Parere favorevole del Garante Privacy sullo schema di decreto che regola le modalità di trasmissione telematica delle dichiarazioni di consenso all’utilizzo del proprio corpo e dei tessuti post mortem ai fini di studio, formazione e ricerca scientifica. Lo schema di decreto e il relativo disciplinare tecnico, sottoposti al Garante dal Ministero della Salute, tengono conto delle osservazioni formulate dall’Autorità nel corso delle numerose interlocuzioni con il Ministero.
Lo schema prevede l’istituzione di una specifica sezione all’interno della banca dati delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT), tenuta presso il Ministero della Salute, dove le Asl dovranno inserire telematicamente le dichiarazioni di consenso dei donatori. Oltre alle informazioni relative al donatore, le dichiarazioni dovranno contenere anche una serie di elementi: i dati del fiduciario e del sostituto nominati dal donatore; l’accettazione della nomina da parte del fiduciario e del sostituto; la dichiarazione di consenso da parte di entrambi i genitori nel caso di donatori minorenni; le eventuali revoche. Le dichiarazioni dovranno essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata. In alternativa, potranno essere consegnate di persona dal donatore all’Ufficio di Stato civile del comune di residenza o alle strutture sanitarie, oppure comunicate attraverso videoregistrazione o dispositivi che permettano al donatore con disabilità di interagire. In tutti i casi dovranno comunque essere trasmesse all’Asl di appartenenza, cui spetta l’obbligo di conservarle e di trasmetterle telematicamente alla banca dati delle DAT.
I dati, infine, potranno essere diffusi dal Ministero della Salute solo in forma anonimizzata e aggregata e dovranno essere cancellati dopo dieci anni dal decesso del donatore, mentre nel caso di donatori minorenni al compimento del 18esimo anno di età.
