Lichen Scleroatrofico, malattia rara che mina la vita intima: i sintomi e l’importanza della diagnosi corretta

La patologia provoca sintomi fastidiosi, dolori prolungati, bruciori persistenti che compromettono un’area molto delicata del corpo, impattando sulla funzione sessuale

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Nel mondo da 3 a 15 persone su 100 soffrono di lichen scleroatrofico (LSA), una malattia infiammatoria cronica rara che coinvolge principalmente cute e mucose dell’area ano-genitale, con grave impatto negativo sulla qualità di vita. Tra la comparsa dei disturbi e la prima visita nel nostro paese passa un tempo ancora troppo ampio: in media 2 anni e mezzo. “Ciò accade non solo per vergogna, per ignoranza o per paura da parte del paziente – spiega Stefano Lauretti, urologo all’ospedale S. Caterina di Roma – ma altrettanto spesso anche purtroppo per una scarsa conoscenza o attenzione del mondo medico”. Finora si pensava colpisse in misura maggiore il sesso femminile ma oggi si sa che anche i maschi non ne sono immuni. “E’ una condizione fortemente sottostimata soprattutto nel sesso maschile – afferma il dott. Lauretti – ancora poco incline a rivolgersi allo specialista quando compaiono disturbi a livello urinario e sessuale”.

I sintomi

La patologia provoca sintomi fastidiosi, dolori prolungati, bruciori persistenti che compromettono un’area molto delicata del corpo – quella genitale negli uomini e ano-vulvare nelle donne – impattando sulla funzione sessuale e in senso più ampio condizionando la vita psico-fisica, con esiti anche invalidanti. “I genitali presentano evidenti chiazze bianco-brunastre lucide, associate a escoriazioni, microlesioni, prurito, dolore e possibile sensazione di bruciore durante i rapporti – spiega Lauretti -, con il rischio di una lenta ma progressiva cicatrizzazione sclerotica del prepuzio, del glande e dell’uretra. La patologia nella donna può manifestarsi nell’area ano-vulvare con prurito, bruciore e dispareunia ma potrebbe aggravarsi al punto da fondere assieme le piccole e le grandi labbra”.

E’ proprio a causa del coinvolgimento cronico dei genitali in entrambi i sessi – chiarisce – che l’esito in alcuni casi può essere oggettivamente drammatico. I “costi” fisici, medici, chirurgici e ma soprattutto relazionali, lavorativi e sociali sono altissimi. Per questo è indispensabile aumentare un impegno sinergico tra più specialisti per poter offrire a queste persone le migliori conoscenze e opportunità di cura”.

Per supportare chi ne è colpito e aumentare l’informazione su questa malattia rara, l’Associazione italiana Lichen Scleroatrofico (LISCLEA) ha ottenuto uno spazio nell’ambito del convegno “Direzione uomo” che si svolge domani a Roma presso il Teatro Nazionale in Via del Viminale, 51. “La nostra Associazione di pazienti LISCLEA è nata nel 2018 e si pone tra gli obiettivi quello di aumentare la conoscenza della malattia, sostenere tutti i pazienti e le famiglie per orientarsi velocemente verso le strutture, i centri di riferimento dove ricevere sostegno, diagnosi ed esenzione, permettere ai medici di avere un tramite immediato qualora ci fossero suggerimenti o notizie, essere un grande, uniforme nonché serio raccoglitore di tutte le notizie presenti sulla malattia – spiega la presidente Muriel Rouffaneau -, perché si rende sempre più necessaria ed indispensabile la divulgazione attorno alle malattie rare, che da qualche giorno vengono riconosciute da nuove normative a tutela dei pazienti. Riteniamo quindi che questo sia il momento giusto per creare conoscenza sulla malattia per questo chiediamo anche spazio all’interno dei convegni, come in questo caso. Sappiamo che più medici saranno sensibilizzati sull’esistenza del LSA prima si arriverà alla diagnosi, permettendo di agire tempestivamente ed ottenere risultati mirati”.

Conclude Lauretti: “La Società Italiana di Andrologia riserva dal 2018 nei propri appuntamenti scientifici uno spazio per questa malattia rara. Anche nell’imminente Congresso Macroregionale SIA LAMS 2021, che vede coinvolti gli specialisti del Lazio, dell’Abruzzo, del Molise e della Sardegna, è prevista una sessione dedicata, in questo caso, ad un aspetto particolarmente importante della terapia rappresentata dalla medicina rigenerativa”.