Nasce ‘Come a casa’, il progetto di sostegno e assistenza per le famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che arrivano dall’Italia e da tutto il mondo all’Istituto San Raffaele Telethon di Milano per sottoporsi al trattamento di terapia genica.
Sono diversi i risultati positivi ottenuti da Telethon, basti pensare che per una malattia come l’Ada-Scid, una grave immunodeficienza ereditaria che rende i bambini suscettibili a qualsiasi infezione e costantemente in pericolo di vita, la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la beta talassemia, la terapia genica sta dando risultati molto promettenti. Tuttavia ciò comporta un lungo viaggio, spesso da Paesi lontani, e una lunga permanenza a Milano, nonché ulteriori controlli periodici negli anni successivi.
Il piccolo paziente che necessita del trattamento si trova a trascorrere in media un mese e mezzo all’interno di una camera sterile, mentre i genitori devono alternarsi durante il giorno per assisterlo, sottolinea la Fondazione. Una situazione che può mettere a dura prova le famiglie: per questo motivo, è garantita l’assistenza di uno psicologo che accompagni i vari membri del nucleo familiare durante il trattamento.
Possono essere attivate anche alcune figure professionali specifiche, come un caregiver, educatori professionisti oppure insegnanti che possano fornire supporto didattico. All’interno del progetto, Fondazione Telethon mette inoltre a disposizione mediatori linguistici e culturali. “Permettere ai bambini con malattie genetiche rare e alle loro famiglie di arrivare in Italia, e nello specifico all’Istituto San Raffaele Telethon di Milano, per essere curati, rappresenta per noi un aspetto molto importante – sottolinea il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli – Oltre agli aspetti terapeutici, abbiamo deciso di creare una rete di supporto per dare forza e sostegno alle famiglie che si trovano ad affrontare una situazione così difficile”. Il progetto ‘Come a casa’ sarà supportato, fa sapere la Fondazione, anche grazie ai fondi raccolti con la campagna #Andarelontano, partita lo scorso 11 settembre e attiva fino al 15 ottobre.
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