Fornire informazioni sulla malattia, raccogliere dati epidemiologici e sociali, studiare condizioni rare e gli effetti avversi dei farmaci. E’ l’obiettivo del Registro italiano sclerosi multipla, progetto della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fims) e del dipartimento Scienze mediche di base, neuroscienze ed organi di senso dell’Università di Bari, che “in questi ultimi anni il numero di centri che hanno accolto l’invito a partecipare a questa rete è cresciuto: a maggio 2018 sono 81 i centri che hanno partecipato alla raccolta dei dati sui loro pazienti con sclerosi multipla. Abbiamo, quindi, 50 mila casi già nel registro”. Lo ha detto all’Adnkronos Salute Maria Trojano, presidente del Comitato scientifico del Registro italiano sclerosi multipla-Università di Bari.
Oggi, nella giornata conclusiva del congresso scientifico annuale della Fims a Roma che coincide con la Giornata mondiale della sclerosi multipla, è stato presentato dalla Trojano l’ultimo aggiornamento del report. “Stiamo puntando molto a migliorare la qualità dei dati che abbiamo raccolto e anche a cercare delle collaborazioni internazionali – ha aggiunto – il registro lavora con 4 registri in Ue, e con un centro internazionale”.
Il valore del registro “è stato apprezzato anche dall’Ema (Agenzia europea del farmaco) che l’ha ritenuto uno dei 5 registri validi per essere usati nella raccolta dei dati sulla sicurezza dei farmaci contro la sclerosi multipla messi in commercio – ha ricordato Trojano – Oggi sono disponibili 16 farmaci e il registro può essere lo strumento proattivo per raccogliere i dati di eventi avversi, rari e ritardati provaci dalle terapie e ci aiuterà anche a trattare meglio i nostri pazienti”.
“Nella Giornata mondiale della sclerosi multipla – ha sottolineato Angela Martino, presidente dell’Associazione italiana sclerosi multipla – ribadiamo che il nostro obiettivo non è utopistico: la ricerca ci porta più vicini all’obiettivo della cura. In questi 50 anni di Aism i passi avanti sono stati tantissimi: la sclerosi multipla oggi non è più una malattia misteriosa e i nostri ricercatori, come investigatori, sono andati alla ricerca di tanti tasselli da inserire in un puzzle che ci porterà a capire le cause della patologia”.
“I 50 anni sono un compleanno importante – ha concluso Martino – fatto di tante conquiste e di piccoli pezzi di vita che le persone ci hanno affidato negli anni. Noi li abbiamo raccolti e provato a costruire, con la società civile, le risposte da dare ai pazienti”.
