LEMICI – Le malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI, secondol’acronimo italiano, o IBD – Inflammatory Bowel Diseases – secondo quelloanglosassone) sono patologie infiammatorie croniche dell’intestinocaratterizzate nel loro decorso dall’alternarsi di fasi di riacutizzazione e diremissione con danno intestinale progressivo e si distinguono in due tipiprincipali: la Malattia di Crohn (MC) ela Colite Ulcerosa (CU). Compaiono frequentemente tra i20 e i 30 anni,impattando in maniera significativa sulla qualità di vita dei soggetti affetti.Il 20% di tali patologie esordisce addirittura in età pediatrica, con notevoliripercussioni non solo a carico del bambino affetto, ma anche a livellofamiliare. Il paziente è obbligato a prendere costantemente medicine, devesottoporsi regolarmente a controlli e talvolta a interventi chirurgici.
ICOSTI –Le malattie infiammatorie croniche intestinali hanno dunque un impatto socialenotevolissimo. Non incidono sull’aspettativa di vita, ma possono influire sullecapacità complessive del paziente, che perde giornate di lavoro con il rischioanche di lunghe interruzioni. I costi sono dovuti a interventi e ricoverifrequenti, all’acquisto di integratori e farmaci non mutuabili, oltreché allecure, anche in altre regioni rispetto a quella di appartenenza. A ciò siaggiunge la perdita di guadagni per il mancato lavoro. Secondo stimedell’Unione Europea, un paziente costaallo Stato tra i 3 e i 5mila euro l’anno; considerando che in Italia cisono 150mila pazienti ufficiali (ma verosimilmente 250mila) affetti da questepatologie, è intuibile quanto siano elevati questi costi, che finiscono perammontare a circa un miliardo di euro, a cui si aggiungono i costi indiretti, come i servizi assistenziali. “Il risultato è che in Italia, pur avendo unanormale aspettativa di vita, la qualità della stessa può essere di bassolivello e occorre lottare assieme perché ciò non si verifichi” afferma Pierpaolo Sileri, Presidente della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato. eprofessore di chirurgia colo-rettale a Tor Vergata – “Le MICI sono la dimostrazione più evidente di questo fenomeno, vistol’impatto che hanno sulla salute del paziente e sulla necessità di unaassistenza familiare. Il ruolo dello specialista nell’affiancare il paziente ela famiglia di questi risulta essere fondamentale e a tal proposito l’attivitàdella società scientifica e delle associazioni pazienti assieme agli altriattori coinvolti consentono la creazione di un network efficace e funzionaleelle esigenze del singolo, con un auspicabile risparmio di tempo e spesa anchein termini di accesso alle cure.
IL PIANO DEL MINISTERO DELLA SALUTE – Le istituzionisono al lavoro per garantire una migliore qualità di vita ai pazientiattraverso un impegno maggiore. A livello ministeriale il riferimento normativoè al Piano Nazionale della Cronicità,che è stato recepito in Conferenza Stato Regioni a settembre 2016 ed è statopoi pubblicato. “L’obiettivo è quello diaffrontare il problema della patologia cronica andando oltre la patologiastessa, ma soffermandosi sul punto di vista della persona, analizzando tutte lecriticità del paziente e quali sono i modelli che le regioni che dovrebberoattuare sia per la prevenzione, sia per la cura e la gestione” spiega ladott.ssa Paola Pisanti, Coordinatrice Commissione sul Piano delle cronicità presso il Ministero dellaSalute. La prima parte del Piano si è occupata della stratificazione dellapatologia, della messa in opera dei percorsi diagnostici-terapeutici-assistenziali,della valutazione della qualità. La seconda parte del Piano ha individuato 11patologie per le quali sono stati ritenuti necessari alcuni approfondimentispecifici: tra queste sono incluse proprio la malattie infiammatorie cronicheintestinali, la retto-colite ulcerosa e la malattia di Crohn. “Per queste patologie abbiamo messo inevidenza l’impegno necessario sia in età evolutiva (0-18 anni) sia in etàadulta, sottolineando soprattutto le principali criticità, quali la mancanza distudi di popolazione su incidenza e prevalenza, dati indispensabili perdefinire la risposta che il servizio sanitario deve dare e le risorse necessarie”ha illustrato Pisanti. “Tra le altrecriticità, la necessità di una diagnosi quanto più rapida possibile, identificandoper tempo anche i casi più aggressivi, e la disomogeneità nei comportamenticlinici dei professionisti, motivo che ha spinto a sollecitare le Regioni neldefinire i percorsi diagnostici-terapeutici specifici, in modo tale da farcreare quella integrazione tra ospedale, territorio, centri specialistici emedicina generale”. Il ruolo delle regioni è di recepire formalmente tuttoil Piano attraverso atti formali. È stata istituita una cabina di regianazionale che dovrà coordinarne l’attuazione, monitorare i risultati,diffondere le buone pratiche, valutare i modelli innovativi e proporreeventuali aggiornamenti. “Adesso siamonella fase di monitoraggio” conclude Pisanti. “Abbiamo inviato dei questionari alle Regioni e stiamo ricevendo leprime risposte su quello che le Regioni stesse hanno fatto soprattutto sullastratificazione, sull’integrazione ospedale-territorio e sulla costruzione deiPDTA. Sono stati costruiti dei sottogruppi che valuteranno le risposte delleregioni e indicheranno gli strumenti per stimolare a una completa attuazionedel Piano”.
