Una patologia autoimmune rara del fegato, capace di condizionare profondamente la vita delle persone pur rimanendo spesso invisibile agli occhi degli altri. È la Colangite Biliare Primitiva, conosciuta anche con la sigla Pbc, una malattia che colpisce prevalentemente le donne tra i 45 e i 65 anni e che, nelle sue fasi iniziali, può manifestarsi in maniera asintomatica, contribuendo così a ritardare la diagnosi. Quando presenti, i sintomi principali sono il prurito persistente e la stanchezza cronica. Disturbi che non rappresentano soltanto manifestazioni cliniche della patologia, ma possono incidere sul sonno, sulle attività quotidiane, sul lavoro, sulle relazioni sociali e, più in generale, sul benessere psicologico ed emotivo. Proprio per far emergere ciò che la malattia e i suoi sintomi spesso non riescono a raccontare, in vista della Giornata internazionale dedicata alla Pbc, Gilead Sciences ha lanciato la campagna di sensibilizzazione ed empowerment “All the Feelings with Pbc. Voci ed emozioni di chi vive con la Colangite Biliare Primitiva”. L’iniziativa, presentata a Milano, utilizza l’arte come linguaggio universale per trasformare sofferenza, emozioni e bisogni in immagini capaci di rendere visibile l’esperienza di chi convive con questa patologia.
“All the Feelings with Pbc”, l’arte racconta emozioni e bisogni dei pazienti
Da una parte ci sono le voci, le emozioni e le necessità delle persone che convivono con una malattia invisibile. Dall’altra c’è l’arte, utilizzata per sublimare la sofferenza e far conoscere ciò che spesso rimane nascosto dietro i sintomi. Attraverso le testimonianze dei pazienti e il linguaggio artistico, la campagna dà forma a esperienze ed emozioni che possono risultare difficili da spiegare persino alle persone più vicine. Dai racconti emerge l’immagine di una malattia “cronica, invisibile al mondo esterno” ed “estremamente frustrante”, capace di generare emozioni “altalenanti, instabili”. Anche nella sofferenza, tuttavia, resta aperto uno spazio per la speranza: “c’è una possibilità, c’è speranza”. Sono le parole di alcuni protagonisti dell’iniziativa, persone che convivono direttamente con la Colangite Biliare Primitiva e che hanno scelto di raccontare la propria esperienza per rendere visibile ciò che troppo spesso resta nascosto. L’obiettivo della campagna è diffondere una maggiore conoscenza della Pbc, favorire un rapporto più consapevole con il medico e portare alla luce non soltanto gli aspetti clinici, ma anche l’impatto della patologia sulla qualità di vita.
Il progetto internazionale di Gilead e le opere di Nour Khwies
“All the Feelings with Pbc” nasce dall’ascolto diretto delle persone ed è un progetto internazionale promosso da Gilead Sciences per mettere al centro il vissuto dei pazienti. Le testimonianze raccolte in diversi Paesi sono state affidate all’artista berlinese Nour Khwies, che ha reinterpretato parole, emozioni e sensazioni trasformandole in opere d’arte. Con il lancio italiano, la campagna si arricchisce di una nuova creazione ispirata alla storia di Ottavia e al suo modo di percepire la malattia all’interno della propria esistenza. “Mi sono sempre sentita un po’ come il mare. Oggi non percepisco più la malattia come un limite, ma come un elemento della mia vita. E come il mare, ci sono momenti di tempesta e momenti di calma, ma tutto è parte di essa, inclusa la malattia”. Il suo racconto evidenzia come la Pbc non sia soltanto una condizione clinica. È un’esperienza complessa, attraversata da momenti di fragilità, adattamenti e dalla necessità di individuare nuovi equilibri. L’immagine del mare diventa così il simbolo di una vita nella quale tempesta e calma possono alternarsi, senza che la malattia debba necessariamente essere percepita soltanto come un limite.
Prurito e fatigue, i sintomi che cambiano la vita quotidiana
Il carattere non sempre visibile della Colangite Biliare Primitiva può rendere difficile spiegare e condividere l’impatto dei sintomi. Chi ne soffre può temere di non essere compreso o di essere giudicato, soprattutto quando la stanchezza cronica e il prurito non hanno manifestazioni immediatamente riconoscibili dall’esterno. Il prurito persistente può compromettere la qualità del sonno e, di conseguenza, influire sull’energia, sull’umore e sulla capacità di affrontare le attività della giornata. La fatigue può invece interferire con il lavoro, la vita familiare e le relazioni sociali, alimentando una sensazione di isolamento. Per questa ragione, la valutazione della Pbc non può limitarsi ai soli parametri clinici. È necessario comprendere anche quanto i sintomi incidano sulla quotidianità e sul benessere complessivo della persona. “Non può essere valutata esclusivamente attraverso i parametri clinici- spiega Cristina Rigamonti, docente di Gastroenterologia all’Università del Piemonte Orientale- è fondamentale considerare anche il profondo impatto dei sintomi caratteristici come la fatigue e il prurito, quando presenti. Il prurito ad esempio può compromettere il sonno e incidere significativamente sul benessere psicologico ed emotivo del paziente”.
