“Il trapianto di rene mi ha permesso di riappropriarmi del tempo per la mia famiglia, per me stessa, per le mie amicizie, per il mio lavoro”. “Dopo l’intervento ho riacquisito la forza fisica e mentale, ho ripreso a cucinare, fare lunghe passeggiate al mare e leggere, prima non avevo né energia, né concentrazione”. Con queste parole alcuni pazienti riceventi trapianto di rene descrivono la “rinascita” dal trapianto, come emerge da un’indagine etnografica realizzata da Elma Research per conto di Chiesi Italia, la filiale italiana del Gruppo Chiesi [3]. La ricerca, illustrata oggi a Milano, ha analizzato il vissuto dei pazienti trapiantati di rene, con particolare attenzione all’impatto sulla quotidianità della terapia cronica anti-rigetto, al fine di far emergere i principali bisogni insoddisfatti riscontrati nella fase post-trapianto. Tra questi, il bisogno dei pazienti di sentirsi meno soli una volta tornati a casa. In risposta a queste esigenze è stata messa a punto ReNew, l’app sviluppata grazie al supporto di Chiesi Italia, dedicata ai pazienti riceventi trapianto di rene – 20mila in Italia -, per aiutarli a gestire correttamente la terapia e rendere più semplice e immediata la condivisione delle informazioni col medico.
Il trapianto apre le porte a una nuova vita per i pazienti con insufficienza funzionale di rene e di fegato, non soltanto perché aumenta la sopravvivenza, ma perché è in grado di donare qualità di vita agli anni vissuti. La chiave di questo successo è l’aderenza, cioè la partecipazione attiva e consapevole del paziente alle raccomandazioni sul programma terapeutico: farmaci, visite ed esami periodici, una gestione complessa per la quale necessita di un aiuto.
In tema di donazioni, il 2017 è stato un anno record per l’Italia, con 1.763 donatori complessivi (+9% rispetto al 2016, +29% rispetto al periodo 2013-2017). Anche i trapianti sono aumentati, raggiungendo quota 3.950 (+6% rispetto al 2016, +27% rispetto al periodo 2013-2017), di cui 1.934 trapianti di rene e 1.296 trapianti di fegato [4]. Dati positivi, supportati dal miglioramento della qualità di vita dopo il trapianto, che confermano l’eccellenza dell’attività trapiantologica nel nostro Paese.
“Per i pazienti con malattia renale cronica grave, il trapianto di rene rappresenta il trattamento d’elezione rispetto alla dialisi, quest’ultima vissuta come un periodo drammatico, fatto di sacrifici, limitazioni e prospettive incerte, con una mortalità a 5 anni superiore al 70%, a fronte di una sopravvivenza del trapianto superiore all’85%”, dichiara Loreto Gesualdo, Professore di Nefrologia all’Università di Bari e Past President della Società Italiana di Nefrologia. “La corretta assunzione della terapia immunosoppressiva, negli orari e nei dosaggi prescritti, è un fattore determinante per il buon esito del trapianto. I farmaci che riducono gli effetti collaterali e il numero di somministrazioni giornaliere sono senza dubbio accettati meglio dai pazienti, che possono inoltre trovare nella tecnologia a portata di smartphone una preziosa alleata per migliorare la qualità delle cure ed evitare dimenticanze”.
La terapia immunosoppressiva, che ha inizio durante l’intervento chirurgico e prosegue per tutta la vita del paziente, è mirata a prevenire il rigetto d’organo.
“Il trapianto di fegato rappresenta un’importante opportunità terapeutica in presenza di malattia epatica cronica ed epatite fulminante, quando le terapie farmacologiche e chirurgiche non sono in grado di assicurare la sopravvivenza del paziente”, afferma Patrizia Burra, Professore di Gastroenterologia all’Università di Padova e Past President dell’International Liver Transplantation Society. “La qualità della vita riconquistata grazie all’organo ricevuto in dono va di pari passo con l’aderenza, che resta un problema aperto, soprattutto tra gli adolescenti, nei quali il trapianto si inserisce in un periodo evolutivo già di per sé complesso. In tal senso, sarebbe auspicabile implementare servizi di supporto psicologico che aiutino i pazienti, non solo pediatrici, nel percorso di accoglimento dell’organo ricevuto, di gestione quotidiana della nuova vita e di accettazione della terapia cronica”.
La app ReNew rientra tra i servizi di supporto al paziente: le sue funzionalità consentono di ricordare dosi e orari di assunzione dei farmaci previsti dal piano terapeutico, valutare l’andamento di pressione arteriosa, il peso, l’attività fisica svolta, essenziali per preservare la salute del rene trapiantato. Un modo per avere sempre a portata di mano le informazioni e condividerle con il medico. Infine, i video educazionali rispondono al bisogno dei pazienti di trovare riscontro ai tanti quesiti che si presentano nel quotidiano.
“L’impegno di Chiesi nell’area dei trapianti ha l’obiettivo di mettere a disposizione dei pazienti soluzioni terapeutiche efficaci, tollerate e con modalità di assunzione semplificate, in grado di favorire l’aderenza e il ritorno a una quotidianità il più normale possibile”, commenta Raffaello Innocenti, Direttore Generale di Chiesi Italia. “La nostra visione paziente-centrica ci spinge ad andare oltre il farmaco, supportando, ad esempio, lo sviluppo delle tecnologie digitali che possono giocare un ruolo chiave nella gestione dei molteplici aspetti che caratterizzano una condizione così complessa come quella del trapianto, sia dal punto di vista emotivo, sia nella corretta gestione quotidiana del percorso di cura”.
Riferimenti bibliografici
[1] Centro Nazionale Trapianti, Valutazione di qualità dell’attività del trapianto di Fegato 2000-14. Consultabile su:
http://www.trapianti.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2595_ulterioriallegati_ulterioreallegato_0_alleg.pdf
[2] Centro Nazionale Trapianti, Valutazione di qualità dell’attività del trapianto di Rene 2000-2014. Consultabile su:
http://www.trapianti.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2595_ulterioriallegati_ulterioreallegato_1_alleg.pdf
[3] La ricerca etnografica è un metodo scientifico di tipo qualitativo che si basa su interviste realizzate vivendo a contatto con i pazienti, finalizzate a ricostruire il loro punto di vista e le interazioni con gli spazi e le persone che li circondano. L’indagine ha coinvolto 12 pazienti riceventi trapianto di rene, da non più di 2 anni in terapia immunosoppressiva, appartenenti a diverse fasce d’età.
[4] Ministero della Salute, Attività di donazione e trapianti al 31 dicembre 2017. Consultabile su: http://www.trapianti.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2725_allegato.pdf