IL REGISTRO MICI DELL’ISS – Nello stessotempo, l’Istituto Superiore di Sanità è impegnato nella realizzazione delregistro delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali. “Questo significa censire tutti i casi sulterritorio nazionale di malattie infiammatorie croniche dell’intestino”spiega la dott.ssa Monica Boirivant,Dirigente di ricerca Istituto Superiore di Sanità. “Gli scopi di questo censimento sono molteplici: la conoscenza dellaprevalenza e dell’incidenza delle MICI sul territorio nazionale, lacaratterizzazione della storia naturale di queste malattie comprendente lacomparsa di complicanze e le risposte ai vari tipi di terapia, tutteinformazioni molto utili ai fini della programmazione sanitaria”. È statoistituito un comitato scientifico con sede proprio presso l’ISS nel quale sonorappresentati il Ministero della Salute, il Coordinamento delle Regioni,l’INPS, l’ISTAT, le società scientifiche delle Malattie Infiammatorie CronicheIntestinali del bambino e dell’adulto e l’associazione dei pazienti AMICI. Il comitato scientifico ha individuato econcordato le informazioni cliniche rilevanti ai fini degli scopi del registro.“Queste informazioni saranno ottenute siainterrogando i data-base istituzionali (Ministero della Salute, INPS, ISTAT,Regioni) sia raccogliendo i dati provenienti dai Centri Italiani per ladiagnosi e cura delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino”. Èstato preparato un questionario distribuito presso tutti i centri le cuirisposte hanno permesso di valutare la rappresentatività regionale e nazionaledei centri clinici partecipanti. “I datiraccolti da ciascuna di queste fonti” aggiunge Boirivant “verranno integrati e confrontati in un unicodata-base con sede in ISS al fine di ottenere informazioni controllate e conalto grado di precisione”. Al momento, sono partite le prime richieste aicentri ed è stato istituito in ISS un gruppo che controllerà la qualità delleinformazioni e terrà i rapporti coi centri.
LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE – E’ stata illustratavenerdì 28 settembre, ore 18, presso l’NH Collection Roma Palazzo Cinquecento,la nuova campagna di sensibilizzazione di IG-IBD, alla presenza proprio deidelegati del Ministero della Salute, dell’Istituto Superiore di Sanità e delPresidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, oltre a un testimoniald’eccezione. “Il nostro primoobiettivo è la sensibilizzazione, a livello generale e mediatico, relativamentea queste malattie – spiega il Prof.Armuzzi – Per l’occasione abbiamochiesto al nuotatore, campione italiano a livello internazionale, Simone Sabbioni di essere nostrotestimonial, in quanto esempio di come si possa comunque giungere, nonostantetali malattie, a grandi risultati sportivi, e alla realizzazione diimportantissimi obiettivi. Sebbene queste patologie, quando non gestite inmaniera costante e seria, limitino in maniera pesante la quotidianità di chi viè affetto, una corretta informazione e un intervento immediato ridurrà notevolmenteil rischio degli effetti sulla qualità della vita, né a livello sociale, nélavorativo, né affettivo“.
