In occasione del World Lupus Day 2024, che ricorre il 10 maggio di ogni anno, il Gruppo LES Italiano ODV, Associazione pazienti che promuove la sensibilizzazione e la divulgazione sul Lupus e che ha come mission quella di sostenere i diritti dei pazienti e il finanziamento a favore della ricerca sulla malattia, ha messo in campo diverse iniziative. Quest’anno, per la prima volta in Italia, gli Ospedali Campus Bio-Medico di Roma, Le Molinette di Torino, il Perrino di Brindisi, il “Vito Fazi” di Lecce, insieme al Castello di Mesagne (BR) e al Municipio di Ussassai (NU), si illumineranno di viola per accendere i riflettori su una malattia che ancora a tanti è sconosciuta, e che ha ancora un ritardo diagnostico di uno o due anni. Il colore di cui si tingeranno gli ospedali e i monumenti è il viola, perché ricorda uno dei segni tipici con cui può manifestarsi la patologia, ossia l’eritema a farfalla sul volto. Ma il viola è anche il colore dei raggi UV a cui non possono esporsi le persone affette da Lupus, perché potrebbero riattivare la malattia. Saranno inaugurate anche due Lupus Pank, una a Cagliari, in Piazza Garibaldi, e l’altra al Policlinico Federico II di Napoli, di colore viola e magenta, quest’ultimo colore che si trova nel logo del Gruppo LES.
“Questo per noi è un grande traguardo. Grazie a tutti gli Ospedali e agli Amministratori locali che ci stanno sostenendo in questa iniziativa”, premette Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. “Fare sensibilizzazione su questa malattia è necessario, perché la diagnosi deve essere la più tempestiva possibile per iniziare quanto prima una terapia ed evitare danni d’organo. Ci sono segni come quelli cutanei, come il rush, o i dolori muscolo scheletrici, che possono essere confusi con tante altre malattie. Non a caso, il Lupus viene anche detto ‘malattia dai mille volti’. Tutte le persone che vedranno quella luce illuminare gli ospedali e i monumenti, tutte le persone che si siederanno su quelle panchine, che fanno pensare al riposo, necessario per chi ha questa patologia che ha tra i tanti sintomi quello della fatigue, spero possano riflettere su quanto sia importante conoscere questa malattia, e non solo per intraprendere quanto prima la terapia, ma anche perché un nostro collega di lavoro potrebbe averla, oppure un nostro amico o un nostro conoscente. Conoscere è un passo importante per comprendere”, sottolinea Rosa Pelissero.
Il Lupus è una malattia autoimmune, sistemica (coinvolge tutti gli organi) ed è cronica. In Italia si stima che siano colpite circa 28.000 persone, di cui 9 su 10 sono donne in età fertile. È una malattia che se non viene curata tempestivamente può essere molto invalidante, sotto tutti i punti di vista (relazioni, lavoro, socialità…) e richiede una presa in carico multidisciplinare. Tra le complicanze più diffuse ci sono quelle ai reni (Nefrite lupica) nel 30-40% dei casi, il Lupus Neuropsichiatrico che comporta anche disturbi cognitivi come difficoltà di attenzione, memoria, e il Lupus cutaneo (LED) che compromette in particolare la pelle. Inoltre, la malattia può accompagnarsi ad altre patologie.
Tra le altre iniziative, consolidatesi negli anni, in diverse città italiane ci saranno banchetti con materiale informativo e con la possibilità di fare una donazione a favore dell’Associazione, ricevendo dei girasoli. Il 9 maggio saranno presenti ad Arenzano (GE), il 10/5 a Cagliari, a Roma e a Napoli, l’11 maggio a Sassari e a Verderio (LC) e il 12 maggio a Varese.
