Due giornate intense, partecipate, autentiche. Si è concluso oggi, all’Hotel Federico II di Jesi, l’evento nazionale di AISLA, che ha riunito oltre 130 rappresentanti provenienti da tutta Italia tra presidenti di sezione, referenti territoriali, operatori, volontari e persone con SLA, per una due giorni di formazione, confronto e democrazia associativa. Un momento che ha rafforzato il senso di appartenenza a una comunità che ogni giorno sceglie di esserci, con competenza, passione e responsabilità. C’è un’Italia che cura, che ascolta e che non si tira indietro. Con queste parole si può racchiudere il senso più profondo della prima giornata della Conferenza Nazionale AISLA 2025: un evento che ha dato voce a un’Italia generosa e competente, pronta a costruire, insieme, un sistema di cura più umano, equo e sostenibile. “AISLA chiama a raccolta l’Italia della cura” non è stato solo un titolo evocativo, ma la dichiarazione d’intenti di un’alleanza concreta tra istituzioni, professionisti, famiglie, volontari e giovani, uniti dal desiderio di trasformare l’ascolto in azione.
La giornata si è aperta con due momenti fortemente simbolici: “AISLA Forma”, all’Istituto “Carlo Urbani” di Porto Sant’Elpidio, ha portato la cultura della solidarietà tra i banchi di scuola. Non solo una lezione di scienza, ma un invito alla responsabilità comune civile. A seguire, “AISLA Incontra” ha riunito in un’agorà partecipata i referenti associativi da tutta Italia, rinsaldando il senso di comunità e restituendo alla base associativa centralità e riconoscimento.
Nel pomeriggio, il confronto si è aperto alla società civile con la tavola rotonda “Nuove Prospettive Normative e il Progetto di Vita”, occasione di dialogo diretto con le istituzioni e gli esperti per affrontare le grandi sfide della disabilità e delle malattie neurodegenerative. Il concetto di Progetto di Vita è emerso come paradigma di un cambiamento necessario, fondato sulla persona e non solo sulla patologia.
Significativi gli interventi del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, della Viceministra del Lavoro e Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci, del Garante Antonio Pelagatti, dell’Assessore regionale Filippo Saltamartini e del Vicesindaco di Jesi Samuele Animali, tutti concordi nel riconoscere il valore della corresponsabilità e nel richiamare ad un impegno condiviso tra pubblico e Terzo Settore.
Con loro anche Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali di AISM, a testimonianza di una rete interassociativa sempre più forte e sinergica.
Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale di AISLA, insieme a Pina Esposito, Paola Rizzitano e Alberto Fontana, ha dato voce al cuore dell’Associazione, restituendo la profondità di un impegno quotidiano che si fa sistema, alleanza, rete. “Il diritto alla cura non può essere un privilegio né una lotteria territoriale: deve essere garantito, ovunque, a chiunque”.
A concludere la giornata, due momenti particolarmente suggestivi. Il primo, di grande valore spirituale, è stato il ricordo di Armida Barelli, prima donna con SLA riconosciuta beata. Lo storico Ernesto Preziosi, suo biografo, ne ha tracciato un ritratto intenso e intimo, restituendo la forza generativa della sua testimonianza. Il secondo, fortemente simbolico, ha visto la creazione del “Grande Albero della Vita”, un’opera realizzata mano dopo mano dai volontari. Il messaggio impresso nel quadro gigante recita: “Ognuno di noi è unico e meraviglioso, ma insieme siamo un capolavoro.” Un’immagine potente, che ha saputo raccontare lo spirito dell’intera Conferenza.
La giornata si è conclusa nel segno della meraviglia, grazie agli artisti dell’Ente Palio di San Floriano di Jesi che hanno donato ad AISLA uno spettacolo emozionante e generoso, tra sbandieratori, acrobazie aeree e giochi di fuoco. Un’esibizione che ha ricordato la magia del circo: quella capacità rara di incantare e unire, di far brillare gli occhi e scaldare il cuore. Un omaggio alla vita, nella sua forma più festosa e condivisa.
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