Malattie rare: ecco l’identikit del paziente

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Giovane e donna. Sono le caratteristiche più frequenti tra 270 mila malati rari italiani secondo i dati dell’Ossfor – l’Osservatorio farmaci nato da una iniziativa congiunta del centro di ricerca Crea Sanità (Consorzio per la ricerca economica applicata in sanità) e della testata Osservatorio malattie rare (Omar) – che questa mattina a Roma ha presentato i primi dati secondo cui i malati rari costano complessivamente 1,36 miliardi l’anno, solo l’1,2% della spesa sanitaria. Ogni paziente raro costa circa 5 mila euro, in media meno di un trapiantato e poco più di un paziente con due cronicità. “I malati rari – ha spiegato Barbara Polistena, responsabile Farmacoeconomia e Statistica sanitaria di Crea Sanità – sono circa lo 0,46% della popolazione, cioè meno di 45 malati ogni 10 mila abitanti. Sono più femmine che maschi, con una prevalenza delle dello 0,53% contro lo 0,36%. Si concentrano principalmente in due fasce d’età: giovanissimi e giovani adulti, dai 40 ai 49 anni. In totale i nostri malati sono circa 270 mila, ma si tratta di una chiara sottostima perché il numero si riferisce solo alle persone esenti, che rappresentano solo una parte di questi malati: in molti non hanno ancora l’esenzione”.

Perfezionare questi ‘numeri’ è importante, secondo la ricercatrice, perché “per poter governare il sistema abbiamo bisogno di dati attendibili: nessun sistemi può essere gestito in assenza di informazioni chiare”. “Emerge – ha aggiunto Polistena – che la percezione comune di un costo dei malati rari molto più elevato rispetto agli ‘altri’ pazienti non è corretta. Secondo una stima realizzata a partire dai dati della Regione Lombardia, la spesa media annua italiana per un malato raro è pari a 5.006,26 euro per un ammontare complessivo di 1,36 miliardi di euro all’anno, pari cioè all’1,2% della spesa sanitaria. Una cifra molto vicina ai 4.500,20 euro che si spendono per una persona con due cronicità, e meno del costo di un paziente trapiantato”. “La popolazione di pazienti cronici e quella dei malati rari – ha concluso – è similare anche rispetto alla distribuzione dei consumi per età. Cambiano però i numeri: se in Italia ci sono oltre 23 milioni di pazienti cronici, quelli rari sono molto di meno”.