In Italia cresce il numero di persone che convivono con celiachia, allergie alimentari e intolleranza al lattosio. Un fenomeno ormai esteso, che impone una risposta strutturale di salute pubblica, capace di mettere insieme prevenzione, diagnosi precoce, sicurezza alimentare, appropriatezza clinica, inclusione sociale e uniformità delle prestazioni sul territorio nazionale. Le diagnosi di celiachia hanno raggiunto quota 265.102, con oltre 13mila nuove diagnosi nel solo 2023. Tuttavia, si stima che tra le 300mila e le 400mila persone siano ancora non diagnosticate, considerando che la patologia interessa circa l’1% della popolazione. Le allergie alimentari, secondo i dati del ministero della Salute e dell’Istituto superiore di sanità, coinvolgono circa il 3% degli adulti e fino al 5% dei bambini, con manifestazioni che possono arrivare fino allo shock anafilattico. Molto diffusa anche l’intolleranza al lattosio, che nelle aree mediterranee e in Italia interessa tra il 40 e il 50% della popolazione, con percentuali più elevate nelle regioni meridionali.
È dentro questo scenario che si inserisce il convegno “Celiachia, intolleranza al lattosio e allergie alimentari: un approccio integrato per la salute pubblica”, ospitato a Roma presso Palazzo Giustiniani, al Senato della Repubblica, in occasione della Giornata Mondiale della Celiachia, che si celebrerà il 16 maggio. L’evento è stato promosso dall’Intergruppo Parlamentare Celiachia, Allergie Alimentari, Lattosio e Afms, con la partnership editoriale della rivista Italian Health Policy Brief.
Celiachia, allergie alimentari e lattosio: perché serve una strategia integrata di salute pubblica
La notizia più rilevante emersa dal confronto riguarda la necessità di superare interventi frammentati e costruire una strategia nazionale integrata per tutte le condizioni legate alle reazioni avverse al cibo. Celiachia, allergie alimentari e intolleranza al lattosio non sono infatti soltanto temi clinici, ma condizioni che incidono sulla vita quotidiana, sulla scuola, sulla ristorazione, sulla socialità, sull’accesso alle cure e sulla sostenibilità del Servizio sanitario nazionale.
“Una necessaria occasione di confronto tra Parlamento, istituzioni sanitarie, comunità scientifica associazioni dei pazienti e stakeholder del settore alimentare- ha affermato il senatore Elena Murelli, presidente dell’Intergruppo Parlamentare- con l’obiettivo prioritario di approfondire le criticità emergenti, individuando possibili indirizzi di policy, nella convinzione che solo un’azione sinergica tra decisori pubblici, professionisti sanitari e società civile possa garantire equità di accesso alle cure, sicurezza alimentare e piena inclusione sociale”.
Il convegno ha messo in evidenza come la crescita delle diagnosi, l’alto numero di pazienti ancora non individuati e l’impatto sociale delle condizioni alimentari richiedano un salto di qualità nelle politiche pubbliche. Il tema non riguarda soltanto la disponibilità di alimenti sicuri, ma anche la capacità del sistema sanitario di intercettare precocemente le patologie, orientare correttamente i pazienti, ridurre le disuguaglianze territoriali e garantire informazioni chiare ai cittadini.
Schillaci: prevenzione, diagnosi, assistenza e sicurezza alimentare al centro dell’azione del ministero
Nel messaggio inviato ai partecipanti, il ministro della Salute Orazio Schillaci ha richiamato l’importanza di una visione complessiva, che tenga insieme prevenzione, diagnosi, assistenza e sicurezza alimentare.
“Celiachia, intolleranza al lattosio e allergie alimentari– ha detto il ministro della Salute, Orazio Schillaci, in un messaggio inviato ai partecipanti- richiedono oggi un approccio integrato, capace di unire prevenzione, diagnosi, assistenza e sicurezza alimentare. Poche settimane fa il ministero della Salute ha pubblicato la Relazione annuale al Parlamento sulla celiachia 2024, uno strumento che testimonia in modo concreto il lavoro portato avanti su questo ambito”.
