L’Italia si prepara a illuminarsi di verde per la XIX Giornata nazionale Sla (Sclerosi laterale amiotrofica). Domani, alle 19.45, non saranno soltanto i monumenti ad accendersi, ma un intero Paese pronuncerà una frase simbolica: “Io ci sarò”. A partire da Palazzo Chigi, insieme al Campidoglio, ai palazzi delle istituzioni e a centinaia di luoghi simbolici in tutta Italia, la luce verde diventerà il segno di una presenza collettiva accanto alle persone con Sla, alle loro famiglie, ai volontari, ai professionisti sanitari, ai ricercatori e a tutte le realtà impegnate nella costruzione di una rete di cura più vicina e accessibile. A illuminarsi saranno luoghi come il Tempio di Nettuno a Paestum, il Pirellone, la Loggia di Brescia, i quattro ponti storici di Torino, il Teatro Massimo di Palermo, il Castello Aragonese di Taranto, la Fontana di Piazza De Ferrari a Genova, oltre a torri, municipi, fontane, università e chiese nei grandi centri urbani e nei piccoli comuni. Per una notte, il verde traccerà sulla penisola una nuova geografia: non quella della malattia, ma quella delle presenze che impediscono alla Sla di diventare solitudine.
“Io ci sarò”, il messaggio di AISLA: la Sla non può essere una condizione di isolamento
Il messaggio scelto per la Giornata nazionale Sla non vuole essere soltanto un simbolo, ma un richiamo alla responsabilità collettiva. L’obiettivo è ribadire che la persona con Sla non deve essere identificata esclusivamente con la diagnosi, e che la cura non può dipendere dal luogo in cui si vive o dalla sola capacità della famiglia di sostenere il percorso assistenziale. Il presidente nazionale di AISLA (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Fulvia Massimelli, ha spiegato il significato della mobilitazione. “Domani non chiediamo all’Italia di commuoversi. Le chiediamo di riconoscersi. “Io ci sarò” non è uno slogan e non è una promessa sentimentale: è l’unità minima del patto sociale. Vuol dire che la persona con Sla non sarà ridotta alla diagnosi; che una famiglia non sarà trasformata nell’unica regia dell’assistenza; che la qualità della cura non dipenderà dal luogo in cui si vive. Una comunità non si misura da quanto illumina i propri monumenti, ma da quanto resta accesa quando le luci si spengono”. Il progetto punta quindi a valorizzare un concetto centrale: la cura come diritto, la possibilità di scegliere dove vivere, la partecipazione alla vita sociale e la costruzione di un futuro in cui la malattia non cancelli la dimensione personale e comunitaria.
La rete della cura attraversa l’Italia: dalla Calabria alla Sicilia, servizi e competenze vicino alle persone con Sla
La Giornata nazionale diventa anche l’occasione per raccontare esperienze concrete nate nei territori. In Calabria, una persona con Sla ha potuto rimanere nella propria abitazione grazie a una rete che ha coinvolto una neurologa da Roma, una nutrizionista da Milano e una psicologa da Trento. In Veneto, regione pilota del progetto “Ovunque Vicini”, quarantatré luoghi distribuiti in quaranta Comuni trasformano il principio della vicinanza in un accesso concreto alle competenze specialistiche. In Sardegna, nelle aree interne, la cura specialistica si sposta direttamente verso le persone, evitando che siano loro a dover affrontare lunghi spostamenti. In Sicilia, il nuovo percorso regionale incontra il lavoro quotidiano di chi punta a trasformare protocolli e diritti in servizi realmente disponibili. In Emilia-Romagna, invece, strumenti diagnostici entrano nelle abitazioni, gli ausili permettono di recuperare autonomia e comunicazione, mentre i mezzi attrezzati rendono possibili visite, spostamenti e momenti di vita come il ritorno in una spiaggia accessibile.
Le storie dei volontari: quando l’esperienza personale diventa servizio per la comunità
Dietro la rete nazionale della Sla ci sono persone che hanno trasformato esperienze familiari difficili in strumenti di aiuto per gli altri. In Trentino, Francesca Valdini e Anna Borzaga hanno trasformato ciò che la malattia ha rappresentato nelle loro famiglie in una presenza continua al servizio della comunità. Irene e Daniela Girometta, figlie di Ettore, hanno seguito la donazione di uno strumento che oggi consente alle famiglie piacentine di evitare spostamenti particolarmente gravosi. In Abruzzo, Marco Di Norcia conosce la Sla prima come figlio e poi come volontario, portando questa esperienza nei borghi e nelle aree interne. In Sicilia, Stella Salvaggio prosegue il lavoro iniziato accanto a Michele, con l’obiettivo di rendere meno difficile il percorso per chi arriva dopo. Sono storie che rappresentano il valore del volontariato: cittadini che trasformano l’esperienza, la conoscenza e la vicinanza in competenza, servizio e diritto.
