe Conte, candidato premier del nuovo governo M5S-Lega, è stato nel 2013 il legale della famiglia di Sofia, una bimba di Livorno affetta da leucodistrofia metacromatica, malattia degenerativa terminale che porta a progressiva paralisi e cecità. Come avvocato si era battuto affinché la piccola potesse seguire il protocollo di cura Stamina che prevedeva l’uso di cellule staminali.
“Questo risultato costituisce l’affermazione di un principio di civiltà giuridica: il diritto di Sofia, e di chiunque si trovi nella sua medesima condizione, di proseguire nel trattamento terapeutico concordato con i responsabili sanitari e per il quale è stato prestato specifico consenso informato. Confido pertanto che il completamento dell’intero ciclo di cure avvenga secondo il protocollo prestabilito“: scriveva così nel marzo 2013, in un comunicato congiunto con il ministero della Salute, Giuseppe Conte, in veste di avvocato dei genitori della piccola Sofia.
Guido e Caterina, il papà e la mamma della bambina affetta da leucodistrofia metacromatica e scomparsa lo scorso anno, si erano affidati a Conte per garantire alla piccola l’accesso al metodo messo a punto da Davide Vannoni, poi sconfessato dagli studi e dalla comunità scientifica. “Dopo la doccia fredda di questi giorni da parte del ministero della Salute sull’imminente emanazione di un decreto restrittivo per le cure compassionevoli – raccontava papà Guido nei giorni seguenti, sempre nel 2013 – il nostro nuovo avvocato, Giuseppe Conte, ha accelerato i tempi per mettere a riparo almeno la possibilità di riprovare un nuovo ricorso all’art. ‘ex 700’, dopo la ripetuta porta in faccia del Tribunale del lavoro di Firenze che ha negato a Sofia le cure con il protocollo Stamina, già avviate a Brescia. Questa volta abbiamo agito in extremis bussando alla porta del Tribunale del Lavoro di Livorno, nostra provincia d’adozione, dopo aver vissuto a Castiglioncello stabilmente nell’ultimo anno e mezzo dalla diagnosi di Sofia del 26 luglio 2011. Non potevamo permetterci di perdere ancora, per cui abbiamo condotto su tutti i fronti possibili la battaglia che ben conoscete. I tempi si erano fatti improvvisamente strettissimi dato il precipitare degli ultimi sviluppi romani, e non avendo mai avuto certezze su alcunché, ci siamo mossi per non perdere la possibilità di garantire a Sofia la cura e la necessaria continuità terapeutica senza la quale tutto si vanifica“.
Conte era stato particolarmente duro con la giustizia e con gli stop della cura imposti alla famiglia: “I tempi della malattia di Sofia e l’accelerazione da questa impressa non si confanno ai distinguo dei responsabili sanitari e ai tempi richiesti dalle verifiche giudiziarie in corso. Chiedo a tutte le Autorita’ e a tutti i Responsabili sanitari, come pure a tutti i nostri interlocutori in questa drammatica vicenda di assumersi la responsabilita’ – in scienza e coscienza, e ciascuno per quanto di sua competenza – di assicurare a Sofia il celere completamento del trattamento terapeutico gia’ iniziato“.
La piccola Sofia, divenuta simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni, è morta il 31 dicembre 2017.
