Salute: storie vere di pazienti, quinta edizione del progetto “Io non sclero”

Io non sclero racconta le storie vere delle persone che convivono con la sclerosi multipla e dei loro familiari attraverso molteplici iniziative, sia online sia offline

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Al via l’edizione 2019 di ‘Io non sclero‘, il progetto di sensibilizzazione sulla sclerosi multipla sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin), che quest’anno celebra il suo quinto anno di attività. Un traguardo importante che ha ispirato la nuova iniziativa online ‘I miei primi 5 anni con Io non sclero’. Fino al 28 giugno, le persone che convivono con la sclerosi multipla potranno scrivere su www.iononsclero.it il bilancio dei propri 5 anni e i progetti per i prossimi 5. Dalle testimonianze selezionate nasceranno 3 audio-storie scritte e interpretate dall’autore e conduttore Matteo Caccia.
Nel 2019 ritornano gli eventi in alcuni ospedali italiani con un format completamente rinnovato, sottolineano i promotori: le storie vere di chi convive con la Sm prenderanno forma in tempo reale grazie a un’illustratrice che darà vita a una tavola artistica ispirata alle testimonianze dei pazienti. Dal 2014 – ricorda una nota – Io non sclero racconta le storie vere delle persone che convivono con la sclerosi multipla e dei loro familiari attraverso molteplici iniziative, sia online sia offline. Questi primi 5 anni di attività rappresentano l’occasione per dare vita a una riflessione personale sui traguardi raggiunti in questo periodo e sulle difficoltà incontrate, ma anche sui progetti da realizzare nei prossimi 5 anni.
“Siamo orgogliosi di aver raggiunto un traguardo così importante – commenta Francesca Merzagora, presidente di Onda – come quello dei 5 anni di attività. Cinque anni che ci hanno permesso di conoscere la realtà degli oltre 118 mila italiani che vivono con la sclerosi multipla e di toccare con mano la loro forza e determinazione. Le attività portate avanti in questi anni ci hanno confermato l’importanza di offrire spazi e occasioni per condividere le esperienze quotidiane con la malattia. Per questo motivo, anche nel 2019 abbiamo dato vita a una nuova iniziativa online per permettere alle persone di condividere il proprio percorso dal 2014 ad oggi e i propri progetti per i prossimi 5 e daremo vita a un nuovo tour in alcuni ospedali italiani. Ci auguriamo che anche nel 2019 Io non sclero continui a rappresentare un valido supporto per affrontare la malattia con coraggio e per cercare di realizzare i piccoli, grandi progetti che non si fermano con la sclerosi multipla”.
Nel 2019 Io non sclero continuerà nel suo tour in alcuni ospedali italiani con un nuovo format rispetto alle edizioni degli anni scorsi. I pazienti rimarranno i protagonisti indiscussi: durante una sessione di storytelling condotta da Matteo Caccia condivideranno con il pubblico la propria esperienza con la malattia e le loro storie prenderanno forma in tempo reale. Infatti un’illustratrice darà vita a una tavola artistica ispirata ai loro racconti, che rimarrà esposta negli ospedali coinvolti per far conoscere la forza e la determinazione di chi convive ogni giorno con la sclerosi multipla.
E’ fondamentale continuare a creare spazi e occasioni – afferma Angela Martino, presidente nazionale di Aism – per permettere a chi convive con la sclerosi multipla e ai loro familiari di condividere le proprie esperienze sulla malattia. Infatti raccontare la storia degli ostacoli quotidiani con cui si è costretti a fare i conti, dei traguardi raggiunti e dei progetti messi in cantiere, aiuta a far sentire le persone meno sole e le sprona a continuare a combattere contro la sclerosi multipla. Inoltre portare alla luce la realtà quotidiana degli oltre 118 mila italiani che vivono con la sclerosi multipla contribuisce a puntare i riflettori sui loro bisogni e sull’importanza di continuare a impegnarsi per la tutela dei loro diritti dei pazienti e di quelli dei caregiver, affinché possano essere veramente libere“.
Fin dall’inizio Io non sclero ha lasciato la parola ai pazienti con iniziative online, nei cinema, nelle librerie e negli ospedali che hanno portato alla luce il vero volto della Sm in Italia, fatto di forza, coraggio e voglia di guardare al futuro. “Io non sclero – dichiara Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia – è un progetto di cui siamo particolarmente orgogliosi. Ha fatto conoscere al grande pubblico la forza di chi convive con la sclerosi multipla ed è stato da subito capace di rispondere all’esigenza delle persone di avere spazi di condivisione delle proprie esperienze quotidiane, offrendo loro molteplici occasioni per raccontare le proprie storie. E oggi, dopo 5 anni, la pagina Facebook conta più di 77 mila utenti che si sostengono a vicenda e si scambiano consigli su come affrontare le sfide della sclerosi multipla. Io non sclero conferma l’importanza, per un’azienda leader nelle neuroscienze, di dar vita a progetti che vanno oltre lo sviluppo di terapie, capaci di migliorare la qualità di vita delle persone costrette a convivere quotidianamente con una malattia“.