Salute, Lorenzin: l’Italia all’avanguardia sulla ricerca delle malattie rare, ma non basta

“L’Italia e’ un paese che puo’ rivendicare di essere un punto di riferimento mondiale per la ricerca sulle malattie rare, ma questo non puo’ essere un punto di arrivo ma di partenza. Molto di piu’ potremo fare nei prossimi anni”. Lo dice il ministro alla Salute Beatrice Lorenzin durante la celebrazione della X Giornata delle malattie rare al Quirinale. “Io ho legato la mia esperienza da ministro- sottolinea- alle malattie rare. Ci fu il caso stamina poco dopo il mio insediamento. Quello e’ stato un caso di una finta terapia, di una non terapia che ha illuso migliaia di persone disperate, sole, che rifiutavano la diagnosi e che si affidavano alla non scienza. In quei mesi ho incontrato tanti di quei genitori e ho capito che noi dovevamo assolutamente dare un risposta delle Istituzioni. Le Istituzioni devono essere presenti con umanita’ ed empatia, non come semplici enti dove portare una pratica”.