Quattro pazienti di sclerosi multipla su 10 dichiarano di pagare di tasca propria i farmaci che riducono i sintomi debilitanti della malattia. “Si tratta di una spesa spesso insostenibile, di cui chiediamo se ne faccia carico il Servizio Sanitario”.
E’ l’appello che arriva da Angela Martino, presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism), in occasione della Giornata Mondiale che si celebra oggi. La persona con sclerosi multipla può presentare fino a 30 diversi sintomi che vanno dal dolore neuropatico a problemi intestinali, dalla spasticità fino alla fatigue, ovvero la stanchezza cronica che colpisce l’85% dei malati.
Sono tutti sintomi, spiega Martino, lei stessa affetta da malattia da 10 anni, “che impattano pesantemente sulla qualità della vita di una persona ed esistono farmaci sintomatici in grado di attenuarli”. Ma molti di questi, per il paziente non sono un diritto. Il costo medio per procurarseli, riporta il Barometro sulla Sclerosi Multipla, varia da un minimo di 1.325 euro per anno fino ad arrivare a 6.500 euro per anno nei casi più gravi.
Altro problema e’ quello della riabilitazione. Nonostante studi scientifici ne dimostrino l’utilità “per contrastare la progressione della disabilità”, il Barometro registra ancora una “inadeguata conoscenza delle persone del percorso riabilitativo“.
Un paziente su due dichiara che la fisioterapia offerta è insoddisfacente, inoltre spesso ne paga anche le spese. “Chiediamo – afferma Martino – che la riabilitazione sia un diritto per tutti e che sia inserita in un progetto individuale, cioè ritagliata sulle esigenze della persona. A un paziente di Sclerosi multipla non bastano le dieci sedute spesso previste. E’ una terapia da fare tutta la vita”.
Terza richiesta alle istituzioni, quella di “rendere il prima possibile realtà le novità introdotte dai nuovi Livelli Essenziali di Assistenza. Necessari per assicurare uniformità di risposte di salute su tutto il territorio nazionale – conclude – sono pero’ ancora un miraggio per noi malati”.
