In Toscana sono oltre 15.000 i celiaci diagnosticati (pari allo 0,38% della popolazione). Un dato che fa sì che a livello nazionale la nostra regione sia quella con la prevalenza media più alta di celiaci (fonte Relazione annuale al Parlamento 2015). E tanti ancora sono i non diagnosticati, per la cui emersione è forte l’impegno della sanità toscana.
Altrettanto forte l’impegno per garantire a chi soffre di celiachia un’assistenza sempre più appropriata e di qualità. Vanno in questa direzione due delibere approvate di recente dalla giunta regionale, con le quali si risponde in maniera esaustiva e innovativa alle istanze di aggiornamento rappresentate dalla comunità scientifica e dall’associazione dei pazienti. In Toscana già dal 2004 era stato definito un percorso assistenziale del paziente con celiachia e il modello attuato ha portato a favorire corrette diagnosi e un efficace accompagnamento del paziente nella cura della malattia. Ora si prosegue su questa strada.
Con una delle due delibere (22 del 15 gennaio 2018) è stato approvato l’aggiornamento del percorso assistenziale per la diagnosi e cura della celiachia, per garantire uniformità di trattamento del paziente con celiachia su tutto il territorio regionale. Questo aggiornamento ha tenuto conto dell’esperienza maturata ad oggi in Toscana che ha visto la creazione di un sistema in rete in grado di garantire qualità e appropriatezza nelle prestazioni e omogeneità nell’assistenza su tutto il territorio tramite il coinvolgimento di molteplici attori con competenze diverse, dai medici di base e pediatri di libera scelta, ai dietisti, agli specialisti di settore.
La delibera fa seguito all’istituzione di un Tavolo di lavoro permanente regionale sulla celiachia, che garantisce una cabina di regia utile a monitorare l’appropriatezza e qualità dei servizi erogati e a verificare l’applicazione uniforme del percorso sul territorio regionale, nonché nuove esigenze che possano manifestarsi.
Il percorso assistenziale è stato aggiornato tenendo conto del passaggio della patologia celiaca e della variante di dermatite erpetiforme dall’elenco delle malattie rare riconosciute in esenzione a quello delle malattie croniche. Nel percorso assistenziale viene confermato che la Regione Toscana, accogliendo la richiesta dell’Associazione pazienti, assicura un livello di assistenza aggiuntivo garantendo, in regime di esenzione, le indagini genetiche relative alla diagnosi della celiachia e di dermatite erpetiforme, estendendole, oltre che per l’assistito, anche per i familiari di primo grado.
Novità importante è anche la presa in carico del paziente, nei presidi di rete, della parte dietetica, necessaria per dare le prime risposte e indicazioni ai nuovi diagnosticati. La delibera è il frutto della proficua collaborazione con l’Associazione Italiana Celiachia onlus Toscana ed è un esempio di piena integrazione tra istituzioni e rappresentanti del terzo settore, un modo per costruire insieme modelli sanitari e sociali che permettono ai tanti celiaci toscani di vivere meglio.
Con la seconda delibera (180 del 26 febbraio 2018) sono state approvate le Linee di indirizzo regionali per la preparazione/somministrazione di alimenti non confezionati senza glutine diretti al consumatore finale, aggiornando quanto già disposto da una delibera del 2005. Si chiariscono i requisiti strutturali e gestionali necessari a condurre un’attività di preparazione e/o somministrazione di alimenti senza glutine destinata al consumatore finale, alla luce del nuovo quadro normativo e delle emergenti realtà d’impresa. La finalità è quella di garantire al celiaco un elevato grado di sicurezza del prodotto senza glutine. Ad oggi, infatti, la dieta senza glutine rimane l’unica terapia valida e sicura per le persone intolleranti al glutine.
