È una malattia poco conosciuta, dolorosa, spesso progressivamente invalidante, causata da un’infiammazione della colonna vertebrale che può determinare danni irreversibili. Si manifesta con un dolore alla schiena, più frequente di notte, e con una rigidità mattutina prolungata. A essere colpiti in particolare i maschi, soprattutto i giovani. Ma le donne sono quelle che, ignorando il sintomo più a lungo, arrivano alla diagnosi più tardi e hanno quindi il 30% in meno di possibilità di controllare bene la malattia. E’ la spondilite anchilosante, a cui è dedicata “SAi che?”, la campagna di sensibilizzazione – presentata oggi al Palazzo dell’Informazione AdnKronos a Roma – promossa da Novartis con il patrocinio di Apmar Onlus (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare), che ha l’obiettivo di informare su una patologia poco conosciuta e di difficile diagnosi. Contro la malattia, hanno ricordato gli esperti, l’arma principale è la diagnosi precoce.
E dunque l’informazione è uno strumento strategico. Ecco le 10 cose che ogni paziente con la spondilite anchilosante (o SA) deve conoscere: 1) La SA ama l’esercizio. Diversi studi clinici hanno dimostrato che l’esercizio costante per favorire la flessibilità è molto utile sia per il dolore sia per la funzionalità fisica. I pazienti che fanno attività fisica riferiscono di avere meno dolore e di usare meno i farmaci. 2) La SA odia il fumo. E’ associato a una serie di esiti peggiori, tra cui un esordio precoce della malattia, una maggiore attività della malattia e un notevole aumento del rischio di fusione dei corpi vertebrali nella colonna (anchilosi). 3) Sì ai farmaci antinfiammatori non steroidei (Fans). Spesso i pazienti non vogliono usare i farmaci antinfiammatori a meno che non ne abbiano “davvero bisogno”, perché temono che non siano più efficaci quando il dolore è più intenso. Non esistono evidenze secondo cui i Fans smettono di funzionare se li si assume per tutto il tempo; anzi, l’uso a lungo termine può contribuire a rallentare la progressione della malattia. 4) Attenzione all’uveite anteriore (irite). L’uveite anteriore (anche conosciuta con il nome di irite) è l’infiammazione dell’iride, la parte colorata dell’occhio. E’ comune nei pazienti affetti da SA e fino al 40-60% di questi pazienti la svilupperà a un certo punto. In casi in cui un occhio è rosso, irritato e sensibile alla luce, è importante andare dal medico (o in ospedale), esponendo le preoccupazioni per una possibile uveite. 5) Attenzione alla psoriasi. La psoriasi della cute è una condizione che si manifesta abbastanza di frequente nella popolazione generale, ma ha una frequenza superiore nei pazienti con SA. 6) Gravidanza con la SA. In genere non c’è motivo per non avere figli. Spesso quando si cerca di rimanere incinta e durante la gravidanza è necessario modificare i trattamenti. 7) La malattia infiammatoria intestinale può fare parte della vita con la SA. Circa un paziente su 8 affetto da SA sviluppa una malattia infiammatoria intestinale. E’ importante rivolgersi al medico o al reumatologo se ci sono problemi di gonfiore o dolore a livello addominale o in caso di diarrea, con presenza di sangue o muco nelle feci. 8 ) Il trattamento precoce è il migliore trattamento. Una serie di studi dimostra che prima si inizia il trattamento della SA e meglio è. Si hanno infatti livelli più bassi di attività della malattia e minori complicanze come l’uveite. 9) Chiedere al medico quali sono i trattamenti attuali e le novità. Spesso i pazienti pensano di aver provato tutti i trattamenti (o di aver esaurito le opzioni) e saltano perciò gli appuntamenti con il reumatologo. 10) Considerare i benefici e i potenziali effetti indesiderati del trattamento. Spesso i pazienti sono molto preoccupati dei possibili effetti indesiderati dei trattamenti. E’ però importante ricordare che il trattamento farmacologico è sempre il risultato di un equilibrio tra benefici attesi e potenziali rischi o effetti indesiderati. Il punto di equilibrio cambierà spesso da persona a persona.
