Un aiuto digitale per chi soffre di idrosadenite suppurativa (Hs), malattia della pelle cronica e invalidante che colpisce l’1% circa della popolazione compromettendo fortemente la vita quotidiana. Un effetto che ora si può misurare grazie a ‘Hidradisk’, la prima App che traccia l’impatto della patologia permettendo di visualizzarlo, ma anche di monitorare l’efficacia del trattamento. Lo strumento nasce dalla collaborazione fra medici e malati. Pazienti che, nell’80% dei casi, si sono detti molto soddisfatti dell’impiego dell’applicazione durante le visite con il dermatologo.
“Il loro coinvolgimento nella gestione della malattia – sottolineano infatti gli esperti – favorisce il miglioramento della qualità di vita”. “L’Hs, conosciuta anche come acne inversa, è una malattia cronica non contagiosa e molto dolorosa – spiega Piergiacomo Calzavara Pinton, presidente della Società italiana di dermatologia Sidemast – Si manifesta con la formazione di cisti e noduli dolorosi in particolare nelle zone inguinale, ascellare, perianale, gluteale e sotto il seno. Rispetto ad altre patologie dermatologiche, l’Hs ha il peggior impatto sulla qualità di vita perché, oltre a essere molto dolorosa e fisicamente invalidante, causa un grave impatto psicologico e mette a repentaglio la vita lavorativa, sociale e sessuale di chi ne soffre. Fino ad oggi non esistevano strumenti di valutazione della qualità di vita specifici e validati”, mentre Hidradisk (www.vicinidipelle.it/hidradisk) è stato validato durante il primo studio osservazionale multicentrico sull’impatto dell’Hs, che ha coinvolto 27 centri dermatologici italiani e 140 pazienti. I risultati sono stati pubblicati sul ‘Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology’.
Disponibile gratuitamente su App Store e Play Store per tablet e smartphone iOS e Android, la nuova App è frutto dell’esperienza maturata con ‘Psodisk’ ideato per le persone con psoriasi. Hidradisk si compone di un questionario in 10 domande che esplorano il peso dell’Hs sulla qualità di vita in diversi aspetti: il coinvolgimento cutaneo, il controllo dei sintomi, il senso di disagio arrecato dalla malattia, la vita sessuale, la vita sociale, la soddisfazione sul lavoro, la capacità di compiere le attività quotidiane, l’odore imbarazzante, lo stato di Salute generale, la presenza di dolore. Ognuna delle 10 risposte equivale a un punto all’interno del disco. Andando a collegare i 10 punti si forma un poligono che avrà un’area tanto maggiore quanto più elevato è l’impatto riscontrato dal paziente nella propria vita.
“Hidradisk è il primo strumento italiano, validato dalla comunità scientifica dermatologica, che fornisce importanti informazioni sull’impatto dell’idrosadenite suppurativa sulla vita del paziente e contribuisce a rafforzare la comunicazione medico-paziente – afferma Ketty Peris, direttore Uoc Dermatologia, Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma – La grande maggioranza dei pazienti che ha partecipato allo studio si è dichiarata molto soddisfatta di questo sistema di valutazione. Tutti i parametri valutati durante la gestione terapeutica della malattia sono significativamente migliorati nel corso dello studio, ad esempio il numero delle lesioni che si è ridotto nel 38,8% dei pazienti”.
L’App “può aiutare medico e paziente a migliorare la gestione dell’idrosadenite suppurativa e dovrebbe essere adottato quanto prima nella pratica clinica”. “Hidradisk è stato realizzato grazie a una consensus che ha visto il coinvolgimento di dermatologi, psicologi e pazienti – evidenzia Francesco Cusano, presidente dell’Associazione dermatologi ospedalieri italiani Adoi – Si tratta di uno strumento semplice e intuitivo che aiuta ad avere una fotografia immediata della qualità di vita e dell’impatto complessivo dell’Hs e permette di registrarne il suo decorso nel tempo. Consente infatti di misurare la risposta alla terapia e la percezione sul controllo della malattia: un graduale miglioramento della qualità di vita si tradurrà visivamente in una riduzione progressiva dell’area delineata sul disco, fornendo una rappresentazione immediata e intuitiva dei progressi compiuti”.
“Le persone che soffrono di Hs devono fronteggiare una situazione drammatica – riferisce Giusi Pintori, presidente di Inversa Onlus – nella quale il costante stato di infiammazione e dolore si mescola alle scarse conoscenze su una malattia non riconosciuta dalle Istituzioni, sottodiagnosticata e spesso sottovalutata. Hidradisk è un primo passo che suggerisce la necessità di trovare strumenti innovativi per i medici e i pazienti, che aiutino a focalizzare, a comprendere e ad affrontare gli aspetti più dolorosi e imbarazzanti del vissuto del paziente per poterlo curare e migliorare la sua qualità della vita”. Dichiara Annalisa Iezzi, direttore medico di AbbVie Italia: “L’Hs è una condizione molto seria che impatta ogni aspetto della vita di chi ne soffre. Siamo impegnati ogni giorno al fianco dei pazienti e della comunità scientifica, con l’obiettivo comune di fornire il miglior supporto possibile durante tutte le fasi della malattia, anche con l’ausilio di strumenti digitali innovativi come Hidradisk”.
