Circa tre milioni di persone in Italia convivono con la dermatite atopica, una patologia infiammatoria cronica della pelle capace di condizionare profondamente il sonno, le relazioni sociali e il benessere psicologico. Nonostante l’elevata diffusione e l’impatto sulla qualità della vita, permangono forti differenze territoriali nell’accesso alle cure, mentre la malattia, nelle sue forme severe, non è ancora inserita nei Livelli essenziali di assistenza. A richiamare l’attenzione su questa situazione è Apiafco, Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza, in vista della Giornata mondiale della dermatite atopica, in programma il 14 settembre. Il quadro descritto evidenzia una patologia ancora troppo spesso considerata un semplice problema cutaneo, nonostante possa assumere caratteristiche gravi e altamente invalidanti.
Dermatite atopica, colpiti l’8,1% degli adulti e il 16,5% dei bambini
La dermatite atopica è una delle patologie infiammatorie croniche della pelle maggiormente diffuse. Secondo i dati riportati dall’associazione, in Italia interessa l’8,1% della popolazione adulta e il 16,5% di quella infantile. La malattia non è contagiosa e tende a manifestarsi frequentemente già durante l’infanzia, anche nei primissimi mesi di vita. Alla base vi è un’alterazione della barriera cutanea, che determina secchezza intensa della pelle, arrossamenti e prurito persistente. La patologia è inoltre collegata a una predisposizione genetica caratterizzata da una particolare reattività del sistema immunitario nei confronti di sostanze comuni presenti nell’ambiente. In alcuni pazienti può associarsi anche a rinocongiuntiviti, patologie bronchiali e manifestazioni allergiche, delineando un quadro clinico più complesso rispetto alle sole lesioni visibili sulla pelle. Il suo andamento è generalmente ciclico: periodi di miglioramento si alternano a fasi di riacutizzazione, durante le quali i sintomi possono diventare particolarmente intensi. Dalla dermatite atopica non si guarisce in maniera definitiva, ma negli ultimi anni la ricerca ha consentito di ampliare significativamente le possibilità terapeutiche e di ottenere un maggiore controllo della malattia.
Dalle terapie topiche ai farmaci biologici: le nuove possibilità di cura
Il trattamento della dermatite atopica viene individuato sulla base dell’età del paziente, della gravità della malattia, dell’estensione delle lesioni e della risposta alle terapie precedentemente utilizzate. Accanto ai tradizionali trattamenti topici e alla fototerapia, oggi sono disponibili soluzioni innovative per intervenire in maniera più mirata sui meccanismi responsabili dell’infiammazione. Tra queste rientrano i farmaci biologici, sviluppati per agire contro specifici mediatori del processo infiammatorio, e i Jak inibitori, che intervengono sulle proteine coinvolte nella risposta infiammatoria. Sono inoltre disponibili trattamenti topici destinati alle lesioni cutanee di neonati e bambini, insieme alla fototerapia, che continua a rappresentare una delle opzioni impiegate in specifici quadri clinici. L’ampliamento delle opportunità terapeutiche non ha però eliminato le criticità nell’accesso all’assistenza. La possibilità di ricevere una diagnosi tempestiva e di seguire il percorso più appropriato continua infatti a variare sensibilmente da una regione all’altra.
Apiafco: “non è soltanto un problema estetico”
Il presidente di Apiafco, Valeria Corazza, sottolinea la necessità di riconoscere la reale gravità di questa malattia dermatologica. “Dobbiamo dimenticarci che queste macchioline rosse siano soltanto un problema estetico”. La dermatite atopica è invece una patologia cronica “altamente invalidante: il prurito persistente può alterare il sonno, la vita di relazione e il benessere psicologico”, evidenzia Corazza. Il prurito continuo, in particolare, può impedire un riposo regolare, compromettere la concentrazione e incidere sulle attività quotidiane, con conseguenze che coinvolgono non soltanto il paziente, ma anche la sua famiglia. L’impatto della malattia non dipende quindi esclusivamente dall’estensione o dalla visibilità delle manifestazioni cutanee. Le riacutizzazioni, il bisogno di applicare costantemente creme e medicazioni, la necessità di seguire precise abitudini nella cura della pelle e l’incertezza legata all’evoluzione dei sintomi possono diventare una presenza costante nella quotidianità.
