Il Distretto Socio Sanitario 9 dell’ASL Bari con l’Assessorato alla Tutela dell’ambiente – Ecologia – Salute Pubblica del Comune di Modugno e con l’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps – “A.Ma.R.A.M.” Aps , hanno organizzato un evento formativo dal titolo: “Malattie rare neurologiche: Con-Tatto tra Scienza e Umanità” che si terrà venerdì 14 marzo 2025 alle ore 14.30 presso I.I.S.S. “Tommaso Fiore” di Modugno. Il convegno, accreditato ECM, ospiterà esperti italiani con l’obiettivo di illustrare ed approfondire le conoscenze attuali riguardo le malattie rare neurologiche. In particolare, l’evento dovrà fornire spunti utili a stimolare momenti di dibattito, confronto e riflessione tra i professionisti coinvolti. Nel contempo, si cercherà di sensibilizzare le istituzioni pubbliche, al fine di attivare interventi mirati alla risoluzione e gestione integrale delle problematiche inerenti tali malattie rare.
Saranno trattate in particolare:
- la Sindrome del Neonato Rigido o Hyperekplexia Ereditaria: malattia neurologica ereditaria, caratterizzata da un’eccessiva contrazione muscolare dopo stimolazione, che esordisce subito dopo la nascita e si presenta con spasmi violenti come reazione al rumore e al tatto, irrigidimento del tronco e degli arti, atteggiamento a pugno delle mani e frequenti episodi di tremore (orphanet.it);
- la Malattia di Fahr o PFBC (Primary Familial Brain Calcification): disordine neurodegenerativo caratterizzato da depositi di calcio nei nuclei della base ed in altre aree cerebrali ben visualizzabili nella diagnostica per immagini (TC-RMN); gli individui affetti trascorrono anni di buona salute finché, da adulti e tipicamente nella quarta e quinta decade, non cominciano a presentare progressivi disordini dei movimenti associati a disturbi neuro-psichiatrici (orphanet.it);
- la Sindrome della Persona Rigida (Stiff Man Syndrome): malattia neurologica rara caratterizzata da rigidità fluttuante del torace e degli arti, spasmi muscolari dolorosi, fobia legata a determinati compiti, tendenza a sussultare in maniera anomala e deformità anchilosanti, come la postura lombare fissa in iperlordosi (orphanet.it).
L’evento è rivolto a n.100 partecipanti, per le seguenti categorie professionali: Medico Chirurgo (tutte le discipline), Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisioterapista, Dietista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, Tecnico Sanitario di Radiologia Medica.
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