Il ministro ha ricordato anche il dato aggiornato relativo al 2024, che conferma la crescita delle persone con diagnosi di celiachia e la necessità di rafforzare i percorsi di presa in carico.
L’esponente del governo ha poi ricordato che “in Italia, nel 2024, le persone con celiachia hanno raggiunto quasi quota 280 mila. I dati evidenziano un aumento delle diagnosi e una ripresa dei percorsi di presa in carico, insieme al rafforzamento delle misure di supporto per i pazienti, dall’erogazione degli alimenti senza glutine in esenzione alla distribuzione dei pasti senza glutine nelle mense pubbliche, fino alla formazione degli operatori del settore alimentare”.
Screening nazionale per celiachia e diabete di tipo 1: l’Italia punta sulla diagnosi precoce
Uno dei passaggi centrali del convegno è stato dedicato allo screening pediatrico nazionale per la celiachia e il diabete di tipo 1, introdotto dalla Legge 130 del 2023. Si tratta di un programma sperimentale nazionale rivolto alla popolazione infantile, pensato per favorire diagnosi precoci e ridurre il ritardo nell’individuazione delle patologie.
“Sul fronte della prevenzione- ha continuato il ministro- l’Italia è oggi l’unica Nazione ad aver approvato una legge che introduce un programma di screening nazionale sulla popolazione pediatrica per la celiachia e il diabete di tipo 1. In questa direzione si inserisce il progetto pilota realizzato insieme all’Istituto superiore di sanità, già avviato in quattro regioni. I primi risultati mostrano una partecipazione elevata da parte delle famiglie e forniscono indicazioni utili per un’estensione progressiva dello screening su tutto il territorio nazionale. Allo stesso tempo, con l’ultima legge di bilancio è stata introdotta la circolarità dei buoni digitali per l’acquisto di prodotti senza glutine, che potranno essere utilizzati anche al di fuori della regione di residenza. Una misura che semplifica la quotidianità e contribuisce a rendere più uniforme l’accesso alla terapia dietetica”.
La prevenzione assume dunque un ruolo decisivo. Individuare precocemente la celiachia significa ridurre il rischio di complicanze, abbreviare il percorso diagnostico e garantire una presa in carico più tempestiva. Il progetto pilota avviato con l’Istituto superiore di sanità in quattro regioni viene indicato come un passaggio utile verso un’estensione progressiva dello screening su tutto il territorio nazionale.
Buoni digitali senza glutine: circolarità nazionale e semplificazione per i pazienti
Altro punto di forte impatto per la vita quotidiana dei pazienti riguarda la circolarità dei buoni digitali per l’acquisto di prodotti senza glutine. La misura, introdotta con l’ultima legge di bilancio, consente l’utilizzo dei buoni anche al di fuori della regione di residenza, rispondendo a una criticità concreta: la frammentazione territoriale nell’accesso alla terapia dietetica.
Negli ultimi tempi, come è stato rilevato nel corso del convegno, si sono registrati importanti passi avanti nel rafforzamento della risposta sanitaria nell’ambito dei disturbi alimentari. In primo luogo è stato sottolineato il valore della Legge 130 del 2023, che ha introdotto in Italia un programma sperimentale nazionale di screening pediatrico per il diabete di tipo 1 e la celiachia nella popolazione infantile. Inoltre, con l’articolo 77 della Legge di Bilancio 2026, sono state introdotte importanti semplificazioni grazie alla dematerializzazione dei buoni per l’acquisto di prodotti senza glutine, rendendo anche possibile la loro piena circolarità su tutto il territorio nazionale.
“La piena attuazione delle misure previste dall’articolo 77– ha sottolineato in proposito il capo dipartimento della Programmazione, dei Dispositivi Medici, del Farmaco e delle Politiche in favore del Ssn, del ministero della Salute, Francesco Saverio Mennini- rappresenta un passaggio fondamentale verso un sistema più equo, efficiente e vicino ai bisogni dei pazienti la digitalizzazione e l’interoperabilità degli strumenti di erogazione dei benefici consentiranno infatti di superare le disomogeneità territoriali, migliorando concretamente l’accesso su tutto il territorio nazionale”.
