Sono oltre 5 milioni in Italia le persone con malattie reumatiche, di cui circa 700 mila con patologie reumatiche severe che ne compromettono fortemente la qualità della vita, con gravi ripercussioni nella sfera famigliare, lavorativa e non solo. E’? un quadro allarmante quello che emerge dai risultati dell’indagine Apmar-WeResearch, dal titolo ”Vivere con una malattia reumatica” presentata oggi a Roma,alla Biblioteca del Senato, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche 2018.
”In Italia – dichiara Antonella Celano, presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (Apmar) – 7 persone su 10 con patologie reumatiche, hanno difficoltà a svolgere le attività? abituali: studio, lavori domestici, attività? familiari o di svago. La condizione invalidante di queste patologie incide pesantemente anche sulla relazione sessuale con il partner causando, in 9 casi su 10, l’allontanamento o la separazione. Nella sfera lavorativa, poi, i problemi aumentano”.
E ancora: “Complessivamente – prosegue Celano – si evidenzia che 1 persona su 2 teme di perdere il proprio lavoro o di subire mobbing dichiarando la propria condizione o chiedendo di usufruire delle agevolazioni previste dalle normative, spesso ancora poco conosciute. E 6 persone su 10 decidono di lasciare il lavoro o di ridurre la propria attività? non riuscendo a conciliarlo con la gestione della patologia. Inoltre, il 50% non conosce il proprio grado di invalidità? e circa il 30% non é? a conoscenza a livello generale delle agevolazioni, dei diritti e dei benefici previsti per legge, in particolare il 38% non è al corrente di agevolazioni, diritti e benefici previsti nello specifico dalla legge 68/99 ed il 42% di quelli della legge 104″.
”I risultati dell’indagine – spiega la presidente di Apmar – confermano quanto le malattie reumatiche, spesso confuse con semplici reumatismi, abbiano un forte impatto negativo sulla qualità di vita delle persone limitandone fortemente le attività? abituali. La malattia é? causa di dolore fisico e psicologico permanente e disabilitante. Inoltre dall’indagine emerge che la condizione di difficoltà?, dovuta al dolore provato, sia spesso sottovalutata. Questo porta le persone ad assumere un atteggiamento di chiusura per il timore di non essere comprese. Da segnalare anche la paura che nella nostra società? altamente competitiva non ci sia posto per le persone che esternano il proprio dolore; il timore di essere considerati deboli e in un certo qual modo messi da parte obbliga a mostrarsi forti”.
Davanti a queto quadro “sarebbe opportuno – sostiene Matteo Santopietro, Managing director di WeResearch – che le istituzioni mettessero in atto campagne di informazione per sensibilizzare maggiormente la società? riguardo alle malattie reumatologiche e alla sofferenza fisica e psichica che ne può? conseguire, così? che le persone affette da una malattia reumatica possano sentirsi adeguatamente comprese e supportate dalla società”. Proprio per questo, Apmar lancia la campagna #diamoduemani2018 per sensibilizzare e accendere i riflettori su patologie ancora poco conosciute, puntando sui social e sulle nuove tecnologie.
Il convegno di oggi, patrocinato da Camera dei deputati, ministero della Salute, Regione Lazio, Comune di Roma e Istituto Superiore di Sanità? é la prima delle numerose azioni di cui si compone la campagna. E’? già? disponibile il fumetto ”#diamoduemani. Nei miei panni”, mentre il 17 ottobre protagonisti assoluti saranno i TheShow con il video ”#ReumaChe”, realizzato per APMAR che racconta, in tono ironico, la difficile quotidianità di chi vive con una malattia reumatica. Seguirà?, il 25 ottobre a Milano, il co-design durante il quale sarà co-progettata APPMAR, l’innovativa applicazione che contribuirà? a migliorare la vita delle persone affette da queste patologie. Al via anche la 1° edizione del premio giornalistico Apmar, ‘Storie di Persone’, dedicato a chi ha saputo raccontare al meglio le storie di chi ha una patologia reumatica.
