Si e’ conclusa con successo la prima campagna di crowdfunding di Fondazione Telethon: #Andarelontano ha infatti superato la soglia dei 50 mila euro, fissati come obiettivo all’inizio della campagna. Sono stati raccolti 58.694 euro in sei settimane, fondi che andranno a supportare “Come a casa”, un programma di sostegno e assistenza per tutte quelle famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che arrivano in Italia, all’Istituto San Raffaele Telethon di Milano, da tutto il mondo per ricevere il trattamento di terapia genica.
Attraverso il progetto “Come a casa” Fondazione Telethon infatti intende fornire supporto alle famiglie con bambini con malattie genetiche rare, spesso provate dall’inedita situazione che si trovano ad affrontare, in modo da facilitare il piu’ possibile il loro percorso terapeutico e far si’ che si possano sentire a casa. La terapia comporta un lungo viaggio, spesso da paesi lontani, e una lunga permanenza a Milano, nonche’ ulteriori controlli periodici negli anni successivi.
L’assistenza e l’accoglienza del paziente da parte di Fondazione Telethon favoriscono il successo della terapia stessa, perche’ garantiscono alla famiglia di ambientarsi nella comunita’ e di poter dedicare piu’ tempo al bambino. Partita lo scorso 11 settembre, la campagna Andare lontano e’ rimasta aperta per sei settimane e si e’ conclusa domenica 15 ottobre, dopo aver accompagnato tutti i bambini nel loro rientro a scuola dopo la pausa estiva. Il primo giorno di scuola infatti rappresenta, per genitori e figli, un momento importante, un primo piccolo grande passo per andare lontano e, ancora di piu’ per le famiglie che affrontano una malattia genetica rara, un momento in cui si incontrano aspettative e preoccupazioni per il futuro.
“La campagna Andare Lontano ha rappresentato una modalita’ innovativa di raccolta fondi per Fondazione Telethon e siamo orgogliosi che gli italiani abbiano deciso ancora una volta di sostenere la ricerca scientifica, anche attraverso questo strumento – ha dichiarato Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon – Per questo motivo desidero ringraziare tutti i donatori, privati e aziende partner, per la generosita’ e l’impegno profuso a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.”
Anche le aziende partner sono al fianco di Fondazione Telethon nella lotta alle malattie genetiche rare, con AZ e Oral-B e CNH Industrial che hanno deciso di offrire il loro supporto alla campagna. Fondazione Telethon ha potuto contare inoltre sul sostegno da parte di Produzioni dal Basso, prima piattaforma di crowdfunding nata in Italia, che ha reso possibile questa inedita tipologia di raccolta fondi, oltre che di iFood.it in qualita’ di internet media partner.
