Il Comune di Verona e l’associazione Save Moras Italia si sono mobilitati per Alessandro Maria, il bimbo di un anno e mezzo affetto da una malattia genetica rara: la sua unica speranza è il trapianto di midollo. E’ necessario trovare un donatore compatibile e per questo è scattata una corsa che ha già coinvolto migliaia di persone in varie città italiane.
Domani i volontari dell’associazione, dalle 14 alle 20, saranno in piazza Bra con un banchetto, volantini, gadget e video per informare e coinvolgere i veronesi sull’importanza della tipizzazione.
Corsa contro il tempo per salvare Alessandro Maria
Alessandro è affetto da Linfoistiocitosi Emofagocitica, “comunemente conosciuta in medicina come HLH: malattia genetica rarissima che colpisce solo lo 0.002% dei bambini e che NON lascia speranze di vita senza trapianto di midollo osseo con un donatore compatibile in tempi rapidissimi” si legge sulla pagina Facebook che amici dei genitori del piccolo hanno creato per riuscire a trovare un donatore. “Ci sono tantissime persone in attesa di una compatibilità, tra queste anche il piccolo Alessandro Maria che ha bisogno di trovare un donatore nel minor tempo possibile” scrive in post l’Associazione donatori midollo osseo.
“Il 50% dei bambini colpiti da questa malattia muore entro il PRIMO MESE” mentre, della parte restante, “circa un terzo presenta purtroppo dei problemi, spesso permanenti, al sistema neurologico-celebrale” fanno sapere ancora via social gli amici della famiglia.
Il piccolo – che è nato a Londra, dove al momento vivono i genitori – sta prendendo un farmaco sperimentale ma “non sappiamo quanto possano durare gli effetti. I dottori ci hanno comunque detto che molto probabilmente ci restano solo 5 settimane per poter trovare una persona che abbia il midollo compatibile“. Quindi, entro il 30 novembre.
Non avendo fratelli o sorelle che possono donare il midollo, i genitori di Alessandro Maria hanno cercato sia nel registro mondiale dei donatori di midollo osseo che in quello dei cordoni ombelicali ma “purtroppo NON esiste AD OGGI alcun donatore compatibile“. Quindi, si legge ancora sui social, “non resta che cercare una sorella o un fratello maggiore altrove…“.
Per donare il midollo osseo non occorre alcun intervento in sala operatoria, “le cellule staminali possono essere donate con un semplice prelievo del sangue, con la stessa siringa che si usa quando si va a donare il sangue, ma con l’unica differenza che mentre i gruppi sanguigni sono 8, le combinazioni di midollo osseo sono miliardi e solo una procedura di laboratorio nota come tipizzazione tissutale ne può determinare la compatibilità“.
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