Ha la stessa rarissima malattia di Charlie, ma per i genitori “e’ un bambino felice” e loro “vanno avanti”. Emanuele, nove anni, di un paese sulle colline fra la Versilia e Lucca, e’ affetto da deplezione del dna mitocondriale: non sente, non parla ma riesce a respirare autonomamente e comunica attraverso un puntatore ottico. “La differenza fra Emanuele e Charlie sta solo nel gene malato che causa pero’ la stessa malattia”, spiega la madre.
La scoperta della malattia risale 2008 e da allora il bimbo lotta con i genitori e cerca di condurre una vita la piu’ normale possibile. “Se deve mangiare – prosegue la mamma – lo fa grazie ad un sondino. Mentre per andare a scuola utilizza una ambulanza e con lui c’e’ una infermiera. A scuola sta con gli altri bimbi che lo coccolano come un fratellino“. Al di la’ della scuola, guarda i cartoni animati in televisione, litiga con i fratellini e fa parte dei lupetti agli scout. “Se non fosse per alcuni problemi legati alla burocrazia – prosegue la madre – la nostra sarebbe una vita normale”. Emanuele, due anni fa, e’ stato ricevuto anche dal papa emerito Ratzinger. Un giorno speciale, ricordano i genitori. “Ci ha ricevuto a casa sua, a Roma. Fu un momento di straordinaria emozione per tutti“.