Le disposizioni dell’articolo 77 sono state al centro di numerosi commenti che hanno riconosciuto come il provvedimento sia stato il frutto di un dialogo costruttivo tra Parlamento e Governo. Allo stesso tempo, dal confronto è emerso che molto resta ancora da fare per migliorare il livello complessivo delle risposte sanitarie in materia di sicurezza alimentare, lungo tre direttrici fondamentali: sensibilizzazione, semplificazione organizzativa e informazione.
Sicurezza alimentare, etichette e contaminazioni crociate: la tutela passa dall’informazione
Il tema della sicurezza alimentare è stato al centro dell’intervento del ministro Schillaci, che ha richiamato la necessità di rafforzare controlli, vigilanza e qualità dell’informazione lungo tutta la filiera.
“Ma- ha tenuto a precisare Schillaci- l’attenzione del ministero riguarda tutte le reazioni avverse al cibo. Per una persona allergica o intollerante, la sicurezza alimentare non è un principio astratto, ma una condizione necessaria nella vita di ogni giorno. Per questo stiamo lavorando per rafforzare i controlli e la vigilanza lungo la filiera alimentare: etichettature sempre più chiare, informazioni corrette sugli ingredienti e prevenzione delle contaminazioni crociate sono elementi indispensabili per vivere con serenità i momenti di socialità, dentro e fuori casa, e per favorire una piena inclusione in ogni contesto di vita”.
L’informazione al consumatore, la trasparenza delle etichette e la prevenzione delle contaminazioni crociate sono elementi decisivi per chi convive con allergie alimentari, celiachia o intolleranza al lattosio. Una comunicazione poco chiara può generare rischi concreti, soprattutto per i soggetti allergici, per i quali l’esposizione a un allergene può provocare reazioni gravi fino allo shock anafilattico.
Proprio sulla centralità dell’informazione al consumatore è intervenuto Ugo Della Marta, direttore della Direzione generale dell’igiene e della sicurezza alimentare del ministero della Salute. “Un’etichettatura chiara, completa e scientificamente corretta rappresenta uno strumento essenziale di prevenzione e tutela della salute pubblica perché consente ai cittadini di compiere scelte consapevoli e sicure. La Direzione sta partecipando attivamente ai lavori europei di armonizzazione dell’etichettatura precauzionale sugli allergeni (Precautionary Allergen Labelling), decisivi per rafforzare la credibilità dell’informazione soprattutto per le persone in condizioni che richiedono una gestione dietetica rigorosa, come la celiachia”.
Il lavoro europeo sull’armonizzazione dell’etichettatura precauzionale sugli allergeni viene quindi indicato come uno snodo cruciale per rafforzare la credibilità delle informazioni rivolte ai consumatori e offrire maggiore tutela alle persone che devono seguire una dieta rigorosa.
Liris: prevenzione primaria, diagnosi precoce e formazione per non invalidare socialmente i pazienti
A margine del convegno è intervenuto anche il senatore Guido Quintino Liris, componente della Commissione Bilancio del Senato, che ha posto l’accento sulla necessità di agire su educazione, formazione, diagnosi precoce e gestione delle condizioni alimentari.
“Una giornata eccezionale– ha dichiarato a margine del convegno il senatore Guido Quintino Liris, componente della Commissione Bilancio del Senato- che accende i riflettori su una patologia importante, quella della celiachia, che abbiamo affrontato anche a livello normativo in sede parlamentare, e su intolleranze che oggi sono le nuove situazioni invalidanti che molto spesso riguardano anche l’età adulta. Certamente coinvolgono l’età giovanile ma insorgono molto spesso in età adulta, forse per una vita che viviamo differentemente dal passato, per un’alimentazione diversa dal passato, per i prodotti che molto spesso sviluppano delle resistenze. Una Nazione come l’Italia deve occuparsi di prevenzione primaria per quanto riguarda l’educazione e la formazione dei nostri concittadini a partire dai più piccoli, e poi diagnosi precoce, la più precoce possibile, per riconoscere i sintomi, quindi formazione di medici e informazione dei potenziali pazienti per poi diagnosticare precocemente, trattare e gestire quelli che possono essere dei pazienti che, però, non debbano poi essere invalidati socialmente”.
