La campagna “Ti racconto la Fabry”, promossa dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF APS), ha raggiunto un importante traguardo durante il Fabry Awareness Month di quest’anno, coinvolgendo oltre 2 milioni di persone in un mese. L’iniziativa, che ha dato voce alle famiglie colpite dalla malattia rara di Anderson-Fabry, ha trasformato le loro testimonianze in strumenti narrativi capaci di far emergere la complessità della malattia e sensibilizzare l’opinione pubblica. Questo risultato è il frutto di un percorso partecipato e coinvolgente che ha permesso di portare le storie delle famiglie fuori dal contesto privato, rendendole visibili e comprensibili per un pubblico più ampio.
L’avvio della campagna a Parma: confronto e testimonianze dirette
Il mese di aprile si è aperto con un evento significativo al Complesso Monumentale della Pilotta di Parma, che ha visto la partecipazione di oltre 90 persone tra presenti e collegamenti online. In questa occasione, famiglie, clinici e rappresentanti istituzionali si sono confrontati sulle difficoltà ancora esistenti nei percorsi di diagnosi e tutela per i pazienti affetti dalla malattia di Anderson-Fabry. Nonostante i progressi, le famiglie hanno evidenziato come la conoscenza della malattia sia ancora frammentata e disomogenea sul territorio, creando barriere difficili da superare.
All’evento hanno partecipato anche figure politiche come Ilenia Malavasi, Elena Murelli e Laura Cavandoli, che hanno raccolto direttamente le istanze delle famiglie, inserendo così la tematica della Fabry all’interno dell’agenda istituzionale. Inoltre, la presenza delle associazioni francese e spagnola ha dato un respiro europeo alla discussione, mettendo in evidenza come le sfide relative alla malattia siano condivise in più Paesi, in particolare per quanto riguarda i ritardi diagnostici e la disomogeneità nella gestione della malattia.
La campagna visiva: dalle parole alle immagini
“Ti racconto la Fabry” non si è limitata a essere una semplice campagna informativa, ma ha dato vita a una narrazione visiva e multimediale che ha portato le storie delle famiglie in spazi pubblici e internazionali. Le testimonianze raccolte sono state trasformate in video animati, diffusi attraverso social media, Spotify e cartelloni stradali a Milano. I video, che rappresentano il cuore visivo del progetto, sono stati realizzati per raccontare le esperienze quotidiane delle famiglie, tradotte in immagini e voce, riuscendo così a rendere immediatamente riconoscibile la malattia di Fabry a chi non ne aveva mai sentito parlare.
Inoltre, la campagna ha ottenuto un riconoscimento internazionale: il volume “Ti racconto la Fabry”, tradotto in inglese con il titolo “Let me tell you about Fabry”, è stato distribuito ai partecipanti del FIN Expert Meeting a Taiwan, l’incontro annuale del Fabry International Network. In questo modo, la voce delle famiglie italiane ha potuto raggiungere anche i principali spazi internazionali dedicati alla malattia.
Numeri di successo: una campagna che ha fatto rumore
L’impatto della campagna è stato straordinario. In totale, i contenuti diffusi hanno raggiunto oltre 2 milioni di persone, tra video, social media e affissioni pubbliche. In particolare, i video hanno accumulato più di 500 minuti di visualizzazione complessiva, segno tangibile dell’interesse e della partecipazione del pubblico. Questi numeri parlano di una campagna che non solo ha sensibilizzato sul tema della malattia di Fabry, ma ha anche dato visibilità a una malattia che, troppo spesso, rimane invisibile e poco conosciuta.
La voce di AIAF: raccontare la malattia per sensibilizzare
Stefania Tobaldini, Presidente di AIAF, ha commentato il successo della campagna dichiarando: “le storie che abbiamo raccolto e condiviso sono il modo più diretto per spiegare cosa significhi convivere con la Fabry. La risposta che abbiamo ricevuto dimostra che quando le famiglie trovano uno spazio per raccontarsi, la consapevolezza cresce davvero. Continueremo a lavorare perché questa attenzione si traduca in percorsi più chiari, diagnosi più tempestive e tutele adeguate per chi vive la malattia ogni giorno”.
La sensibilizzazione è fondamentale per migliorare il percorso diagnostico e per garantire tutele adeguate a chi vive con la malattia, come sottolineato anche da Federico Pieruzzi, coordinatore del Comitato Scientifico di AIAF: “la diffusione di informazioni corrette è un elemento essenziale per ridurre il ritardo diagnostico. Riconoscere i sintomi, sapere quando rivolgersi a uno specialista e comprendere la natura multisistemica della Fabry può cambiare in modo significativo il percorso delle persone”.
Il successo della campagna è stato possibile grazie anche al contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases, che ha sostenuto la realizzazione della campagna, come ha dichiarato Enrico Piccinini, Senior VP Europe & International Rare Diseases del Gruppo Chiesi: “sostenere iniziative che rendono più accessibile la conoscenza sulla malattia di Anderson-Fabry è un impegno che riteniamo centrale. La scelta di trasformare le testimonianze in strumenti narrativi e visivi diffusi nello spazio pubblico amplia le possibilità di informazione e contribuisce a far emergere bisogni ancora poco riconosciuti”.
Un impegno che continua oltre l’Awareness Month
Nonostante la conclusione del Fabry Awareness Month, il lavoro di sensibilizzazione di AIAF prosegue. La crescente attenzione verso la malattia di Fabry evidenzia la necessità di percorsi diagnostici più rapidi, una presa in carico multidisciplinare e tutele adeguate per le famiglie, soprattutto riguardo al riconoscimento dell’invalidità civile e dei benefici previsti dalla Legge 104. “Ti racconto la Fabry” è destinato a rimanere uno strumento vivo, che continuerà a supportare la comunità anche oltre il mese di aprile, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Questa campagna non solo ha sensibilizzato e informato milioni di persone, ma ha contribuito a rendere finalmente visibile una malattia rara che, sebbene complessa e difficile da diagnosticare, ha trovato una nuova voce grazie alle famiglie e alla comunità clinica.
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