“Ho una malattia infame, sono stato un mese e mezzo negli Stati Uniti per una cura sperimentale contro la Sla”. Con queste parole Matteo Materazzi ha raccontato la sua battaglia contro la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), ospite oggi, 25 ottobre, di Verissimo, nel salotto televisivo di Silvia Toffanin. Una testimonianza che attraversa la sofferenza della malattia, il rapporto con la famiglia e la speranza legata a un nuovo percorso terapeutico intrapreso negli Stati Uniti, dove Materazzi ha trascorso un mese e mezzo per sottoporsi a una cura sperimentale personalizzata. Al centro del suo racconto non c’è soltanto il desiderio di contrastare la progressione della malattia, ma soprattutto la preoccupazione per il futuro dei figli. Materazzi ha spiegato di aver potuto affrontare il viaggio grazie alla solidarietà di persone che gli hanno offerto un sostegno inatteso e di considerare questa esperienza un’opportunità che potrebbe assumere un significato importante anche per altre famiglie. “Sono andato grazie all’aiuto di amici che non sapevo nemmeno di avere. La cura non serve a me, serve ai nostri figli. E’ una malattia genetica, oggi è mia ma domani potrebbe essere dei miei figli. Vorrei che ci fosse un’arma per combattere questa malattia”, ha dichiarato Matteo Materazzi, spiegando le ragioni che lo hanno spinto a intraprendere il percorso terapeutico negli Stati Uniti.
La malattia e la paura di perdere progressivamente le proprie capacità
Nel corso dell’intervista a Verissimo, Materazzi ha descritto con grande lucidità le conseguenze della SLA sulla sua vita quotidiana. Una malattia che, come ha spiegato, comporta una progressiva perdita delle capacità fisiche e lo costringe a confrontarsi con cambiamenti continui, senza sapere quali funzioni riuscirà a conservare nei mesi successivi. “Ho una malattia infame, ogni giorno ti toglie qualcosa. Oggi ho la voce, tra un mese magari non l’avrò più. Sono una persona normale che vive la malattia come tante persone. Sono arrivato all’età di 50 anni stando bene, mi reputo fortunato, tra virgolette. Ho costruito una famiglia, ho avuto dei figli. Sto male quando vado negli ospedali e vedo bambini che hanno una malattia come la mia, quello è un problema. Io sto affrontando questo passaggio con le mie forze, con quello che posso. Questa malattia mi ha insegnato molto, la malattia ti cambia. Si può soffrire ma bisogna andare avanti con il sorriso. Il destino ha scelto di farmi vivere così, ho una testa lucidissima. Nei limiti del possibile cerco di lavorare, mi do da fare: mi piace vivere”, ha raccontato Materazzi. Una riflessione nella quale convivono la consapevolezza della gravità della malattia e la volontà di continuare a vivere nel modo più pieno possibile. La famiglia, il lavoro e le attività quotidiane rappresentano elementi fondamentali di un’esistenza che Materazzi cerca di affrontare senza rinunciare alla propria determinazione. Particolarmente doloroso, nelle sue parole, è il confronto con i bambini malati che incontra negli ospedali, una sofferenza che considera ancora più difficile da accettare rispetto alla propria condizione.
La moglie Maura e la diagnosi di SLA arrivata due anni fa
Accanto a Matteo Materazzi, durante l’intervista, è intervenuta anche la moglie Maura, figura centrale nel suo percorso personale e nella gestione della malattia. La donna ha ricostruito il periodo precedente alla diagnosi, ricordando i primi segnali fisici che avevano iniziato a manifestarsi e le difficoltà incontrate prima di arrivare a individuare la causa dei disturbi. “La diagnosi è arrivata 2 anni fa, a settembre. Ma già da marzo zoppicava e non si capiva da cosa dipendesse. Poi è arrivata la mazzata. La Sla si scopre andando per esclusione, non c’è un esame che diagnostichi la malattia. Ci abbiamo messo un po’, alla fine abbiamo saputo che si trattava di Sla. Con Matteo siamo insieme da 30 anni, è la mia famiglia. Abbiamo riscoperto di amarci molto, nel male ci sono anche situazioni positive”, ha spiegato Maura Materazzi. Il racconto della moglie mette in evidenza un percorso diagnostico complesso, iniziato con una difficoltà nel camminare e concluso con la conferma della sclerosi laterale amiotrofica. Un momento che ha profondamente cambiato gli equilibri familiari, ma che ha anche portato Matteo e Maura a riscoprire la forza del loro legame dopo trent’anni insieme.