Le parole di Liris richiamano una delle questioni emerse con maggiore forza: la gestione delle patologie e delle condizioni alimentari non può essere limitata all’aspetto sanitario in senso stretto, ma deve considerare anche l’impatto sociale, scolastico, lavorativo e relazionale. Per questo, formazione dei medici, informazione dei cittadini e riconoscimento precoce dei sintomi diventano strumenti fondamentali.
Diagnosi della celiachia nei bambini: il bilancio sulle linee guida e il ruolo della gastroscopia
Un approfondimento specifico è stato dedicato alla diagnosi della celiachia in età pediatrica. Il professor Giovanni Di Nardo, direttore Uoc di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell’ospedale pediatrico Santobono-Pausillipon di Napoli, ha tracciato un bilancio a cinque anni dalle nuove linee guida che hanno consentito di evitare la gastroscopia in un sottogruppo di bambini con sospetto di celiachia.
“A cinque anni dalle nuove linee guida che ci hanno consentito di evitare la gastroscopia in un sottogruppo di bambini con sospetto di celiachia- ha spiegato il professor Giovanni Di Nardo, direttore Uoc dí Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva dell’ospedale pediatrico Santobono-Pausillipon di Napoli- è il momento di fare un bilancio. Tra i vantaggi c’è sicuramente una migliore gestione delle risorse: il 10% dei bambini che afferisce nella mia struttura complessa fa una gastroscopia per celiachia. Probabilmente, non ci fossero state queste linee guida i numeri sarebbero raddoppiati. Ma soprattutto c’è un impatto psicologico minore sulle famiglie: è molto bello poter dire a una mamma, a un papà preoccupati di dover fare un esame invasivo che possiamo avere la certezza che il loro figlio sia celiaco evitando la gastroscopia”.
Il superamento della gastroscopia in alcuni casi selezionati rappresenta un vantaggio sia per l’organizzazione delle risorse sia per l’impatto psicologico sulle famiglie. Tuttavia, Di Nardo ha sottolineato anche alcune criticità che devono essere considerate nella pratica clinica.
“Senza la gastroscopia- aggiunge l’esperto- non possiamo escludere che il bambino abbia anche altre patologie, come l’Helicobacter o l’esofagite eosinofila. I bambini e la famiglia percepiscono quasi la loro diagnosi come meno importante: le famiglie sfuggono di più ai controlli, fanno meno bene la dieta e questo, ovviamente, comporta una guarigione più rallentata per questi bambini”.
Secondo Di Nardo è quindi necessario personalizzare l’approccio già dalla prima visita, spiegando con chiarezza ai genitori il significato della diagnosi e il valore del percorso di follow up.
Secondo Di Nardo è necessario “personalizzare l’approccio quando si fa la prima visita: chiarire molto bene ai pazienti che fare o non fare la gastroscopia non implica avere una patologia meno importante, che se dobbiamo fare una diagnosi con le biopsie a distanza di tempo, questo sarà molto più complicato, in modo tale che i genitori capiscano qual è il danno di non fare immediatamente la biopsia”.
Altro elemento centrale è il lavoro multidisciplinare, con il coinvolgimento di nutrizionisti e psicologi per rendere più efficace la gestione della dieta e del contesto familiare.
“Lavorare con nutrizionisti e psicologi– ha chiarito- è molto importante perché ci possono aiutare nell’ottimizzare la dieta non solo da un punto di vista del senza glutine, ma anche nella qualità della dieta e come rendere la dieta più confortevole. Gli psicologi, infine, ci possono permettere di identificare tutta una serie di situazioni sulle quali intervenire nel contesto familiare”.
Le associazioni dei pazienti: informazione, diritti e tutela nella vita quotidiana
Una parte significativa del convegno è stata dedicata alle voci del mondo dell’advocacy. Le associazioni dei pazienti hanno richiamato l’attenzione su diritti, corretta comunicazione ai consumatori, bisogni concreti dei pazienti e urgenza di risposte incisive.
