L’associazione A.Ma.R.A.M., Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, da anni impegnata per la tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare, organizza per il giorno 22 febbraio 2020 dalle ore 17.00 alle ore 20.00 presso la Sala consiliare del Comune di Altamura la XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare con una tavola rotonda dal tema “Diritti ed equità, inclusione sociale, scolastica sanitaria e lavorativa: reti rare” che vedrà confrontarsi esperti nel settore delle politiche sociali sanitarie, scolastiche e legali con l’intento di stringere sinergie e collaborazioni future per non spegnere mai i riflettori su un tema sommerso ma molto attuale . In Italia infatti, secondo i dati in possesso dal Registro Nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, le malattie rare colpiscono 4 persone ogni 10.000 abitanti e ogni anno vengono segnalati circa 19.000 nuovi casi. Il 20% riguardano pazienti in età pediatrica.
Alla luce delle problematiche sempre più evidenti ed emergenti un nuovo importante tassello si aggiunge ai progetti dell’Associazione A.Ma.R.A.M. che inaugurerà, nella seconda parte dell’evento, il centro di ascolto “INCONT-RARE” unico su tutto il territorio dell’Alta Murgia che avrà sede ad Altamura in Piazza Municipio 2° A, formato da un team di professionisti volontari nel settore legale, delle agevolazioni fiscali, scolastico, psicologico, pedagogico e socio-sanitario che offriranno gratuitamente ai pazienti rari in età evolutiva ed adulta, servizi di ascolto, accoglienza, orientamento ai servizi, supporto psico-sociale ed informazioni sui diritti previdenziali.
Amaram Ufficio Stampa
TAVOLA ROTONDA
Avv. Rosa Melodia
Sindaco Altamura;
Sig. Alesio Valente
Sindaco Gravina In Puglia;
Prof. Fabrizio Flavio Baldassarre
Sindaco Santeramo in Colle;
Dr. Di Mauro Ignazio
Sindaco Poggiorsini;
Dott.ssa Giuseppina Annicchiarico
Coordinatrice del Co.Re.Ma.R. Puglia;
Avv. Riccarda Scaringella
Presidente Rete A.Ma.Re Puglia;
Dr. Giuseppe Tulipani
Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità;
Dr. Ludovico Abbaticchio
Garante Regionale dei diritti del minore;
Dott. Enrico Lauta
Dirigente medico resp.le UOSVD CTMR (Centro Territoriale
Malattie Rare) Asl Bari;
Prof. Carlo Sabbà
Direttore Centro sovraziendale unità op.va medicina interna “Frugoni”;
Dott. Gennaro Mariano Lenato
Biologo centro sovraziendale malattie rare
Dott. Domenico Labate
Direttore Sanitario Ospedale della Murgia “F. Perinei”, Altamura;
Dott. Giuseppe D’Auria
Direttore del Distretto Socio Sanitario n°4 Asl Bari;
Dott. Domenico Dell’Edera
Direttore Laboratorio di Genetica Medica, Osp. Matera;
Sig. Giuseppe Fiorino
Presidente DELL’ISTITUTO RICERCA ITEM OXYGEN;
Ing. Giovanni Piccininno
Direttore Scientifico DELL’ISTITUTO RICERCA ITEM OXYGEN;
Dott.ssa Annunziata Cirrottola
Assessora alle politiche sociali di Altamura;
Dott.ssa Caterina Incampo
Responsabile Piano di Zona Comune Altamura.
Dott.ssa Vittoria Tafuno
Sociologa UO Pediatrica S. Raffaele Ceglie M(BR);
Sig.ra Rosa Franco
Presidente U.N.I.VO.C. Bari – CSV Bari;
Dott.ssa Giuseppa Crapuzzi
Dirigente del 1° Circolo Didattico IV Novembre di Altamura;
Sig.ra Maria Pia Giorgio,
Docente del 6* Circolo Didattico “Don L. Milani” di Altamura;
Sig.ra Angelica Barbieri,
Docente di sostegno e referente BES-DSA, dell’IC Montemurro –
Scuola primaria “Padre P.”, Gravina in Puglia;
INAUGURAZIONE CENTRO ASCOLTO
INCONT-RARE
Miriam Carlucci – Segretaria Centro Ascolto;
Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M.
Dott. Paola Maria Acquaviva – Consulenza nutrizionale, Dietista;
Avv. Diego Squicciarino – Consulente legale;
Dott.ssa Carmela Dezio – Consulente scuola, Pedagogista
Massenzio Terranova – Infermiere;
Rosa Pallotta – Consulente esenzioni e agevolazioni fiscali;
Dott.ssa Teresa Forliano – Fisioterapista;
Dott.ssa Anna Carretta – Psicologa;
Anna Maria Del Rosso – Docente di sostegno;
Rocco Postiglione – Referente Barletta
Teodora Pace – Referente Gravina in Puglia
Rosanna Disanto – Referente Santeramo in Colle
Maria Rosaria Continisio – Referente CCM Castellana Grotte
Loredana Lopresti – Referente Bari
Cristina Labarile – Referente MilanoXIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare e Inaugurazione Centro di Ascolto INCONT-RARE
