Il comportamento e le differenze tra le piccole Marieme e Ndeye Ndiaye sono tipici delle gemelle di 3 anni. “Ndeye è quella vivace, le piace l’attenzione e Marieme ha una personalità più tranquilla, calma e premurosa. Ndeye è il fuoco e Marieme è il ghiaccio”, dice il papà Ibrahima Ndiaye. Eppure Marieme e Ndeye non sono le solite gemelle. Le sorelline sono siamesi: hanno cervelli, cuori e polmoni separati, ma condividono il fegato, la vescica e il sistema digerente e tra di loro ci sono 3 reni.
Ndiaye ha portato le figlie dal Senegal al Great Ormond Street Hospital (GOSH) di Londra quando avevano solo 8 mesi dopo una disperata ricerca d’aiuto. Negli ultimi due anni e mezzo, l’uomo e i dottori hanno combattuto con la terribile decisione di procedere con una separazione chirurgica a cui Marieme non sarebbe sopravvissuta ma che avrebbe potuto dare a Ndeye la possibilità di una vita accettabile. Senza separazione, entrambe moriranno quasi certamente. Questo dilemma è il focus di un documentario della BBC, dal titolo The Conjoined Twins: An Impossible Decision. Il documentario segue le decisioni del comitato etico dell’ospedale, durante le quali membri clinici e laici, insieme al padre delle piccole, affrontano le questioni esistenziali presentate dai progressi scientifici e medici.
“Le decisioni sono molto più complesse di quello che erano. Possiamo fare cose incredibili rispetto a 20-30 anni fa. Ma solo perché possiamo, non significa sempre che dovremmo”, ha spiegato Joe Brierley, pediatra e presidente del comitato etico. Il ruolo del comitato non è quello di prendere decisioni ma di guidare le famiglie e i team clinici attraverso “difficili dilemmi morali e garantire che vengano trasmessi differenti punti di vista e valori”, ha aggiunto. Il comitato etico è stato il primo nel Regno Unito ad invitare i pazienti e le famiglie a prendere parte alle discussioni, un processo a volte scomodo, ha spiegato Brierley.
Marieme e Ndeye sono nate a Dakar nel maggio 2016. Ndiaye, che ha 4 bambini più grandi, ha pagato per 4 diverse ecografie durante la gravidanza della moglie ma nessuna di queste ha mai indicato che si trattasse di gemelle, men che meno di gemelle siamesi. La nascita delle piccole, dunque, è stata un enorme shock per la famiglia. Nei mesi seguenti, il padre ha contatto gli ospedali di tutto il mondo, chiedendo aiuto. Ogni volta, la risposta era “no”, finché il Great Ormond Street Hospital ha detto: “Venite e vedremo cosa possiamo fare”. L’ospedale ha separato oltre 30 coppie di gemelli siamesi. È stata una luce nell’oscurità, ha detto Ndiaye: “Sono venuto a Londra con molta speranza. Per quanto fosse difficile la situazione, mi sono detto: “Sono nel Regno Unito e troveranno una soluzione”.
La famiglia è arrivata nel gennaio 2017, quando le gemelle avevano 8 mesi. Il team medico, guidato dal Prof. Paolo De Coppi, ha subito determinato che il cuore di Marieme era pericolosamente debole e che i suoi livelli di saturazione dell’ossigeno erano bassi. “Paolo mi ha detto che non potevamo fare la separazione senza perdere Mariene. La luce, la speranza, le aspettative, all’improvviso è tutto svanito”, sono le parole del padre che ha dovuto affrontare la terribile decisione: dare il permesso per l’intervento, sapendo che Marieme sarebbe morta, per dare a Ndeye una possibilità di vita? Una decisione contraria all’intervento avrebbe quasi certamente significato che la salute di Marieme sarebbe peggiorata ed entrambe le piccole avrebbero perso la vita. Ma Ndiaye semplicemente non riusciva a pensare di causare consapevolmente la morte di Marieme.
“La mia relazione emotiva con le bambine era così forte. Ero molto legato a loro. È stato un momento molto difficile. In questa situazione, non si usa il cervello, si segue il cuore. Qualsiasi decisione è straziante, tanta confusione, tante conseguenze”, ha raccontato l’uomo.
