Giornata sulla distrofia muscolare di Duchenne: colpiti 20.000 bimbi l’anno

Sono circa 20mila i bambini che ogni anno nel mondo ricevono la diagnosi di distrofia di Duchenne: una patologia genetica rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare

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La World Duchenne Organization è promotrice mondiale della Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne che, il prossimo 7 settembre, si celebrerà sotto l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e che in Italia viene coordinata da Parent Project aps. Sono circa 20mila i bambini che ogni anno nel mondo ricevono la diagnosi di distrofia di Duchenne: una patologia genetica rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare.

Il tema scelto per la giornata è una luce che illumina il mondo, come quella che ogni persona può donare agli altri con le proprie azioni. “Portare la luce nella comunità Duchenne significa poter fare tanto per i nostri bambini e ragazzi, fare tanto parte dal fatto di farli sentire a loro agio quando vengono a trovarci per ricevere le loro cure e soprattutto essere nostri complici in questo percorso di cura. Portare luce significa anche cercare di fare in modo che il nostro lavoro di tutti i giorni sia un lavoro che si utilizzi anche nella ricerca clinica per portare, in seguito, a dei risultati più importanti nel campo della ricerca e di possibili terapie per poterli aiutare ancora di più”, afferma il professor Eugenio Mercuri, ordinario di Neuropsichiatria Infantile all’Università Cattolica e direttore dell’Area Salute del Bambino del Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma, centro di eccellenza e di ricerca per la cura di questa patologia. La luce può essere l’amore sconfinato di un familiare, l’attenzione e la cura degli esperti che si occupano dei bambini e dei ragazzi con la malattia, la presenza di un amico, l’altruismo di un donatore. Ognuno può portare la propria luce per celebrare questo giorno che, dal 2014 ad oggi, ha raggiunto milioni di persone in oltre 43 paesi del mondo e con il coinvolgimento di circa 95 organizzazioni.

distrofia muscolare di duchenneAnche quest’anno la comunità Duchenne ha ricevuto un messaggio di solidarietà e supporto da parte di Papa Francesco: “In occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, vi mando un saluto affettuoso e mi unisco alla speranza di un futuro migliore per tutti”.

Per l’edizione 2019, World Duchenne Organization ha creato il video ‘Bring your light for the world Duchenne awareness day’ che nasce dalla spontaneità dei bambini, dalla forza delle emozioni. Ai piccoli è stato chiesto di entrare in una stanza buia, seguire un percorso di luci e raggiungere una scatola di cartone da aprire per vedere cosa sarebbe successo. L’apertura della scatola portava con sé una bellissima luce e all’improvviso un palloncino, simbolo di questa giornata mondiale, volava verso l’alto. Sul volto di ogni bambino è comparso un sorriso. Il sorriso che proviene dalla luce che ognuno possiede e può donare agli altri.

La prima edizione della Wdad si è svolta il 7 settembre 2014: a partire da quel momento l’evento è cresciuto e ha coinvolto organizzazioni di pazienti di diversi paesi, istituzioni, famiglie, clinici, ricercatori, personaggi pubblici e la società civile. Dalla prima edizione, un palloncino rosso è il simbolo della Wdad perché è un ‘veicolo’ per far volare via la Duchenne da questo mondo. In tante nazioni familiari, pazienti, attivisti realizzeranno iniziative di informazione e di raccolta fondi a sostegno della comunità Duchenne. Le realtà che hanno aderito alla Giornata sono numerose in Italia e nel mondo. Sul sito www.worldduchenneday.org è disponibile l’elenco completo, mentre sui canali social delle associazioni sarà possibile seguire gli aggiornamenti sulla Giornata così come verrà vissuta in Italia e nel mondo.