L’importanza di un approccio olistico alla Colangite Biliare Primitiva
Secondo Cristina Rigamonti, per affrontare adeguatamente la Colangite Biliare Primitiva è necessario adottare “un approccio olistico alla malattia, che ponga al centro anche la qualità di vita e le ripercussioni dei sintomi sulla quotidianità”. Questi elementi devono essere “parte integrante della valutazione clinica e orientare anche la scelta terapeutica”. Il percorso di cura deve quindi considerare la persona nella sua complessità, affiancando alla valutazione dei parametri clinici l’ascolto dei sintomi e delle loro conseguenze sulla vita quotidiana. Promuovere una maggiore conoscenza della patologia, aggiunge l’esperta, “può inoltre favorire una diagnosi più precoce e aiutare i pazienti a sentirsi meno soli e maggiormente compresi durante il loro percorso di cura. Solo attraverso un rapporto basato su ascolto, fiducia e dialogo tra medico e paziente è possibile innescare un circolo virtuoso capace di migliorare la gestione della malattia e il benessere delle persone che ne sono affette”. Il dialogo tra medico e paziente assume dunque un ruolo centrale: riconoscere apertamente la presenza del prurito, della fatigue e delle difficoltà emotive può contribuire a delineare un percorso terapeutico maggiormente aderente alle necessità individuali.
Le associazioni: dare voce ai bisogni che restano inespressi
La campagna punta a creare uno spazio di riconoscimento e condivisione, nel quale chi convive con la Pbc possa ritrovare esperienze, emozioni e difficoltà simili alle proprie. La sensibilizzazione può inoltre contribuire a rompere l’isolamento determinato dall’invisibilità della patologia e favorire una maggiore comprensione da parte della comunità. “Dare voce alle persone con Colangite Biliare Primitiva significa portare alla luce bisogni che spesso restano inespressi”, sottolineano Davide Salvioni e Massimiliano Conforti, presidenti rispettivamente di Amaf-Associazione malattie autoimmuni del fegato ed Epac, le associazioni italiane di pazienti coinvolte nell’iniziativa. “Iniziative come questa sono fondamentali per promuovere informazione e consapevolezza, favorire una diagnosi più tempestiva e soprattutto aiutare le persone con Pbc a comprendere meglio il proprio percorso, diventandone parte attiva– aggiungono- allo stesso tempo, queste iniziative contribuiscono a rompere l’isolamento e a rafforzare il dialogo tra pazienti, medici e comunità”. Un messaggio condiviso anche dalla comunità scientifica, che sottolinea la necessità di riconoscere e affrontare i sintomi attraverso un approccio capace di tenere conto dei bisogni dei pazienti e delle conseguenze della patologia sulla loro qualità di vita.
Una piattaforma con testimonianze, informazioni e strumenti di supporto
Sul sito dedicato allthefeelingswithpbc.it sono disponibili le storie dei protagonisti e le opere artistiche nate dalla reinterpretazione delle loro testimonianze. La piattaforma contiene anche approfondimenti informativi sulla Colangite Biliare Primitiva, con l’obiettivo di aiutare le persone a comprendere meglio la malattia. È inoltre possibile scaricare un opuscolo informativo pensato per supportare chi convive con la Pbc nel riconoscimento dei sintomi, nella conoscenza della patologia e nella costruzione di un dialogo più aperto e consapevole con il medico. La campagna assume così una doppia funzione: da un lato racconta le esperienze personali attraverso l’arte, dall’altro mette a disposizione uno strumento di informazione, consapevolezza e supporto. Alla base vi è la convinzione che affrontare insieme la malattia, condividendo informazioni, emozioni e necessità, possa fare la differenza.
Gilead: “dalla persona a un’alleanza terapeutica più consapevole”
“Vogliamo richiamare l’attenzione su una dimensione della malattia che troppo spesso resta sullo sfondo: il suo impatto sulla vita delle persone”, conclude Carmen Piccolo, Executive Country Medical Director di Gilead Sciences Italia. La società biofarmaceutica californiana opera da quasi quarant’anni nella ricerca e nello sviluppo di farmaci innovativi e si è distinta per il proprio impegno nel miglioramento della vita delle persone affette da malattie epatiche in tutto il mondo. Ha contribuito anche alla trasformazione dell’epatite C da condizione cronica a malattia curabile per milioni di persone e, oltre alle epatiti virali, sta lavorando per fornire terapie avanzate destinate alle persone con Pbc.
“Riconoscere e condividere emozioni, bisogni e difficoltà è ciò che rende possibile un dialogo consapevole tra pazienti e medici e aiuta a costruire una vera alleanza terapeutica, capace di orientare decisioni cliniche sempre più personalizzate e vicine ai bisogni della persona– prosegue Piccolo- questo approccio riflette la nostra visione: a partire dalla persona, andando oltre la patologia. In quest’ottica la collaborazione con società scientifiche e associazioni di pazienti è fondamentale, perché solo attraverso l’ascolto e l’integrazione di prospettive diverse è possibile promuovere un vero empowerment e dare una risposta sempre più vicina ai bisogni di chi vive la malattia”. In Italia, la campagna “All the Feelings with Pbc” di Gilead Sciences ha ricevuto il patrocinio di Amaf, Epac, Pbc Foundation, Aisf-Associazione italiana per lo studio del fegato e Itaild-Network italiano per la ricerca e la cura delle malattie autoimmuni del fegato.
Vuoi ricevere le notifiche sulle nostre notizie più importanti?