Si chiama ‘cheratite da Acanthamoeba’, è una grave infezione oculare parassitaria, rara ma subdola, progressiva e dolorosa, che rappresenta una seria minaccia per la vista, soprattutto per quanti, praticando sport acquatici o attività natatorie, fanno contestualmente un uso improprio di lenti a contatto. Se utilizzati in maniera errata, questi dispositivi medici rappresentano infatti la causa prevalente, nell’85 % dei casi, della contrazione di questa infezione, la cui virulenza, se non diagnosticata tempestivamente e adeguatamente contrastata, può condurre perfino alla perdita della vista.
Le uniche vere ed efficaci armi di difesa sarebbero la prevenzione, la diagnosi precoce e la terapia mirata, che però non sempre sono a portata di mano perché i suoi sintomi iniziali sono aspecifici e i clinici non sempre sono nelle condizioni di identificarli tempestivamente, intervenendo in modo mirato. Aumentare la conoscenza della patologia e la consapevolezza dei rischi ad essa connessi, ribadire il ruolo centrale della prevenzione, dare enfasi all’importanza di accedere a diagnosi precoce e alla nuova terapia mirata, stimolando contemporaneamente articolate e diffuse azioni informative sul corretto utilizzo delle lenti a contatto, sono gli obiettivi che hanno indotto la rivista di politica sanitaria ‘Italian Health Policy Brief’ a promuovere il Dialogue Meeting tenutosi oggi a Roma, a Palazzo Sturzo, sul tema ‘Conoscere e riconoscere la Cheratite da Acanthamoeba’, evento organizzato in collaborazione con l’Alleanza per l’Equità di Accesso alle Cure per le Malattie Oculari.
Il confronto
Un momento di confronto che ha visto convergere raccomandazioni e proposte della comunità medico-scientifica, delle associazioni pazienti ma anche della politica. ‘Il fatto che la cheratite da Acanthamoeba sia una patologia rara– ha dichiarato in un messaggio il senatore Giovanni Satta, che con l’onorevole Matteo Rosso co-presiede l’Intergruppo Parlamentare Prevenzione e cura delle Malattie Oculari- non può e non deve esimere la politica in generale, e il nostro intergruppo in particolare, dall’impegnarsi a fondo affinché si creino i presupposti per diffondere conoscenza e consapevolezza sul pericolo che essa rappresenta e soprattutto sulle modalità per prevenirla”.
Un generale consenso si è registrato durante i lavori sul fatto che quella che fino a poco tempo fa poteva essere considerata una malattia gravissima e nella maggior parte dei casi non trattabile, oggi, grazie a una diagnosi precoce e a un approccio terapeutico innovativo può essere considerata una patologia curabile efficacemente e, soprattutto, senza esiti.
“Bisogna essere consapevoli- ha evidenziato il professor Paolo Rama, consulente del Policlinico San Matteo di Pavia e specialista delle malattie della cornea- del fatto che più la diagnosi è tardiva, peggiore è la prognosi: quindi si può affermare che solo una diagnosi precoce rende possibili risultati terapeutici eccellenti, anche perché finalmente, oggi, è disponibile il primo farmaco, frutto della ricerca italiana, specificamente indicato per la patologia”.
“La possibilità di trovare queste informazioni in un sito facilmente accessibile- ha proseguito il clinico- sarebbe davvero di grande importanza per i pazienti. Questo, in considerazione del fatto che oggi, in Italia, diversi centri sono in grado di effettuare una diagnosi microbiologica di Acanthamoeba”.
Nell’ambito della unanimemente riconosciuta e urgente necessità che la “cheratite da Acanthamoeba non resti un tema di sanità pubblica sottostimato, clinici e associazioni di pazienti ritengono fondamentale proporre di sensibilizzare, formare e coinvolgere, anche mediante campagne mirate, quegli attori del sistema sanitario che, per ragioni diverse legate al loro specifico ruolo, potrebbero offrire un contributo determinante: gli ottici anzitutto, affinché, contestualmente alla vendita delle lenti a contatto, informino i potenziali pazienti sui rischi di un uso improprio di questi presidi sanitari e sui sintomi che caratterizzano l’insorgenza dell’infezione. Tutto questo, anche nell’intento di offrire riassicurazione e maggiore consapevolezza: spiegando, ad esempio, che la lente a contatto non deve essere bandita a priori, ma sostituita dopo le attività in acqua per evitare l’insorgenza di eventuali rischi.
Poi i farmacisti, nell’intento di evitare che consiglino, in maniera impropria, il cortisone che è invece una delle cause più importanti di ritardo della diagnosi, visto che questo farmaco, riducendo i sintomi, genera nel paziente la sensazione di essere guarito, orientando invece verso gli opportuni accertamenti diagnostici. Gli oculisti ambulatoriali dovrebbero essere più avvertiti in materia, favorendo così il riconoscimento dei sintomi iniziali, evitando percorsi diagnostici lunghi e defatiganti, fatti di diagnosi tardive ed erronee che non producono altro effetto che quello di favorire la progressione della patologia, senza esiti terapeutici”.
“Una malattia- ha affermato la dottoressa Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare che raccoglie oltre 200 associazioni di pazienti- può essere rara ma, non per questo, può o deve essere poco conosciuta e, per questa ragione, pericolosamente incombente è un preciso dovere della politica, delle istituzioni e delle diverse componenti del sistema socio-sanitario, prime tra tutte le diverse espressioni del mondo advocacy, impegnarsi per proporre e adottare con urgenza misure organiche che consentano, da un lato, di diffondere informazioni e consapevolezze circa caratteristiche, sintomi e rischi che la patologia porta con sé e, dall’altro, porre in atto quelle misure che permettano, come sarebbe necessario per questa patologia, l’equanime accesso ai percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali, evitando quell’affannoso e scoraggiante girovagare di molti pazienti in una giungla di improbabili valutazioni diagnostiche, quando non di inefficaci o dannosi tentativi terapeutici”.
“Le sofferenze, le frustrazioni e l’impatto devastante sulla qualità della vita che questa infezione può generare sono state condivise durante l’evento da due giovani, Alvise Callegari e Alice Sotero, che, con grande altruismo, da tempo hanno offerto la propria disponibilità a condividere in diversi ambiti le loro esperienze personali al fine di alzare il livello di sensibilità e consapevolezza circa l’insidia che la cheratite da Acanthamoeba può rappresentare in assenza di un’adeguata prevenzione e, soprattutto, sui positivi effetti di una corretta diagnosi abbinata ad una efficace terapia”.
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