Passion People APS, l’Associazione nazionale delle persone affette da idrosadenite suppurativa, presenta un documento programmatico per fare luce su questa malattia infiammatoria cronica della pelle altamente invalidante, ma ancora poco visibile, che rende il dolore una costante nella vita quotidiana di chi ne soffre, e per sollecitare risposte concrete volte ad assicurare ai pazienti un’adeguata presa in carico e il riconoscimento delle opportune tutele sociosanitarie, a garanzia di una migliore qualità della vita. L’evento è in programma martedì 26 novembre dalle 11:30 a Roma.
Il programma
Saluti istituzionali
- Luciano Ciocchetti, Vicepresidente della Commissione Affari Sociali, Camera dei deputati
- Ugo Cappellacci, Presidente della Commissione Affari Sociali, Camera dei deputati
La voce ai pazienti e ai loro caregiver
- Giusi Pintori, Direttrice di Passion People APS
Le raccomandazioni delle Società scientifiche
- Angelo Valerio Marzano, Presidente Task-force SIDeMaST Idrosadenite suppurativa; Direttore S.C. Dermatologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano (da remoto)
- Luca Bianchi, Professore Ordinario di Dermatologia e Venereologia, Università degli Studi di Roma Tor Vergata
- Damiano Dante Cesare Abeni, Responsabile dell’unità di epidemiologia clinica dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata IRCCS di Roma
L’impegno del Parlamento al fianco dei più fragili
- Elena Murelli, Membro della Commissione Affari Sociali, Senato
Conclusioni
- Maria Teresa Bellucci, Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali