Il dolore della perdita e, allo stesso tempo, la commozione di vedere la vita che va avanti, contro ogni statistica. Il silenzio surreale e il momento determinante della ‘sliding door’ chirurgica che determina il destino di un intervento. E’ lo tsunami di emozioni che ha accompagnato ogni momento del lungo percorso che ha portato a giugno dell’anno scorso alla separazione all’Irccs ospedale San Gerardo di Monza di due gemelline siamesi senegalesi unite dalla testa, affette da una rarissima forma di craniopago verticale totale. “Siamo andati sulla Luna e siamo tornati. Questa è stata la frase che ho detto ai miei colleghi al termine dell’intervento finale. E loro hanno convenuto con me. La sensazione era quella: di essere stati un po’ fuori dal mondo per un bel po’ di tempo, per tantissime ore, ma poi di essere riusciti a tornare alla base”, spiega all’Adnkronos Salute Carlo Giussani, primario della Neurochirurgia del San Gerardo, a margine di un incontro organizzato nell’ospedale per fare il punto sull’impresa.
Sono trascorsi 10 mesi da allora. Una delle gemelline – che era già apparsa più fragile – non ce l’ha fatta. L’altra è sopravvissuta e oggi continua a fare progressi. L’operazione ha visto Smile House Fondazione Ets come promotore e coordinatore della maxi rete di cooperazione internazionale e nazionale messa in piedi per portare l’impresa al traguardo. Un’impresa sostenuta dal finanziamento di un benefattore, Mouhamad Rassoul Dieng, presidente e fondatore di una Fondazione che porta il suo nome, il quale ha deciso di aiutare Smile House, donando per la causa 3 milioni di euro.
“Un momento molto stressante” di questo lungo viaggio è stato quando “una delle bimbe – la più fragile – ha rischiato di morire. E’ durato 1 mese e mezzo e questo momento è stato superato grazie al lavoro straordinario dei rianimatori”, ripercorre Giussani. Il percorso è andato avanti. E uno dei fattori che lo ha reso possibile è stata proprio la sorellina più forte, sottolinea Giussani, “un attore fondamentale”. “La bambina più sana e più forte delle due ha portato avanti la sorella più debole, trainando il suo organismo come una locomotiva, ed è stato impressionante dal punto di vista medico e umano. Quello che era uno svantaggio biologico, cioè avere attaccate le arterie e le vene, quando non era ancora avvenuta la separazione totale, è diventato un gigantesco vantaggio, aiutando la piccola a ripulirsi da tutte le impurità legate all’insufficienza epatica, renale, multiorgano. Le piccole, alla fine, si può dire che si sono aiutate a vicenda, grazie all’impegno impressionante dei nostri rianimatori, e ci hanno spronato ad andare avanti”.
L’intervento
La separazione si è realizzata attraverso un gruppo di interventi, 4 in totale. “Perché – chiarisce Giussani – bisognava abituare le bambine ad essere indipendenti l’una dall’altra. E questo avviene, secondo tutti gli schemi della natura, in modo progressivo, non immediato. Quindi abbiamo fatto un primo intervento di separazione cerebrovascolare a novembre del 2024, e poi a dicembre del 2024. E’ stato inoltre necessario anche un intervento di chirurgia plastica per preparare la copertura, perché non si tratta soltanto di separare i cervelli, ma anche di coprire i difetti cranici. Ultima tappa a giugno scorso l’intervento finale di distacco che è durato circa 40 ore con piccole pause”.
“Purtroppo, alla separazione abbiamo visto emergere in modo oggettivo quella che era la debolezza e fragilità di una delle sorelline, che è venuta a mancare, e abbiamo dovuto trasformare l’operazione in un intervento di separazione d’urgenza, che di solito si accompagna a un rischio di morte di tutte e due fino al 90%”, prosegue Giussani. Il momento più difficile di tutti, ammette il neurochirurgo. Ed anche il momento determinante, in cui l’équipe passa al ‘piano B’, se così si può definire. Il risultato è che, alla fine, “siamo riusciti miracolosamente a portare in sicurezza la gemellina sopravvissuta. E lei adesso sta facendo un percorso riabilitativo meraviglioso, che ci sta riservando grandi soddisfazioni. Inizia a star seduta, cammina con un sostegno, interagisce in modo brillante”. Quelle affrontate dai medici del San Gerardo e dalla maxi squadra di esperti di diversi centri che li ha accompagnati sono “condizioni di rarità assoluta”. E, nella rarità, aggiunge il neurochirurgo, “questa è una delle forme di craniopago totale più complesse. Le gemelle condividevano una grossissima parte dell’albero vascolare venoso del cervello, c’erano zone di sovrapposizione dei cervelli, ed è soprattutto il modo in cui il sangue defluisce ed esce dalla testa” ad avere un gran peso. “Poi le piccole condividevano importantissime zone del cranio e della pelle. Quindi è stato necessario un intervento multidisciplinare che ha portato tutti gli specialisti ad operare per una separazione completa”.
Il punto cardine iniziale è stato quello legato alla fattibilità dell’intervento dal punto di vista vascolare. “Avevamo una quantità di studi già fatti da altri, ma li abbiamo portati al massimo livello di approfondimento, con simulazioni ripetute in 3D, nel metaverso, che hanno portato ad avere una completa consapevolezza dell’anatomia” su cui si doveva intervenire, e “del modo in cui si potesse fare l’intervento”. Questo è stato possibile, spiega ancora Giussani, “grazie alla collaborazione del nostro ospedale con un’azienda che si chiama UpSurgeOn, fondata da un neurochirurgo e famosa per creare simulatori. Hanno spinto le loro competenze a livelli incredibili creando delle simulazioni super realistiche che hanno guidato tutti noi nelle scelte e durante le fasi chirurgiche”. Tutti i passaggi sono stati studiati nel dettaglio per poter gestire anche eventuali cambiamenti di strategia in corso d’opera, come poi è successo nell’intervento finale quando, “venendo a mancare la gemellina più fragile, abbiamo dovuto affrontare il passaggio, ed eravamo preparati, all’intervento di separazione d’urgenza che ha altre caratteristiche, molto più complesso per certi aspetti”.
In quelle fasi così delicate c’è stato “un grandissimo ordine, quasi una sacralità, da parte di tutti – descrive il neurochirurgo – un rispetto assoluto della morte che era appena avvenuta, e un livello di concentrazione veramente sovrumano”. E si fanno i conti con “una grandissima partecipazione emotiva. Ricordo le strumentiste che continuavano ad aiutarci piangendo, ma facendo il lavoro in modo perfetto. Siamo stati un’orchestra. E oggi porto con me una profonda gratitudine – conclude Giussani – Gratitudine verso la famiglia e le loro bimbe per questa grande fiducia nei nostri confronti, per essersi affidati. E gratitudine verso i colleghi per quello che è stato un lavoro di gruppo che è durato due anni, durante i quali da colleghi e amici ci siamo legati ancora di più. E poi c’è quel ritorno alla nostra ars medica e a ciò che è fondamentale: cercare il bene di questi genitori, che sappiamo hanno un grande affetto verso di noi. Il loro sguardo oggi è la nostra più grande ricompensa”.
La storia delle sorelline
La storia delle sorelline D. e T. è una storia che attraversa continenti e competenze. Le due bambine, nate in Senegal, erano unite da una fusione cranio-encefalica tra le più rare e complesse mai documentate: ossa, tessuti cerebrali, vasi sanguigni intrecciati in un’unica struttura. Una condizione che nel mondo si presenta in 1 caso ogni 2,5 milioni di nascite e che, nella sua forma verticale totale, è ancora più eccezionale. Dal 1950, gli interventi di separazione riusciti si contano sulle dita di poche mani. Quando sono arrivate in Italia, nel luglio 2024, il loro viaggio era già straordinario. Un volo dell’Aeronautica militare le ha portate dal Senegal a Milano, poi un trasferimento di Areu (Agenzia regionale emergenza urgenza) le ha condotte fino a Monza dove ad accoglierle c’era un’équipe che, come raccontato da Giussani, da mesi studiava il loro caso grazie alla collaborazione tra Smile House Fondazione Ets e World Craniofacial Foundation e grazie a Dieng che ha finanziato tutto il percorso. “Siamo stati contattati da Chris Gordon della World Craniofacial Foundation – ripercorre il presidente della Fondazione Smile House Domenico Scopelliti – e siamo andati insieme al team di Monza a vedere le bimbe. Ho subito trasmesso quelle immagini all’assessore lombardo al Welfare Guido Bertolaso”. E la macchina si è attivata. Un audit internazionale aveva indicato il San Gerardo come il luogo giusto: competenze neurochirurgiche e craniofacciali pediatriche di altissimo livello, unite alla capacità di lavorare in rete. “Ho sentito parlare per la prima volta delle gemelle dall’équipe di Dieng – ricorda Gordon – che mi ha spiegato di averle viste su Facebook e aver deciso di pagare per le loro cure a qualunque costo, sapendo quanto sarebbe stato complesso. Dopo esserci consultati, abbiamo ritenuto che non ci fosse un centro migliore di Monza per tentare questo intervento”.
Da quel momento è iniziato un percorso fatto di attese, interventi preparatori, simulazioni tridimensionali, riunioni interminabili e scelte difficili. Il sistema sanitario lombardo ha messo in campo una squadra che ha lavorato come un unico organismo, coordinata dalla Direzione generale Welfare e dall’assessorato al Welfare. A dare una mano anche realtà come l’Istituto neurologico Besta, il Policlinico di Milano, il Papa Giovanni XXIII di Bergamo e l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. Nonostante fin dall’inizio le condizioni delle due bambine fossero profondamente diverse, l’équipe ha scelto di tentare: offrire a entrambe una possibilità di sopravvivenza, anche se il rischio era altissimo. Questi bambini, nati in queste condizioni, hanno una probabilità di morte elevatissima nei primi anni di vita. L’intervento finale è durato 2 giorni e 2 notti. Decine di professionisti – neurochirurghi, chirurghi craniofacciali, chirurghi plastici, anestesisti, rianimatori, cardiologi pediatrici, neuroradiologi, infermieri – hanno lavorato senza sosta, affiancati dagli specialisti statunitensi che hanno identificato il San Gerardo come il centro europeo adatto alla sfida. Il cuore di T. non ha retto alla separazione vascolare e l’équipe ha lottato fino all’ultimo, ma la complessità della malformazione era troppo grande. La sua perdita ha segnato profondamente tutti, spiegano dall’Irccs. Ma ha anche dato un senso nuovo alla battaglia per salvare D., che ha superato l’intervento e oggi affronta un futuro che prima non esisteva. Tra la famiglia e il personale sanitario si è creato un legame profondo, fatto di fiducia, vicinanza e quotidianità condivisa. “Abbiamo incontrato persone eccezionali che ci hanno accompagnato in ogni momento”, raccontano i genitori. “Anche nel dolore, abbiamo trovato forza nella loro dedizione”. “Per oltre 14 mesi abbiamo lavorato come una sola squadra – aggiunge l’équipe – Abbiamo messo insieme competenze, esperienza e cuore, con un unico obiettivo: dare a queste bambine la migliore possibilità di vita”.
“Regione Lombardia – commenta l’assessore Bertolaso – vanta un organico di medici, infermieri ed esperti di tutte le professioni sanitarie estremamente motivati, che danno l’anima ogni giorno per coloro che hanno bisogno di aiuto. Accettare questa sfida è stato un grandissimo atto di coraggio, ma anche di scienza e di grandissima umanità. La vicenda di questo delicato intervento è un esempio e lo porterò nei prossimi giorni anche a New York” dove l’assessore parlerà alla National Italian American Foundation. “Un esempio di cui essere grati. Facciamo parte di un sistema regionale di welfare che, anche grazie a interventi come questi, dimostra di esistere davvero e non solo sulla carta”. Un “intervento pioneristico”, come lo ha definito il presidente del San Gerardo, Claudio Cogliati, in cui ognuno ha fatto la sua parte, “dalla Fondazione Maria Letizia Verga, che ha messo a disposizione Cascina Valera” per l’ospitalità, “all’amministrazione” dell’Irccs. “Sono storie come questa che ridanno fiducia nell’umanità – conclude Gordon – Una storia che trascende politica, confini, culture ed economia, una storia di amore e compassione che ha unito centinaia di persone per cercare di salvare due bambine”.
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