Una ragazza di Fresno ha condiviso con il mondo le sfide che deve affrontare ogni giorno a causa della sua “malattia invisibile” con l’obiettivo di aiutare altre persone affetta da patologie croniche. Tessa Hansen-Smith soffre di una rara condizione chiamata orticaria acquagenica, cioè è allergica all’acqua. Ha sviluppato questa allergia quando aveva circa 8 anni, e col passare degli anni la sua condizione è peggiorata. “Uscivo dalla doccia e avevo grosse eruzioni cutanee sulla pelle, e il mio cuoio capelluto sanguinava,” ha ricordato Tessa. “Quindi, la prima cosa che abbiamo fatto è stata togliere shampoo, balsamo e tutti i saponi che stavo usando“.
Da bambina giocava, nuotava, faceva il bagno e beveva molta acqua come tutti gli altri bambini fino a quando ha iniziato a sviluppare sintomi misteriosi. L’acqua le causa prurito, eruzioni cutanee e orticaria sulla pelle. Se la beve, può provare una sensazione di bruciore in gola e nel corpo. Beve principalmente latte perché il contenuto d’acqua è bilanciato da proteine, grassi e zuccheri.
Anni di test da parte di numerosi specialisti hanno finalmente portato a una conclusione. “Mi sento un po’ in colpa come madre per non aver visto che quando usciva dalla doccia aveva l’orticaria e per non aver capito molto prima che fosse un problema legato all’acqua,” ha spiegato Karen Hansen-Smith, madre di Tessa e medico.
Tessa cerca di fare attività fisica, come passeggiate, ma deve evitare di sudare troppo, quindi trascorre gran parte delle sue giornate al chiuso. “D’estate, quando le persone vanno al mare, organizzano feste in piscina e cercano di sfuggire al caldo nel miglior modo possibile, sono cose a cui non posso partecipare e che non posso godermi, quindi può essere molto isolante,” ha affermato Tessa.
Poi, la sua salute ha subito una svolta drammatica. Tessa ha trascorso 12 giorni al Community Regional Medical Center dopo essere diventata così disidratata da sviluppare una colite ischemica, in cui il flusso sanguigno al colon è bloccato, causando una grave malattia. Invece di chiudersi, Tessa ora sta condividendo la sua storia per aiutare altre persone con condizioni rare e spesso incomprese o fraintese. “Penso sempre a quanto più facile e migliore sarebbe stata la vita se questo non fosse successo a me, ma visto che so di non poter cambiare la situazione, mi concentro su come posso aiutare altre persone che stanno vivendo cose simili,” ha spiegato Tessa.
La storia di Tessa è diventata virale sui social media, e usa la sua pagina Instagram “Living Waterless” per connettersi con altre persone affette da condizioni rare, offrendo comprensione e supporto. “Incontrare così tante persone e poter parlare con così tante persone provenienti da tanti percorsi di vita diversi mi dà davvero molta gioia,” ha detto Tessa.
Si stima che nel mondo ci siano solo da 100 a 250 persone affette da orticaria acquagenica. Non c’è una cura per questa malattia, e Tessa e i suoi genitori incontrano regolarmente medici alla ricerca di trattamenti. Per ora, assume antistaminici per alleviare le eruzioni cutanee, l’orticaria e il prurito causati dal contatto con l’acqua. Spera di continuare a perseguire una laurea in infermieristica e sostiene che, come infermiera, si approccerebbe ai pazienti con compassione e, soprattutto, prestando particolare attenzione ai sintomi.
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