La drammatica vicenda del piccolo Alfie Evans non ha finito di commuovere il mondo. I suoi genitori Tom e Kate, che si erano battuti per non staccare le macchine che tenevano in vita il piccolo, colpito da una malattia degenerativa, hanno presentato il fratellino di Alfie, Thomas James, nato in Gran Bretagna l’8 agosto, quattro settimane fa.
I coniugi Evans avrebbero preferito che la notizia rimanesse nell’intimità della famiglia, condividendola solo con le persone che li hanno sostenuti più da vicino ma, visto il clamore suscitato dalla pubblicazione della nascita del secondogenito su alcuni giornali, hanno deciso di accettare l’invito di una nota emittente televisiva inglese e di rilasciare la loro prima intervista dopo il lutto, ricorda in una nota Steadfast Onlus, associazione che proprio in memoria di Alfie James Evans ha organizzato, in collaborazione con la famiglia, una raccolta di peluche da portare ai bimbi malati ricoverati in ospedale in Italia.
Gli Evans hanno spiegato che la malattia di Alfie probabilmente è il Deficit di Gaba transaminasi. “Tom e Kate dopo la morte di Alfie si sono sottoposti a dei test genetici e hanno scoperto di essere portatori della malattia Deficit di acido gamma-aminobutirrico transaminasi” afferma in una nota Emmanuele Di Leo, presidente Steadfast.
“E’ una malattia molto rara del metabolismo del Gaba, caratterizzata da encefalopatia epilettica neonatale-infatile grave ed accelerazione della crescita. Il deficit ha una trasmissione autosomica recessiva ed ecco perché Tom e Kate singolarmente non ne sono affetti, ma avendo figli insieme hanno, per ogni figlio, il 25% di possibilità che questi nasca malato. Sembra che proprio questa fosse la malattia di Alfie vista la presenza di tutti i suoi sintomi ed effetti sul corpo del bambino”.
“Se il difetto genetico viene diagnosticato in tempo – aggiunge – si potrebbe tentare una cura sperimentale. Al momento, per quanto ci è stato comunicato, si conoscono 10 casi diagnosticati di questa patologia di cui 5 deceduti, 5 ancora in vita e di questi 2 stanno ricevendo un trattamento sperimentale. Il principale problema della malattia è l’accumulo di Gaba nel tessuto nervoso centrale, che causa l’encefalopatia. Sopraggiunta l’encefalopatia, a causa del concetto di ‘best interest’ utilizzato nel Regno Unito, la qualità della vita della persona affetta da tale patologia è considerata talmente inutile da essere terminata”, conclude.