Dermatite atopica fuori dai Lea e senza uno specifico codice di esenzione
Una delle questioni più rilevanti riguarda il mancato riconoscimento della patologia nell’ambito dei Livelli essenziali di assistenza. Corazza spiega che, nonostante la sua complessità, “la dermatite atopica non è inclusa nei Lea, il che significa che non esiste un codice di esenzione specifico e che i pazienti devono spesso sostenere personalmente i costi per le cure e le medicazioni. Laddove possibile, peraltro: l’accesso ai centri specializzati non è uniforme sul territorio italiano, in molte regioni mancano percorsi diagnostici specifici e le liste d’attesa sono molto lunghe”. Alle spese per le visite e le terapie si sommano quelle necessarie per acquistare creme, detergenti, medicazioni e prodotti specifici per la cura quotidiana della pelle. Costi che possono diventare particolarmente rilevanti quando la malattia interessa uno o più bambini della stessa famiglia o richiede trattamenti continuativi. Le disparità regionali nell’accesso alle cure rappresentano un ulteriore elemento critico. Non tutti i territori dispongono infatti di centri specializzati facilmente raggiungibili, mentre l’assenza di percorsi diagnostici strutturati e la lunghezza delle liste d’attesa possono rallentare la presa in carico. A questo scenario si aggiunge una “diffusa sottovalutazione dell’impatto sulla qualità di vita dei pazienti”.
La storia di Federica e dei suoi due figli con dermatite atopica
Le conseguenze quotidiane della malattia emergono dalla storia di Federica, madre di due bambini di sette e tre anni, scelta per portare la propria testimonianza nella campagna promossa da Apiafco. Entrambi i figli hanno manifestato i primi segni della dermatite atopica già nei primi mesi di vita. “Mi sono rivolta a un dermatologo, che mi ha dato la diagnosi di dermatite atopica e anche la terapia da seguire durante la nostra quotidianità”, racconta Federica. Da quel momento, la gestione della patologia è entrata stabilmente nella vita familiare. Le creme devono essere applicate ogni giorno e occorre prestare particolare attenzione al bagno, alla temperatura dell’acqua, agli indumenti e a tutti gli accorgimenti utili a limitare l’irritazione e il fastidio. Il sintomo più difficile da controllare rimane il prurito, soprattutto durante le ore notturne, quando può provocare risvegli frequenti e impedire ai bambini e ai genitori di riposare adeguatamente. “Nonostante i risvegli notturni, il prurito e le mani secche, cerchiamo comunque di superare insieme queste difficoltà e di far comprendere ai nostri figli quanto sia importante per il loro benessere attenersi a tutte le indicazioni che ci sono state fornite”, afferma la madre.
Le difficoltà nel far comprendere la malattia dei bambini
Alla gestione dei sintomi si affianca la necessità di spiegare agli altri la natura delle manifestazioni cutanee. La dermatite atopica, pur non essendo contagiosa, può essere infatti confusa con altri problemi o interpretata in maniera errata da chi non conosce la patologia. “Ci è capitato, durante la loro permanenza al nido, di essere contattati dalle insegnanti che avevano notato dei segni sulla pelle e non erano a conoscenza della malattia. Ci hanno chiesto a cosa fossero dovuti, pensando a una caduta o semplicemente a dei graffi”, racconta Federica. Episodi di questo tipo mostrano quanto sia importante diffondere una conoscenza corretta della malattia, non soltanto tra i pazienti e le famiglie, ma anche negli ambienti frequentati dai bambini. La scarsa informazione rischia di generare incomprensioni e di rendere ancora più gravosa una condizione che richiede già un notevole impegno quotidiano.
Il peso economico delle cure sulle famiglie
Un altro aspetto centrale è rappresentato dalle spese necessarie per acquistare prodotti specifici. Creme, detergenti e altri strumenti per la gestione delle lesioni cutanee sono spesso indispensabili e devono essere utilizzati con continuità, ma il loro costo rimane in larga parte a carico delle famiglie. “La patologia non ha ancora un codice di esenzione e speriamo che presto i pazienti con dermatite atopica abbiano il giusto riconoscimento e che la patologia entri nel Piano nazionale di cronicità, in modo tale che non pesi sul bilancio familiare”, aggiunge Federica. L’inserimento della dermatite atopica nel Piano nazionale di cronicità e il riconoscimento di un codice di esenzione specifico rappresentano quindi richieste considerate fondamentali per garantire una presa in carico più equa e ridurre le differenze economiche e territoriali che ancora incidono sulle possibilità di trattamento.