Per l’Associazione italiana celiachia, la priorità è rafforzare informazione, consapevolezza e contrasto alle fake news, anche attraverso iniziative di sensibilizzazione legate alla Giornata Mondiale della Celiachia.
“Informazione, consapevolezza, contrasto delle fake news- le parole del presidente dell’Associazione italiana celiachia (Aic), Rossella Valmarana– sono strumenti fondamentali per rispondere ai bisogni delle persone celiache: proprio in questi giorni si svolge, in tutta Italia, la dodicesima edizione della Settimana Nazionale della Celiachia, una iniziativa di sensibilizzazione istituita da Aic e costruita intorno alla Giornata Mondiale della Celiachia, 16 maggio, celebrata dalle associazioni pazienti in tutto il mondo”.
Sul fronte delle allergie alimentari, Sandra Frateiacci, presidente Alama-Aps e vicepresidente Federasma e Allergie Odv, Federazione Italiana Pazienti, ha indicato tre direttrici di lavoro: accesso all’assistenza, pasti sicuri a scuola e somministrazione tempestiva dei farmaci in ambito scolastico.
“Riguardo le allergie alimentari- ha informato il presidente Alama-Aps e vicepresidente Federasma e Allergie Odv, Federazione Italiana Pazienti, Sandra Frateiacci- ci muoviamo su tre direttrici: garantire norme e leggi per l’accesso all’assistenza e alla cura, agli alimenti a fini medici speciali e alle misure di prevenzioni in ogni ambito di vita; assicurare pasti sicuri a scuola agli alunni/studenti con allergie alimentari; garantire ad ogni alunno/studente con allergia alimentare, in tutta Italia, la somministrazione appropriata e tempestiva dei farmaci durante l’orario scolastico”.
Per l’intolleranza al lattosio, Maria Sole Facioni, presidente dell’Associazione italiana latto-intolleranti Aps, ha richiamato l’attenzione sui ritardi diagnostici, sull’onere economico e sociale e sulla necessità di una campagna nazionale di sensibilizzazione.
“La condizione di intolleranza al lattosio- ha concluso il presidente dell’Associazione italiana latto-intolleranti Aps (Aili), Maria Sole Facioni- rappresenta oggi un gravoso onere economico e sociale, con ritardi diagnostici che superano i tre anni. A questo quadro si aggiunge un’etichettatura dei prodotti senza lattosio spesso confusionaria e scarsamente controllata, che espone a rischi la salute degli intolleranti. Questo incontro deve essere il volano per una campagna nazionale di sensibilizzazione che sradichi anche la confusione tra allergie e intolleranze”.
Disegno di Legge 623: verso una gestione più inclusiva, digitale e semplificata della celiachia
Il confronto si è chiuso con un’attenzione particolare all’avanzamento dell’iter parlamentare del Disegno di Legge 623, “Protezione dei soggetti malati di celiachia e disposizioni per la prevenzione e l’informazione in merito alla malattia”. Il provvedimento, di cui è prima firmataria la senatrice Murelli, viene indicato come uno snodo potenzialmente decisivo per trasformare la gestione della celiachia.
L’obiettivo è consentire il passaggio da un approccio prevalentemente assistenziale a un modello più inclusivo, digitale e semplificato, capace di ridurre gli ostacoli burocratici per i pazienti. La direzione emersa dal convegno è quella di un sistema più omogeneo sul territorio nazionale, nel quale diagnosi, accesso agli alimenti senza glutine, informazione, sicurezza alimentare e sostegno ai pazienti siano parte di una strategia coerente.
Elemento comune ai numerosi interventi è stato il riconoscimento della gestione delle patologie correlate all’alimentazione come una priorità strutturale di salute pubblica. Celiachia, allergie alimentari e intolleranza al lattosio incidono concretamente sulla qualità della vita dei cittadini e sulla sostenibilità del Servizio sanitario nazionale. Per questo è stata ribadita la necessità di proseguire lungo un percorso condiviso tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni dei pazienti e stakeholder, affinché le innovazioni normative e organizzative possano tradursi in benefici concreti, omogenei e duraturi per tutti i cittadini.
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