Una vita appesa a un filo. E’ la condizione di 800 persone in Italia, di cui 150 bambini, che soffrono di insufficienza intestinale cronica benigna (Iicb). Sono costrette ad alimentarsi attraverso un ‘filo salvavita’ che le collega per molte ore al giorno a un macchinario per infondere direttamente nelle vene le sostanze nutritive di cui hanno bisogno.
Questa grave sindrome è al centro del quinto Workshop internazionale Espen (Società europea di nutrizione clinica e metabolismo), durante il quale è stata presentata la campagna di sensibilizzazione ‘Un filo per crescere’, promossa dall’associazione Un filo per la vita Onlus. La Iicb è la più rara delle insufficienze d’organo, perché si verifica quando l’intestino non è più in grado di nutrire l’organismo. Una rarità che si traduce in una sostanziale invisibilità dei pazienti, e che rende la sindrome sconosciuta a gran parte degli operatori del Servizio sanitario nazionale.
“Ogni giorno – spiega Loris Pironi, presidente del Workshop e direttore del Centro regionale per l’insufficienza intestinale cronica del Policlinico di Sant’Orsola di Bologna – i nostri pazienti si trovano a dover affrontare l’isolamento socio-lavorativo e difficoltà di accesso a un’appropriata assistenza sanitaria, dovuta a una forte disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Tali criticità migliorerebbero sensibilmente se la Iicb venisse riconosciuta come patologia rara dal Ssn”.
“Da oltre 10 anni – sottolinea Sergio Felicioni, presidente di Un filo per la vita Onlus – il nostro impegno è volto a sensibilizzare le Istituzioni affinché anche nel nostro Paese siano introdotti percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali codificati che possano garantire ai piccoli e grandi pazienti una terapia medica e nutrizionale appropriata e, finalmente, una buona qualità di vita. A quei bambini che oggi sono costretti ad alimentarsi artificialmente attraverso un ‘filo’ vogliamo promettere un filo per crescere. Per diventare giovani adulti con le stesse aspirazioni, possibilità e prospettive di tutti gli altri”.
La campagna Un filo per crescere si traduce in un crescendo di azioni che mirano a far conoscere la Iicb e le problematiche connesse, al fine di sollecitare il riconoscimento della sindrome come malattia rara. “Un riconoscimento che andrebbe a colmare le lacune e – evidenzia Pironi – a livellare le disparità di accesso a terapie appropriate. La gestione dei pazienti affetti da Iicb è complessa e richiede l’intervento coordinato sia di medici di diverse branche specialistiche, sia di farmacisti, infermieri e dietisti che abbiano conoscenze specifiche e un’adeguata esperienza”.
