Salute, tra ricerca, malati e donatori: Telethon modello virtuoso

Sono 16 su un totale di 87 assegnati all’Italia in 10 anni, i grant dell’European Research Council (ERC) che sono stati vinti da ricercatori che lavorano negli istituti Telethon. Questi i numeri della XIX edizione della Convention Scientifica che oggi apre i battenti a Riva del Garda. Fino a mercoledi, circa 800 persone, di cui circa 650 ricercatori di Fondazione Telethon, si confronteranno con pazienti e donatori sugli indirizzi delle loro ricerche, sui risultati e sullo sviluppo di eventuali nuovi progetti.

“Per noi – ha spiegato all’Agi Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione Telethon – la continua comunicazione tra ricercatori, pazienti e finanziatori e’ una prassi molto consolidata che, a mio avviso ci ha permesso di conseguire risultati davvero importanti sia in termini di impatto delle nostre ricerche (le citazioni sulle riviste scientifiche) sia in termini di capacita’ di raccolta fondi attraverso la partecipazione a progetti internazionali”. Se l’Italia è in testa nella classifica dei grant assegnati alla categoria Life Sciences, il merito è, in gran parte dei ricercatori che lavorano all’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Napoli, l’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica di Milano (SR-Tiget) e l’Istituto Telethon Dulbecco (DTI). che sono riusciti a ottenere finanziamenti alle loro attivita’ di ricerca per un totale di 62 milioni di euro.

Si tratta davvero di ottimi risultati che hanno permesso lo sviluppo di tre diverse terapie (una quarta e’ in fase avanzata di sperimentazione) e di numerose altre ricerche. “Mi piace pensare che in questi anni, coi i nostri numeri, siamo riusciti ad ottenere risultati concreti degni di una start up farmaceutica” racconta Pasinelli. In un periodo in cui il rapporto tra ricercatori e pazienti, e piu’ in generale col l’opinione pubblica, soprattutto nel caso delle scienze della vita, sembra essere profondamente minato da una reciproca diffidenza (vedi ad esempio il caso stamina) questi risultati di Telethon sono davvero ragguardevoli.

“Lavoriamo molto sia sulle community dei pazienti che sui ricercatori” spiega Pasinelli. “Si tratta di creare un clima di dialogo positivo che porta vantaggi ad entrambi. Ai pazienti che riescono cosi’ a comprendere meglio e a contestualizzare le loro aspettative in merito alle ricerche in atto. Anche per i ricercatori, spesso troppo chiusi nelle loro torri alburnee questo approccio e’ positivo, perche’ li porta a costruire progetti di ricerca che sono piu’ immediatamente comprensibili anche per i pazienti o comunque piu’ direttamente attinenti a un percorso che puo’ portare ad applicazioni pratiche“. Si tratta di un lavoro che risulta ormai indispensabile anche in relazione ai donatori. Il lavoro di tessitura di questo dialogo tra pazienti e ricercatori è favorito dal fatto che le ricerche investo malattie rare che colpiscono piccole e circoscritte comunita’ di pazienti. “Credo che questo modello virtuoso – dice Pasinelli – possa pero’ essere esteso in generale possa essere utile e replicabile anche alla scienza in generale. Il riferimento alla opinione pubblica, che in ultima analisi e’ quella che sceglie in che modo vengono spese le risorse destinate alla ricerca deve essere infatti una delle bussole che guidano le attivita’ dei ricercatori”.