Ovunque Vicini, il progetto AISLA per portare la cura specialistica direttamente nelle case
Uno dei pilastri della nuova mobilitazione è “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con Sla”, il servizio nazionale gratuito promosso da AISLA grazie al finanziamento della Presidenza del Consiglio dei ministri – Ministro per le Disabilità. La Centrale Operativa, attiva dalle 8 alle 20, sette giorni su sette, offre orientamento alle persone con Sla e ai caregiver e, quando necessario, attiva televisite e consulti specialistici. Il principio alla base del progetto è quello di portare la competenza verso la persona, evitando che sia sempre il paziente a dover viaggiare per accedere alle cure. Il servizio non sostituisce il sistema pubblico, ma punta a collegare maggiormente i servizi esistenti con la vita quotidiana delle persone, traducendo il Progetto di Vita in strumenti concreti di cura, autonomia e libertà di scelta.
L’inaugurazione da Palazzo Chigi: la cerimonia alle 19.45 con istituzioni, ricercatori e famiglie
La XIX Giornata nazionale Sla si aprirà ufficialmente da Palazzo Chigi. Alle 19.30 la delegazione AISLA si ritroverà in Piazza Colonna e alle 19.45, con l’illuminazione verde della sede del Governo, prenderà il via il momento inaugurale trasmesso in diretta sulla pagina Facebook di AISLA. È prevista la presenza della Fanfara della Polizia di Stato, che accompagnerà l’accensione. La delegazione sarà guidata dalla presidente nazionale Fulvia Massimelli, insieme ad Alberto Fontana, ideatore dei Centri Clinici NeMO, a persone con Sla, familiari e volontari. Saranno presenti anche rappresentanti della ricerca clinica e scientifica italiana: Mario Sabatelli, presidente della Commissione medico-scientifica AISLA e direttore clinico del Centro NeMO Roma; Christian Lunetta, direttore del Dipartimento MeRiNM degli ICS Maugeri IRCCS; Amelia Conte, neurologa e responsabile della direzione clinica di Ovunque Vicini; Piera Pasinelli, neuroscienziata italo-americana e componente dell’Advisory Board di Fondazione AriSLA.
Tra le istituzioni sono attesi il viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci, il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato e il questore di Roma Roberto Massucci. Il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli parteciperà invece all’iniziativa di Lurate Caccivio, in provincia di Como. Saranno rappresentati anche il Collegio dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità e il Consiglio di Stato, con l’illuminazione di Palazzo Spada.
La ricerca italiana sulla Sla protagonista: scienza e cura unite per nuove prospettive
La Giornata nazionale sarà anche un momento per valorizzare il ruolo della ricerca italiana sulla Sclerosi laterale amiotrofica, riconosciuta a livello internazionale per il collegamento tra laboratorio, pratica clinica e bisogni delle persone. Piera Pasinelli, direttrice del Jefferson Weinberg Als Center della Thomas Jefferson University di Philadelphia e componente dell’Advisory Board di Fondazione AriSLA, sarà presente a Palazzo Chigi. “La ricerca italiana sulla Sla possiede un patrimonio raro: competenza scientifica, qualità clinica e la determinazione a farle procedere insieme, perché le nuove conoscenze possano trasformarsi rapidamente in opportunità concrete per le persone con Sla. Nel mondo la sua autorevolezza nasce anche dal legame costante con le persone e con i luoghi della cura. Essere a Roma, accanto a Fulvia Massimelli, ai colleghi e alla comunità di Aisla, è per me un onore e una responsabilità: significa essere parte di un Paese che non attende il futuro in silenzio, ma lo prepara, unendo scienza, diritti e prossimità”.
Vent’anni dalla prima mobilitazione: la domanda di diritti diventata una comunità nazionale
La XIX Giornata nazionale Sla arriva a vent’anni dal 18 settembre 2006, quando alcune persone con Sla raggiunsero Roma per chiedere allo Stato cure adeguate, assistenza domiciliare, ricerca e uguali diritti in ogni territorio. Da quella mobilitazione è nata una comunità nazionale capace di unire persone con Sla, famiglie, associazioni, ricercatori e istituzioni. L’edizione 2026 si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con i patrocini della Presidenza del Consiglio dei ministri, del Ministero della Salute, del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, di Anci – Associazione Nazionale Comuni Italiani e dell’associazione I Borghi più belli d’Italia.
La luce verde senza sprechi e il sostegno alle famiglie: tornano le iniziative solidali AISLA
L’illuminazione dei monumenti è stata progettata con un impatto energetico contenuto. Ai Comuni è stato proposto di utilizzare gelatine o veline verdi sugli impianti già esistenti, senza creare nuove installazioni. Il verde non vuole aggiungere spettacolo, ma modificare per una notte il significato della luce già presente. Sabato 19 e domenica 20 settembre la mobilitazione continuerà nelle piazze italiane con “Un contributo versato con gusto”: i volontari AISLA offriranno, a fronte di una donazione, la Barbera d’Asti DOCG per sostenere Operazione Sollievo, il programma che dal 2013 finanzia interventi costruiti sui bisogni concreti delle persone con Sla e delle loro famiglie. Fino al 26 settembre sarà inoltre attivo il numero solidale 45580.
La mobilitazione nazionale è sostenuta da Fondazione Mediolanum e dai Family Banker di Banca Mediolanum. Per l’iniziativa nelle piazze AISLA può contare anche sul sostegno della Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti. Fondazione Mediolanum raddoppierà i primi 50 mila euro raccolti, aumentando il valore delle donazioni destinate a Operazione Sollievo e trasformando la partecipazione in aiuti concreti per le persone con Sla e per le loro famiglie.
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