Non solo un’app. Non solo una televisita. Ma un nuovo modello di assistenza pensato per le persone con SLA. È stato presentato oggi nel Salone d’Onore della Triennale di Milano, “Ovunque Vicini – Assistenza specialistica per le persone con SLA”, promosso da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in partenariato con Fondazione Serena – Centri Clinici NeMO, realizzato con il finanziamento della Presidenza del Consiglio dei Ministri – Ministro per le disabilità, a valere sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità, e con il contributo di Intesa Sanpaolo.
Il progetto nasce dalla convinzione che la qualità della cura non può dipendere dal luogo in cui si nasce, e punta a costruire una infrastruttura nazionale di prossimità specialistica, capace di portare competenze cliniche, supporto sociale e continuità assistenziale direttamente nella vita quotidiana delle persone con SLA e delle loro famiglie, riducendo frammentazione e diseguaglianze territoriali.
Un luogo simbolico per parlare del futuro della cura
La scelta del Salone d’Onore della Triennale di Milano non è stata simbolica soltanto per prestigio, ma per coerenza: “Ovunque Vicini nasce esattamente lì dove nasce ogni innovazione autentica, nel momento in cui si smette di adattarsi ai limiti esistenti e si inizia a riprogettare il sistema attorno alle persone”. La presentazione è stata moderata da Francesco Ognibene, caporedattore di Avvenire, e si è aperta con il saluto del Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha richiamato il valore di modelli capaci di rendere più vicina, accessibile e continua la presa in carico delle persone con disabilità complesse, in coerenza con il principio del Progetto di Vita personalizzato e partecipato.
La filosofia di AISLA e la continuità nella cura della SLA
Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA, ha sottolineato l’approccio alla malattia: “AISLA nasce dalla prossimità. Ma davanti alla complessità della SLA, esserci non basta più. Serve continuità. Serve capacità di collegare competenze diverse. Serve ridurre le distanze”.
“Ovunque Vicini” è frutto del percorso ideato da Alberto Fontana, ideatore dei Centri Clinici NeMO, e Grazia Micarelli, Direttore Generale AISLA e responsabile del progetto, che hanno affrontato la domanda concreta: come garantire continuità specialistica quando la malattia accelera e il sistema rischia di frammentarsi?
Fontana ha dichiarato: “nessuna eccellenza clinica è davvero eccellenza se resta lontana dalla vita delle persone. ‘Ovunque Vicini’ nasce dalla stessa intuizione che ha dato origine a NeMO: fare in modo che la qualità della cura non dipenda dal luogo in cui si vive, ma dalla capacità del sistema di restare vicino alle persone, nel tempo”.
Grazia Micarelli ha aggiunto: “la sfida, oggi, non è soltanto innovare. La vera sfida è dimostrare che l’innovazione migliora concretamente la vita delle persone: più tempestività, più continuità, meno frammentazione e meno solitudine per le famiglie. Perché una buona idea conta davvero solo quando cambia la vita delle persone”.
Verso una medicina della continuità e della complessità
Al centro della riflessione sulla SLA, Alessandro Padovani, neurologo e Direttore della Clinica Neurologica dell’Università degli Studi di Brescia, ha evidenziato il cambiamento culturale nella medicina: “la SLA ci obbliga a confrontarci con quasi tutte le grandi sfide della medicina contemporanea: multidisciplinarietà, continuità assistenziale, domiciliarità, supporto ai caregiver e integrazione tra clinica e sociale. La prossimità oggi non è una semplificazione della medicina. È la sua evoluzione necessaria”.
Al centro della giornata la dimostrazione di ISA, la piattaforma digitale che rende operativo il modello “Ovunque Vicini”. L’app è scaricabile gratuitamente su App Store e Google Play, consentendo alle persone con SLA e ai caregiver di attivare richieste di supporto specialistico, accedere a televisite con i professionisti dei Centri Clinici NeMO, ricevere orientamento sociale tramite AISLA e beneficiare di una presa in carico più tempestiva e coordinata, con un primo contatto entro quattro ore durante le 12 ore di operatività del servizio.
ISA è stata sviluppata con Advice Pharma Group, CRO biodigitale italiana nata nell’ecosistema del Politecnico di Milano, specializzata in ricerca clinica digitale e tecnologie medicali avanzate, rafforzando la solidità scientifica e tecnologica del progetto.
L’importanza delle alleanze per l’innovazione sociale
Un ruolo centrale nella costruzione di alleanze per sostenere l’innovazione sociale e la prossimità nel tempo è stato riconosciuto al contributo di Intesa Sanpaolo, rappresentata da Andrea Forghieri, Executive Director Intesa Sanpaolo per il Sociale. Forghieri ha ribadito che la sfida sociale più rilevante richiede la collaborazione tra soggetti privati, privato sociale e istituzioni pubbliche, capaci di condividere risorse e co-progettare risposte concrete, accessibili e continue.
Il progetto entrerà nella sua prima fase sperimentale in Calabria, Basilicata e Veneto, regioni pilota scelte per le loro caratteristiche geografiche e organizzative. Dalla Calabria, l’Assessore regionale al Welfare Pasqualina Straface ha dichiarato: “abbiamo aderito con convinzione a ‘Ovunque Vicini’ perché rispecchia il Welfare della presenza che stiamo costruendo in Calabria: un modello concreto in cui le istituzioni azzerano le distanze geografiche, portando l’alta specialistica e il supporto sociale direttamente a casa del paziente”.
Dalla Basilicata, il Dott. Antonio Corona, dirigente della Direzione regionale Welfare, ha espresso il sostegno della Regione alla sperimentazione: “con ‘Ovunque Vicini’ siamo certi di poter aiutare le persone affette da SLA a non sentirsi sole, rafforzando al tempo stesso la capacità del territorio di accompagnare bisogni così complessi”.
Dal Veneto, il Presidente della Regione, Alberto Stefani, ha definito “motivo di orgoglio la partecipazione alla sperimentazione”.
Questo modello segna una svolta significativa nel campo dell’assistenza alle persone con SLA, combinando innovazione tecnologica, prossimità e continuità delle cure, con un approccio che mette al centro la vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie.
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