Matteo Materazzi e Maura: la separazione, la depressione e il ritorno insieme
Un altro passaggio particolarmente personale dell’intervista ha riguardato il rapporto tra Matteo e Maura. Materazzi ha raccontato che, nel periodo in cui si è manifestata la malattia, la coppia aveva attraversato una fase di separazione. A rendere ancora più difficile quella situazione era stato anche un periodo di depressione vissuto dallo stesso Matteo. “Ci eravamo separati quando mi sono ammalato. Io ero anche in un periodo di depressione, lei ha avuto la forza di farmi tornare”, ha confessato Materazzi, riconoscendo il ruolo determinante della moglie nel riavvicinamento. La relazione tra i due, costruita nell’arco di trent’anni, ha così attraversato una fase difficile, seguita da una ritrovata vicinanza. Nelle testimonianze della coppia emerge il peso della SLA sulla vita familiare, ma anche la capacità di affrontare insieme una situazione che ha modificato profondamente la quotidianità.
La cura sperimentale contro la SLA negli Stati Uniti: osservato un rallentamento della malattia
Uno degli aspetti più significativi dell’intervista riguarda il trattamento sperimentale al quale Matteo Materazzi si è sottoposto negli Stati Uniti. Il percorso ha richiesto una lunga preparazione: secondo quanto riferito dalla moglie, è stato necessario un anno per ottenere l’accesso al trial, che prevede una terapia personalizzata. Dopo il soggiorno americano, la coppia ha osservato un rallentamento della malattia, pur sottolineando la necessità di non alimentare aspettative che non possono essere garantite. Maura ha raccontato l’esperienza con prudenza, evidenziando sia il cambiamento riscontrato sia l’importanza di rendere in futuro più accessibile questo tipo di trattamento. “Abbiamo visto un rallentamento della malattia, ma non vogliamo dare false speranze a nessuno”, ha precisato Maura, aggiungendo: “E’ una cura personalizzata, c’è voluto un anno per accedere a questo trial. Matteo è stato il primo a sottoporsi a questo protocollo, stiamo cercando di aprire una strada per rendere questa cura disponibile senza dover andare negli Stati Uniti”. La testimonianza sottolinea quindi un elemento importante: il rallentamento osservato dopo il trattamento non viene presentato dalla famiglia come una garanzia di efficacia per altri pazienti. La natura personalizzata del percorso e il suo carattere sperimentale impongono prudenza. Allo stesso tempo, l’obiettivo indicato da Maura è quello di contribuire ad aprire una strada affinché questa opportunità terapeutica possa diventare accessibile anche senza affrontare un viaggio oltreoceano.
Il desiderio di Matteo Materazzi: combattere la SLA pensando al futuro dei figli
Nel racconto di Matteo Materazzi, la scelta di sottoporsi alla terapia sperimentale negli USA è strettamente legata alla dimensione familiare. La preoccupazione per una possibile trasmissione genetica della malattia ai figli rappresenta una delle motivazioni principali che lo hanno portato ad affrontare un percorso così impegnativo. La sua esperienza assume così un significato che, nelle intenzioni espresse durante l’intervista, va oltre la condizione personale. Materazzi vorrebbe che il cammino intrapreso potesse contribuire alla disponibilità di nuove possibilità terapeutiche, soprattutto per le generazioni future. Nonostante le difficoltà fisiche e l’incertezza sull’evoluzione della malattia, Matteo Materazzi continua a concentrarsi sulla famiglia, sulle attività che riesce ancora a svolgere e sulla volontà di mantenere un atteggiamento positivo. Un percorso nel quale il sostegno della moglie Maura, la solidarietà degli amici e la speranza legata alla ricerca rappresentano punti di riferimento fondamentali.
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