In una riunione del comitato etico per discutere il caso di Marieme e Ndeye, Brierley ha sollevato la domanda se fosse giusto andare in tribunale se il padre delle gemelle e il team clinico giungessero a conclusioni differenti. Il documentario mostra Berley spiegare gentilmente al padre le conseguenze della mancata separazione delle piccole: “Il processo di morte di Marieme sarà il processo di morte di Ndeye. Non è possibile fermare questo o cambiarlo. E non sarebbe un’opzione quella di separarle quando Marieme inizierà a morire”. Alla fine, l’esperto dice che “non c’è stato disaccordo” con la dolorosa decisione di Ndiaye di non separare le piccole.
Era l’unica decisione possibile, ha detto il padre a The Observer: “Sono insieme, sono uguali. Il Great Ormond Street è stato molto onesto e molto chiaro con me. Siamo arrivati in ospedale come pazienti, ma ora siamo più di questo. Considero il team come una famiglia. Non mi sono mai sentito sotto pressione per consentire un’operazione. Non mi sono mai sentito non rispettato”. Brierley descrive Ndiaye come un “uomo incredibilmente dignitoso, premuroso ed eloquente e un padre meraviglioso. Vedi quelle bambine amate e loro sanno di essere amate. È una situazione impossibile per tutte le persone coinvolte, ma lui vivrà con la sua decisione per il resto della sua vita”.
I dottori hanno scoperto che i sistemi circolatori delle piccole sono più collegati di quanto si pensasse in precedenza, quindi ora è impossibile separarle. Questo spiega anche perché hanno continuano a vivere così a lungo. “Ora i dottori sanno che sono un caso unico e molto complesso. Sono molto unite internamente e questo spiega perché hanno superato ogni aspettativa. Lavorano insieme per mantenersi in vita l’un l’altra e la situazione è un po’ più ottimistica”, ha raccontato il padre.
“Stanno andando molto bene. Stanno vivendo un periodo di stabilità e ci sorprendono costantemente con i loro progressi. Lo scorso anno pensavamo che Marieme fosse molto dipendente da Ndeye, ma le TAC mostrano che sono entrambe dipendenti l’una dall’alta per restare in vita. A lungo termine, questo significa che non possono essere separate ma per molti versi, è bello che siano entrambe dipendenti l’una dall’altra. Questo è un grande cambiamento. Precedentemente, l’etica era sul se dovremmo separarle, ma ora sappiamo che questa decisione non è più sul tavolo. Ora sono impazienti per l’ammissione a scuola e io spero che possano godersi la loro infanzia”, ha dichiarato Gillian Body, pediatra del Noah’s Ark Children’s Hospital for Wales.
Nonostante la salute delle piccole sia ancora mutevole e la loro condizione sia descritta come “disabilitante”, questo periodo di stabilità sta permettendo a Ndiaye di concentrarsi sul futuro: “Le mie bambine continuano a crescere e mi portano tanta gioia. Possono muoversi con più indipendenza. Quando Ndeye mi vede fare i piatti, dice “povero papà”, il che mi fa ridere molto. E quando Ndeye piange, Marieme si volta verso di lei e dice “Shhh, chiassosa”.
Ndiaye è stato sostenuto dalla sua fede, il sufismo musulmano. Il Corano gli dice di essere forte, onesto, dignitoso e paziente davanti alle difficoltà, ha detto. La moglie è tornata a Dakar e lui ha perso il lavoro come project manager nel settore del turismo e degli eventi. Il ministero degli interni ha trasferito Ndiaye e le gemelle a Cardiff. Nonostante i medici avessero dato loro pochi giorni di vita, le gemelle continuano a sorprendere i dottori con i loro progressi. “Ho messo tutto in standby. Ho messo tutte le mie energie nella cura delle bambine e nel renderle felici. So che ci sarà un tempo in cui dovranno andare. Ma a questo punto, loro stanno combattendo e mi stanno anche dando una ragione per vivere. Loro sono la mia ispirazione, dedico tutto a loro. Non le lascerò mai camminare da sole. Devo sapere che ho dato loro tutto quello che potevo. Sono un uomo fortunato a far parte di questo viaggio. Siamo ancora in viaggio. Non so come finirà”, ha raccontato il padre.
Da settembre, le piccole inizieranno ad andare all’asilo per 5 giorni a settimana e il padre ha detto: “È un altro capitolo che apre e porta nuova speranza. Non ti lascia dimenticare la situazione, ma ho imparato che quando è tempo di festeggiare, si dovrebbe festeggiare e vedere un futuro luminoso. Posso immaginare che sarà un giorno emozionante per me, vederle in uniforme mentre così tante volte ho pensato che questo giorno non sarebbe arrivato. Voglio che le persone sappiano di questo successo perché, anche se siamo una famiglia privata, tantissime persone chiedono di loro e hanno preso a cuore le bimbe”.
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