Il farmaco costa 2,1 milioni di dollari, ha 9 mesi ed è affetta da Sma di tipo 1: i genitori lanciano la raccolta fondi per la piccola Melissa

Esclusa dalla sperimentazione per soli 28 giorni, la piccola Melissa ha bisogno di un farmaco che costa 2,1 milioni di dollari. I genitori lanciano la raccolta fondi

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“Ciao, mi chiamo Melissa Nigri e sono una bellissima bimba affetta da SMA di tipo 1, ovvero la forma più grave. Per farcela, ho bisogno dello ZOLGENSMA, un farmaco che costa 2.100.000 dollari. Il tuo aiuto immediato è la mia unica speranza“, con questa descrizione si racconta brevemente la necessità della piccola Melissa nella pagina Facebook “Un futuro per Melissa”.

Bimba di soli 9 mesi, Melissa è affetta da Sma di tipo 1, una malattia rara degenerativa, la più grave di atrofia muscolare spinale. In cura al Gemelli di Roma dopo la diagnosi fatta nell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari, Melissa è stata esclusa da una sperimentazone per soli 28 giorni: era infatti prevista fino ai 6 mesi di età e le avrebbe consentito di accedere gratuitamente ad un nuovo farmaco, dal nome Zolgensma, del costo di 2,1 milioni di dollari.

E’ stata lanciata dai genitori di Melissa, Rossana Messa e Pasquale Nigri, rispettivamente di Monopoli e Fasano, una racoclta fondi che ha già ragginto centinaia di adesioni in Italia.

Il medico che la sta seguendo, il professor Eugenio Mercuri ci ha detto che avrebbe valutato se fare richiesta per Melissa del nuovo farmaco” Zolgensma attraverso una procedura ‘off label’, cioe’ in deroga ai limiti attualmente imposti dall’Aifa (l’Agenzia italiana del farmaco), “ma perche’ Melissa ce la possa fare, per darle una speranza di futuro, ne ha bisogno subito, adesso, perche’ il farmaco non puo’ essere assunto dopo il secondo anno di eta’, ed e’ piu’ efficace se iniettato subito“, ha raccontato la mamma all’ANSA.

La Regione Puglia, tramite il presidente Michele Emiliano, sta seguendo il caso. “Da quello che conosco il farmaco che Melissa sta assumendo, Spinraza, e’ una risposta terapeutica importante per i bambini con la Sma e, sono sicuro, che contribuisca al suo benessere. Ritengo importante, in queste situazioni, l’affidamento dei genitori agli specialisti” per valutare “insieme le diverse strategie terapeutiche, le diverse possibilita’ di cura, le difficolta’, i pericoli, le motivazioni di alcune scelte di intervento” e “trovare una sorta di bilanciamento tra i giustissimi desideri genitoriali e le risposte della scienza e i suoi protocolli, compresa la terapia genica (Zolgensma). Io personalmente e la Regione Puglia ci sentiamo parte di questa alleanza terapeutica e siamo pronti a supportarla con le modalita’ che, insieme, riterrete opportune“, ha dichiarato il presidente della Regione Puglia Emiliano.

La storia della piccola Melissa  ha toccato il cuore di molti, compreso il mio. Il farmaco di cui si parla, come gia’ spiegato anche dalle associazioni a supporto delle famiglie Sma, verra’ garantito gratuitamente dal servizio sanitario nazionale, qualora dovesse essere prescritto dopo un’attenta valutazione medica“, ha concluso il sindaco di Polignano e presidente Anci Puglia, Domenico Vitto.