Oggi la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: al centro l’equità nell’accesso alle cure

Oggi 28 febbraio ricorre la XIX edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day): per sottolineare l’eccezionalità di queste patologie, la ricorrenza cade simbolicamente il 29 febbraio, il giorno “raro” per eccellenza. Negli anni non bisestili, come quello in corso, la celebrazione viene anticipata all’ultimo giorno di febbraio. Istituita nel 2008, la Giornata mondiale delle Malattie Rare vuole portare attenzione e far crescere maggiore consapevolezza su un tema che riguarda circa 300 milioni di persone nel mondo, che affrontano quotidianamente il percorso di diagnosi, presa in carico e terapia. In Italia si stimano oltre 2 milioni di persone affette da malattie rare, di cui 1 su 5 ha meno di 18 anni.

“Per definizione, la cura dei pazienti affetti da malattie rare si presenta particolarmente complessa. Opportunamente, quest’anno, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare è dedicata all’equità nell’accesso alle cure. Il tema richiama l’attenzione sulla necessità di garantire a tutte le persone, indipendentemente dalla natura della malattia da cui si è affetti, pari diritti e pari opportunità terapeutiche. Un impegno che non riguarda soltanto l’accesso ai farmaci e si estende all’insieme delle terapie, dei trattamenti e dei servizi che accompagnano l’intero percorso di cura“: questo il messaggio del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella in occasione della Giornata Mondiale. “Nonostante i significativi progressi compiuti negli ultimi anni, oggi solo il 5% delle oltre 8.000 malattie rare conosciute dispone di una terapia farmacologica specifica. Di qui l’importanza della ricerca e della messa a disposizione delle terapie necessarie, accanto agli interventi riabilitativi e ai servizi socio-assistenziali. L’Italia si distingue per il suo impegno attivo nel promuovere l’accesso ai farmaci destinati alle patologie rare e nel ridurre i tempi che intercorrono tra l’autorizzazione e l’effettiva disponibilità delle terapie. Permangono, tuttavia, disomogeneità territoriali che incidono sull’effettiva esigibilità delle prestazioni e determinano disparità non più accettabili: il diritto alla salute, costituzionalmente garantito, deve trovare uniforme applicazione sull’intero Territorio nazionale“.

“Alle persone portatrici di malattie rare, alle loro famiglie, alle associazioni che con competenza e passione le affiancano, vanno il riconoscimento e il sostegno della Repubblica per il loro impegno nell’orientare le politiche pubbliche e nella diffusione di una maggiore consapevolezza sociale di questo fenomeno“, conclude il Capo dello Stato.