Mai così basso il numero di diagnosi di celiachia nei bambini: in Europa, oltre l’80% dei casi non sarebbe ancora stato diagnosticato. E’ questo l’allarme lanciato dagli esperti alla vigilia della Giornata mondiale della celiachia, promossa dalla Federazione delle associazioni europee che si occupano di questa patologia cronica.
In Italia la giornata è inserita all’interno della Settimana nazionale della celiachia dell’Aic (Associazione italiana celiachia) che tutela i malati e le loro famiglie. Nel nostro Paese i pazienti diagnosticati sono soltanto 200.000 a fronte di una stima di 600.000 celiaci (fonte ministero della Salute). I bambini diagnosticati fino ai 10 anni sono 21.277.
L’incidenza della malattia – avvertono gli esperti – è in continua crescita: colpisce 1 individuo su 100 nella maggior parte dei paesi europei, tra cui anche l’Italia, ma in alcuni paesi può essere più frequente, fino a interessare 3 individui su 100. La non diagnosi espone larga parte della popolazione al rischio di sviluppare problemi di Salute e complicanze derivate dalla patologia.
Il tempo medio di attesa della diagnosi può raggiungere gli otto anni a livello europeo, mentre in Italia i dati a disposizione parlano di 6 anni di accesso al Servizio sanitario nazionale prima di giungere a sapere per certo di essere celiaci.
Per rispondere al problema delle diagnosi nascoste, in Italia l’Associazione pazienti ha contribuito in modo determinante alla diffusione del ‘Protocollo per la diagnosi e il follow up della celiachia’ che prevede particolari linee guida per la diagnosi nei bambini e negli adolescenti, in base alle indicazioni fornite dal gruppo di studio europeo Espghan.
“In particolare nei bambini – sottolinea Caterina Pilo, direttore generale dell’Associazione italiana celiachia – è essenziale la diagnosi precoce al fine di tutelare il processo di crescita e lo sviluppo, gestendo nel migliore dei modi i sintomi. Se la celiachia non viene diagnosticata, i piccoli pazienti possono incorrere in severe complicanze tra cui perdita di peso, problemi nella crescita, ritardo della pubertà, stanchezza cronica e osteoporosi”.
Anche gli esperti della Società europea di gastroenterologia, epatologia e nutrizione pediatriche e della Federazione europea delle associazioni pazienti Aoecs hanno diffuso un manifesto per migliorare la diagnosi di celiachia nei bambini. Il documento include l’elenco dei sintomi chiave e le caratteristiche che identificano i pazienti a più alto rischio di sviluppare la celiachia nell’infanzia.
“Una delle sfide più grandi nell’individuare la celiachia è la varietà dei sintomi con cui essa si presenta, spesso diversi per tipologia ed intensità da paziente a paziente – osserva Riccardo Troncone, professore ordinario di Pediatria all’Università Federico II di Napoli oltre che direttore dell’European Laboratory for the Investigation of Food-Induced Diseases (Elfid) – Per questo motivo il protocollo diagnosi deve essere applicato sia a bambini colpiti dai sintomi più classici sia a quelli il cui quadro clinico risulta ‘atipico’. Inoltre – conclude – vanno sottoposti a screening quei soggetti appartenenti a categorie a rischio, quali familiari di primo grado e pazienti colpiti da altre patologie autoimmuni”.