Una 19enne gravemente malata e la sua famiglia stanno lottando contro il servizio sanitario nazionale britannico, in tribunale, sull’interruzione dei trattamenti e sulle cure di fine vita. Secondo quanto riporta la BBC, l’ex studentessa vuole andare in Canada per una terapia sperimentale che crede potrebbe aiutare la sua rara condizione genetica. L’ospedale dice che sta “morendo attivamente” (“actively dying“): ha bisogno di un ventilatore per aiutarla a respirare e viene alimentata attraverso un tubo.
Spetterà alla Court of Protection del Regno Unito decidere il suo futuro. Un’udienza deciderà se i medici del servizio sanitario nazionale continueranno a curarla. L’adolescente, indicata nei documenti legali come ST, ha una malattia mitocondriale, simile a quella di Charlie Gard, il bambino il cui supporto vitale è stato interrotto dopo un caso legale di alto profilo nel 2017. L’opinione dei medici che la curano è che ST sia ora, o si stia avvicinando rapidamente, alla fase finale della sua vita a causa della sua malattia, spiega la BBC.
Nonostante tutte le difficoltà fisiche che ha ST, è in grado di comunicare con i suoi medici con l’assistenza di sua madre e, a volte, di logopedisti. ST ha affermato: “Voglio morire tentando di vivere. Dobbiamo provare di tutto“. Voleva prendere quella decisione da sola, ma la corte ha stabilito che non può, ha evidenziato la BBC.
ST crede di poter rimanere in vita abbastanza a lungo da potersi sottoporre a un trattamento sperimentale di terapia nucleosidica all’estero, nonostante non ci sia ancora nessun centro che glielo offra e nessuna garanzia che l’aiuterebbe. Ascoltando il caso questa settimana, il giudice Roberts ha affermato che il trattamento in Canada “non è un’opzione immediata” perché il processo è stato sospeso a causa di vincoli di finanziamento. “Nessun materiale divulgato dalla famiglia o dal trust in relazione alle potenziali opzioni terapeutiche in Nord America conferma che ST è considerata idonea,” ha aggiunto.
ST è consapevole di essere ricoverata in una struttura di trattamento intensivo da quasi un anno e che non c’è nessun posto nel Regno Unito dove la sua vita possa essere supportata al di fuori di tali strutture. Sa e accetta che sarebbe necessaria l’interruzione dal supporto ventilatorio prima di poter vivere fuori di tali strutture attrezzate, ma provare rimane il suo obiettivo. I medici affermano che le sue attuali difficoltà respiratorie sono dovute al peggioramento della malattia mitocondriale che indebolisce i suoi muscoli, nonostante il Covid e altre infezioni che ha avuto in passato.
La famiglia di ST afferma che continuerà a combattere e ha presentato una richiesta per chiedere l’eliminazione delle restrizioni divulgative in modo da potere diffondere informazioni sulla situazione della figlia e raccogliere fondi per il suo trattamento. In una dichiarazione tramite avvocato, la famiglia ha affermato: “Siamo rimasti scioccati nel sentire il giudice dire che nostra figlia non ha la capacità di prendere decisioni da sola dopo che tutti gli esperti hanno detto che lo ha. Siamo molto angosciati da questa ingiustizia, e speriamo che, per la grazia di Gesù, ciò venga corretto in appello“.