Malattie croniche della pelle, coinvolto un italiano su quattro
Il problema sollevato da Apiafco non riguarda esclusivamente la dermatite atopica. Secondo le stime elaborate dall’Equity Group Malattie Croniche della Pelle, in collaborazione con l’associazione, “circa 15 milioni di persone in Italia, il 25% della popolazione, soffrono di una malattia della pelle”. Circa sei milioni di italiani convivono invece con una patologia infiammatoria cronica cutanea. Si tratta di condizioni che possono accompagnarsi a comorbidità e a un aumento di fattori di rischio potenzialmente evitabili attraverso interventi tempestivi di diagnosi e cura. Tra le malattie a maggiore incidenza e prevalenza figurano la psoriasi, l’artrite psoriasica, la vitiligine, l’eczema cronico delle mani e la dermatite atopica. Sono tutte patologie per le quali Apiafco porta avanti attività di tutela e sensibilizzazione, con l’obiettivo di ottenere un riconoscimento adeguato all’interno delle politiche sanitarie nazionali e regionali.
La richiesta di percorsi diagnostici e assistenziali regionali
La mancanza di un pieno riconoscimento istituzionale produce conseguenze anche nell’organizzazione dell’assistenza. Secondo Apiafco, “le patologie croniche della pelle sono troppo spesso dimenticate e sottovalutate, mentre hanno pieno diritto ad avere la stessa dignità delle altre patologie anche in termini di attenzione istituzionale nei Piani di programmazione di riferimento come quello per le cronicità, che nella bozza più recente di attuazione le ha escluse dalla parte seconda: il risultato è l’assenza di Percorsi diagnostici assistenziali (Pdta) regionali e di pochi Pdta aziendali (prevalentemente ospedaliero-universitari) su malattie così diffuse. Il nostro obiettivo è far riconoscere queste patologie croniche all’interno delle politiche sanitarie, garantendo un accesso equo alle cure più efficaci e offrendo supporto affinché nessuno debba affrontare da solo il peso della malattia”. L’assenza di Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali regionali rende meno uniforme la presa in carico e può lasciare i pazienti senza riferimenti chiari. I pochi percorsi aziendali esistenti risultano concentrati soprattutto nelle strutture ospedaliere e universitarie, con una distribuzione non omogenea sul territorio nazionale. La richiesta è dunque quella di riconoscere la dignità sanitaria e sociale delle malattie croniche della pelle, inserendole in maniera organica negli strumenti di programmazione e assicurando a tutti i pazienti la possibilità di accedere alle cure più efficaci, indipendentemente dalla regione di residenza.
Giornata mondiale della dermatite atopica, il webinar del 14 settembre
Questi temi saranno al centro del webinar “Dermatite atopica. Diamo voce alla tua pelle”, organizzato per i soci Apiafco in occasione della Giornata mondiale dedicata alla patologia. All’incontro parteciperanno la presidente dell’associazione Valeria Corazza e Maria Concetta Fargnoli, direttrice scientifica dell’Istituto dermatologico San Gallicano Irccs di Roma. L’appuntamento è fissato per lunedì 14 settembre, alle ore 18, con una diretta sulla pagina Facebook dell’associazione. L’evento sarà anticipato dalle pillole divulgative pubblicate su Instagram a partire da giovedì 10 settembre, dedicate alla diffusione di informazioni corrette su cure e trattamenti. Gli approfondimenti affronteranno alcuni degli aspetti più importanti nella gestione quotidiana della dermatite atopica, dalla detersione al controllo del prurito, passando per l’attività fisica e le strategie terapeutiche. L’obiettivo è migliorare la conoscenza della malattia e richiamare l’attenzione sulla necessità di garantire diagnosi tempestive, percorsi assistenziali uniformi e pari accesso alle cure.
Vuoi ricevere le notifiche sulle nostre notizie più importanti?