In concomitanza con la Giornata Mondiale del Malato, si celebra oggi anche la Giornata Mondiale dell’Epilessia, che ha lo scopo di sensibilizzare la popolazione attraverso una corretta informazione e abbattere così lo stigma sociale che ancora oggi penalizza e discrimina chi soffre di questa patologia. Su proposta del Dott. Domenico Frondizi, Responsabile del Servizio di Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera di Terni e Consigliere regionale per l’Umbria della Lega Italiana Contro l’Epilessia, l’Istituto Serafico di Assisi si fa promotore della Giornata adottando lo slogan #epilessianonmifaipaura e si illumina di viola in rappresentanza della regione Umbria nella sua interezza. Per l’occasione Maurizio Dal Maso, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera S. Maria di Terni, ha visitato l’Istituto Serafico di Assisi con cui lo scorso novembre ha siglato una convenzione per l’attivazione di un protocollo clinico-riabilitativo di ricerca, con uno specifico percorso per la presa in carico delle persone con disabilità complesse di tipo anche intellettivo-cognitivo e relazionale.
«La mia visita odierna vuole sottolineare gli importanti sforzi che l’Azienda Ospedaliera di Terni sta portando avanti congiuntamente all’Istituto Serafico nell’ambito della presa in carico delle persone con disabilità complesse. Si tratta di un accordo di grande rilevanza per tutta la regione, reso possibile grazie all’istituzione nel nostro ospedale di un Centro Accoglienza Disabilità (CAD) dotato di una equipe medica multidisciplinare dedicata, che ha consentito di entrare ad operare nella rete nazionale del DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance)», dichiara Maurizio Dal Maso, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera S. Maria di Terni.
L’epilessia è una malattia neurologica caratterizzata dall’insorgenza di manifestazioni cliniche anomale (le cosiddette crisi), cioè di eventi improvvisi motori (convulsioni), sensitivi e psichici che possono o meno comportare un’alterazione dello stato di coscienza. Si tratta di una malattia molto diffusa, che colpisce circa 65 milioni di persone nel mondo, tanto da essere riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come malattia ‘sociale’. È probabile, inoltre, che la sua frequenza sia sottostimata perché spesso tenuta nascosta per motivi psicologici e sociali. Nei Paesi industrializzati l’epilessia interessa circa 1 persona su 100: si stima quindi che in Europa siano all’incirca 6 milioni le persone che hanno un’epilessia in fase attiva (cioè con crisi persistenti e/o tuttora in trattamento). In Italia l’epilessia colpisce tra le 500mila e le 600mila persone, con più di 30mila nuovi casi accertati ogni anno, il cui picco si registra nell’infanzia. I dati umbri sono in linea con quelli nazionali.
«L’epilessia è una patologia che genera ancora molta diffidenza e paura nelle persone che non la conoscono. Si tratta di una resistenza culturale molto antica, che ancora persiste nella nostra società e che si ripercuote negativamente sulla vita delle persone affette da questa patologia. L’unica arma per combatterla è una corretta informazione, per questo è molto importante promuovere sia a livello locale che nazionale iniziative di sensibilizzazione al fine di abbattere i pregiudizi ancora esistenti», sottolinea il Dott. Domenico Frondizi, Consigliere regionale per l’Umbria della Lega Italiana Contro l’Epilessia e consulente dell’Istituto Serafico.
Esistono molti tipi di epilessia, difatti è più corretto parlare di epilessie, le cui cause possono essere genetiche, strutturali (cioè secondarie ad una lesione cerebrale come un trauma, un tumore o una malformazione) o di origine sconosciuta (idiopatiche). Attualmente, con i progressi diagnostico-terapeutici, l’epilessia è trattabile nel 70-75% dei casi e circa il 50% delle persone affette risponde alla somministrazione di un solo farmaco antiepilettico. La maggior parte delle persone affette da epilessia può condurre una vita assolutamente normale, basti pensare che una donna in età fertile può concepire e portare a termine la gravidanza, salvo alcune accortezze.
È necessario inoltre ricordare che nel caso in cui ci si trovi di fronte a una crisi epilettica non bisogna avere paura, basta ricordare alcune semplici regole: innanzitutto restare calmi, evitando agitazione e panico; bisogna girare la persona colpita dalla crisi su un fianco per far defluire i liquidi dalla bocca, posizionando qualcosa di morbido sotto la testa. Vanno quindi tolti occhiali e allentati indumenti stretti. Non bisogna mettere niente in bocca, per evitare problemi al paziente (e a se stessi in caso di chiusura rigida). Infine, bisogna misurare la durata della crisi, se va oltre i cinque minuti bisogna chiamare il 118.
L’epilessia sarà uno dei temi guida per il 2019 dell’Istituto Serafico, che si avvale di un’equipe multidisciplinare impegnata sia sugli aspetti diagnostico-terapeutici sia su quelli relativi alla ricerca in ambito epilettologico, grazie anche all’acquisizione delle più moderne strumentazioni elettroencefalografiche. Negli ultimi anni, infatti, il Centro di Ricerca “InVita” ha condotto importanti ricerche che sono state pubblicate su riviste di fama internazionale, incentrate sugli effetti della musica nella epilessia farmacoresistente in soggetti con disabilità intellettiva grave.
«Sulla scia di questa iniziativa, abbiamo in cantiere una serie di attività di formazione e informazione su questo argomento, che ci accompagneranno durante tutto l’anno. È infatti in fase di organizzazione, in collaborazione con la LICE-Umbria, un evento ad hoc previsto per il 24 maggio 2019 riguardante le “Controversie nella gestione dell’epilessia nella disabilità complessa”. Mentre per la seconda parte dell’anno, è inoltre prevista la pubblicazione di una guida sulle principali tematiche inerenti l’epilessia e le sue implicazioni, in particolare nel paziente con disabilità», conclude Sandro Elisei, Direttore Sanitario dell’Istituto Serafico di Assisi e coordinatore del Centro di Ricerca “InVita”.
Per maggiori informazioni su questa patologia, è possibile consultare la Guida alle Epilessie 2018 disponibile sul sito della Lega Italiana contro le Epilessie.
